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Sur les pas d'Augustin
25 octobre 2013

Départ en vacances

C'est les vacances du SESAD pour une semaine. Augustin en profite pour partir quelques jours à la campagne se faire chouchouter par Papy et Mamy. Il part en train ce soir avec son parrain : papa et maman attendent l'arrivée de la petite sœur demain au plus tard et ne peuvent pas accompagner Augustin en vacances. Dur dur de se séparer de notre grand garçon pour ces prochains jours qui risquent d'être chargés d'émotions, mais ce sera plus simple pour tout le monde...

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23 octobre 2013

Noi invece abbiamo preso una tartaruga a Chiara.

Noi invece abbiamo preso una tartaruga a Chiara.

Il suo nome è "Rughetta" e come vedete dalla foto gli piace il riscaldamento.

A presto

ciao

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20 octobre 2013

Projets de gastrostomie et VNI : en attente

Nous n'avons pour l'instant pas de nouvelle de l'hôpital suite aux examens passés début septembre pour la gastrostomie. Par chance, Augustin va beaucoup mieux : il mange très bien et nous avons trouvé un rythme d'alimentation pour qu'il digère correctement. Il grandit et ses joues s'arrondissent !

Ses difficultés d'alimentation et de digestion avaient été très accentuées par la VNI (ventilation non invasive) mise en place fin août. Nous avons rapidement arrêté ce traitement qui le rendait malade et l'épuisait. Nous pourrons éventuellement réessayer ce traitement après la  gastrostomie et la chirurgie anti-reflux. Mais tant qu'Augustin va bien, on ne va pas se précipiter.

15 octobre 2013

Sortie à la ferme

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 Ce matin, nous sommes allés à la "Ferme pédagogique du Piqueur" dans le Parc de Saint Cloud. C'est le SESAD qui organise ces sorties une fois par mois. On s'est inscrits à l'année !

Les petits animaux tels que les poussins ou les lapins ont remporté un franc succès auprès d'Augustin.

 

 

 

DSCN0377Augustin s'est méfié des oies: mieux vaut les regarder de loin avec Papa...

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14 octobre 2013

Sourire de Pirate

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Voilà le nouveau sourire d'Augustin !

Suite à une chute datant de presque un an, Augustin avait les deux dents de devant abîmées. On a du en enlever une à cause d'un abcès.

Maman est toute triste de devoir abîmer le beau sourire d'Augustin, et dit qu'il a déjà assez de soucis avec le regard des autres. Mais Papa trouve ça plutôt bien, un sourire de pirate !

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7 octobre 2013

RHAPSODIF - des adresses de dentistes formés au handicap

Augustin revient de chez une dentiste, près de chez nous et préparée à l'accueil des personnes handicapées : on a eu cette adresse grâce à l'association RHAPSODIF. 

Si dans votre entourage, une personne porteuse de handicap (enfant, ado ou personne âgée) a besoin de soigner ses dents, vous pouvez vous adresser à cette association qui propose des adresses de dentistes qui adaptent leur accueil et les soins selon le handicap du patient : www.rhapsodif.com

Ils sont spécialisés en Île de France mais proposent aussi des sites partenaires en région dans la rubrique "liens" de leur site.

6 octobre 2013

L'association AIDNAI (Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile)

Nous avions pris contact avec l'association dès que nous avions appris le diagnostic de la maladie, il y a plus d'un an. Il nous a fallu du temps pour nous décider à prendre part à la vie de cette association : nous avons assisté pour la première fois à une assemblée générale ce matin, timidement...

Par le biais de cette association, nous découvrons les travaux de recherche et leurs avancées dans le monde, en particulier au Etats-Unis, et nous rencontrons d'autres gens concernés par la maladie.

6 octobre 2013

Rencontre avec Tom

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Ce matin, à l'occasion de l'assemblée générale de l'association AIDNAI (Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile), nous avons eu le plaisir de rencontrer Tom et ses parents.

Bravo aux deux petits champions qui ont sagement supporté 2 heures de réunion où les adultes discutaient entre eux de choses sérieuses. Et merci à Tom pour les beaux sourires qu'il nous a offerts à la fin de la réunion.

 

3 octobre 2013

Le Tshirt de Maureen

Tshirt Maureen

 

 

Voilà Augustin avec son nouveau Tshirt "I love Maureen" !

Si vous voulez être aussi beau qu'Augustin et souhaitez participer à la cagnotte de Maureen en achetant un Tshirt, demandez s'il reste votre taille : vous trouverez toutes les infos nécessaires sur le site de Maureen.(http://www.lesouriredemaureen.fr/nous_accompagner/i_love_maureen_le_tee_shirt.html)

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