A chaque visite à la ferme, il est prévu de commencer par un "rituel-lapins". Le contact avec ces animaux posés sur les genoux réveille les sens des enfants. Au départ, on voit arriver un groupe de 10 enfants lourdement handicapés : pousettes sophistiquées, lunettes, strabisme, appareils auditifs, bras qui pendent, bouches entrouvertes, visages ensommeillés....La communication pourrait sembler impossible.

Puis chacun rencontre l'animal : les yeux s'ouvrent et s'animent, les mains lourdes se réveillent, touchent, s'agrippent, et voila les sourires et les vocalises de joie. Et là, tout devient merveilleux, pour les enfants, les parents et les animateurs.

Bref, nous avons encore passé un bon moment ce matin à la ferme, appris à mieux connaitre les petits copains d'infortune et découvert de nouveaux animaux. Une crise d'épilepsie a un peu terni le tableau pour Augustin (d'ou le peu de sourires sur les photos !)  et pour un autre petit copain, mais ils ont pu profiter quand même.

Voici un bref aperçu des mouvements du corps d'Augustin pendant une crise d'épilepsie : des spasmes dans les bras et les jambes, la machoire qui claque et les yeux qui tremblent. S'en suivent parfois des pleurs de tristesse et souvent une très grande fatigue. Voilà 10 jours que les crises se sont accentuées, la plupart du temps le soir, avec la fatigue de la journée. On vient d'augmenter la dose de Micropakine, en éspèrant que le médicament agisse bientôt...

Encore une installation de plus pour Augustin : son matelas de positionnement fait sur mesure. Il est énorme !! C'est dans ces moments là qu'on réalise qu'Augustin n'est plus un bébé, même s'il ne marche pas et ne parle pas, mais un beau garçonnet de plus d'un mètre !

Ce matelas permet de lui maintenir le dos droit quand il dort incliné (pour faciliter la respiration et la digestion), et les jambes dans une position correcte pour ne pas abîmer ses hanches.

Nous lançons un petit appel : Pour supporter ses douleurs, Augustin prend du CODENFAN chaque soir. Ce médicament est en rupture de stock depuis le mois d'août et n'est toujours pas disponible en pharmacie.

Si vous avez un flacon dans votre armoire à pharmacie et que vous ne l'utilisez pas, pourrait-on vous le prendre ?  Cela éviterait à Augustin d'avoir des douleurs la nuit en attendant qu'on trouve une solution de remplacement....

Merci pour votre aide !

Voila le nouveau bureau d'Augustin bricolé par Papy, aux dimensions du nouveau siège "Tumble form" reçu cette semaine. Avec cette nouvelle installation confortable au niveau du sol, Augustin pourra mieux échanger avec les copains et cousins qui viennent nous rendre visite, ou même avec sa soeur quand elle sera plus grande.

L'équipe du SESAD nous avait prévenus : l'arrivée d'un deuxième enfant risquait d'accentuer les crises d'épilepsie.

Augustin nous l'a confirmé hier avec notre première journée à quatre : beaucoup trop de crises d'épilepsie, assez longues et fortes pour épuiser notre grand garçon et lui mettre le moral en berne...

Pour l'en préserver, nous limitons les visites et privilégions les temps calmes, promenades et jeux avec lui.

A son retour de vacances, Augustin fait connaissance avec sa petite soeur Camille. Malgré la fatigue du voyage, Augustin a semblé heureux de sentir la présence de la demoiselle, et de ressentir la joie de Papa et Maman de se retrouver tous les quatre.