Notre nouvelle organisation n'est pas encore rodée : les horaires du JEA et des interventions du SESAD se mettent doucement en place. Papa et Maman travaillent tous les deux et ne peuvent pas sortir à 16h tous les jours. Alors en attendant qu'on trouve une nounou et qu'on s'organise, les Mamies s'occupent des sorties de JEA et des soins. Elles ne craignent pas de porter ou manipuler Augustin, et se plient en 4 pour nous soutenir. C'est grâce à leur soutien qu'on ose aller de l'avant et qu'on s'offre le luxe de travailler encore tous les deux. Merci les Mamies !

On a mis le temps mais nous y sommes enfin arrivés : Augustin ne prend plus de Codenfan. Merci aux chercheurs et donateurs de Codenfan, cela nous a permis de passer le cap en douceur !

Depuis, suivant l'exemple des copains Tom et Maureen, Augustin a testé un traitement homéopathique qui lui fait le plus grand bien (Causticum) : cela lui a fait un effet presque immédiat, réduisant significativement les raideurs, la constipation et la rétention urinaire.

En hiver, les habits sont difficiles à enfiler et volumineux : chaque séance d'habillage est une corvée pour Augustin comme pour nous. Il se retrouve ensuite trop serré dans le corset-siège, et les plis dans le dos peuvent lui faire mal.

Voilà une cape cousue par Mamy : plus de pli dans le dos et plus besoin de se mobiliser pour l'habillage ! On enfile tout par dessus le corset-siège, et on est au chaud !

Lors de la dernière consultation chez le neuropédiatre, Augustin est pesé et mesuré. 1 mètre et 15,5 kg, "en plein milieu de la courbe de croissance". Augustin est NORMAL ! C'est si bon à entendre. Si seulement le docteur pouvait le répéter encore et encore...

 Ce n'est pas facile pour tout le monde de grandir et grossir normalement, et on est vraiment heureux qu´Augustin y arrive pour l'instant. Manger lui demande beaucoup d'efforts : porter la cuillère ou le gâteau à la bouche, mâcher, déglutir puis digérer relève parfois de l'exploit. Pour le motiver, nous lui proposons beaucoup de nourriture "plaisir" : sucre, sirop, gâteau...de quoi faire pâlir diététiciens et dentistes. Mais qu'importe, tant que ça donne l'envie de manger, on y va !

 Voilà déjà deux semaines qu'Augustin découvre la vie au JEA. Il y va 3 jours et demi par semaine.

Après quelques jours de méfiance, Augustin se détend, et concède quelques sourires prometteurs. Depuis quelques jours, il fait peu de crises d'épilepsie, et cela aide beaucoup à vivre tranquillement cette période de changement.

Pas facile tous les jours de batailler contre la maladie.... mais on est tellement bien entourés qu'on trouve plein de force pour profiter et avancer. Famille, amis, professionnels : on ne manque pas de soutien !

Merci pour toutes les visites et les messages laissés sur le blog : si vous saviez comme ça nous porte...

On ne répond pas toujours aux messages et on est rarement de sortie tous les 4 chez les amis, soit par flemme de monter des marches avec tout le matériel, ou tout simplement pour qu'un de nous garde Augustin au calme. Mais ne croyez pas qu'on boude, bien au contraire : on en redemande !

Pour les personnes handicapées titulaires de la carte d'invalidité ou d'une carte de stationnement prioritaire, la SNCF propose un service que nous vous recomandons : "Accès plus".

Augustin, accompagné de papa ou maman, en profite régulièrement pour partir en vacances chez Papy et Mamy, à plus de 500 kilomètres de notre domicile : une personne nous attend au départ et à l'arrivée avec un petit élévateur pour entrer dans le train, et nous disposons d'une place pour la poussette (parfois un peu dans le passage, mais on y dort bien quand même !).

Augustin et toute la famille vous souhaitent une bonne année 2014 : santé et bonheur à tous !