Une nouvelle chronique

Un nouveau message (de maman) à lire dans les chroniques de Papa.

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[Anne-Laure V]

On est de tout amour avec vous. Les mots semblent bien "petits" pour de si grands maux, mais vous savez j'espère combien nous sommes derrière vous.

[laureromani]

Longtemps avant que tout ne passe plus que par la gastro-stomie, Lisandru a été hydraté grâce à de l'eau gelifiée "made in maman"... C'était long aussi mais les quantités semblaient alors suffisantes.. en tout cas mieux maîtrisables.. ( au début, comme tout le monde je l'achetais en pharmacie, puis... ne trouvant plus des goûts aux goûts du Lou... avec l'interrogation de ce qu'il y avait dedans, aussi... Je me suis mise à la fabriquer à l'aide de l'agar-agar, il faudrait que je vous retrouve le dosage, j'en faisait pour 2-3 jours dans des pots que je conservais au réfrigérateur .. Lisandru a été longtemps hydraté ainsi, même pendant les 8 mois de sonde naso-gastrique en attente de pose de gastrotomie, et même encore presque 1 an avec la gastrotomie, l'hydratation a continuée par ce biais. Jusqu'à ce que... maintenant tout passe uniquement, alimentation, médication, hydratation via le seul cordon raccord d'alim.. C'est l'hydratation en premier qui a du cesser, quelques mois plus tard, il n'a plus pu avaler rien du tout. Cela fera 1 an à Noël que Loulou n'a plus avalé par voie naturelle. Le goût est même parti de ses ressentis. Je te soutiens par la pensée, Maman ! Le chemin de ne plus pouvoir alimenter, son enfant est très culpabilisant.. D'autant plus quand le Neuro qui suit ton enfant, avoue ouvertement ne pas comprendre... En 2 ème instance... Car pour le début, on en a même fait fi, voir même dit que "j'étais trop fatiguée, que je ne savais pas y faire"... Bref, pardon.. de ... Mais rien n'est immuable .. Il y a peu, nous avons recommencé à essayer une cuillère de crème au chocolat !!! Juste si je me rappelle bien c'est la marque Bjord AB qui fait des sachets de 4 g d'agar agar , 2 sachets pour 1 l d'eau que tu fais monter à frémissement puis y mélanger l'algue, y rajouter un peu de sirop pour le goût ou remplacer une quantité d'eau par du jus de fruit pour moins de sucre. Laisser refroidir dans les bocaux, et le tour est joué.. Voilà, bon courage pour l'intervention. Toute mon affection à Augustin, qui a encore bien du peps je trouve ! Lisandru n'a plus de force, plus du tout de mobilité et se tord comme un vers semi rigide et qui bloque ainsi dans des postures inconfortables, mais nous accompagne dans l'Amour jour après jour.

[Ticia]

Pour avoir connu des difficultés à alimenter/hydrater Juliette à une époque très précoce de sa vie, je ne peux que comprendre ton sentiment d'impuissance face à ce satané verre d'eau qui reste si plein.. Le rôle nourricier d'une mère prend tout son sens quand on a des difficultés à l'exercer et ça peut parasiter tout le reste.

Nous joignons toute notre énergie et toute notre affection à ce message pour vous aider à passer ce cap douloureux. La gastrostomie vous permettra de passer à autre chose et de garder votre énergie pour mener d'autres combats et pour profiter d'Augustin.

On vous aime très fort, vraiment !