Nous voilà de retour à la maison. Verdict après trois jours d'hôpital : les spasmes ne sont pas dus à l'épilepsie mais à des "accès toniques du tronc", et les médecins nous annoncent (à nouveau) ne pas pouvoir faire grand chose contre ces fichus trucs du tronc. Ce n'est donc pas la peine de s'énerver avec du valium.

On a profité de l'hospitalisation pour demander un test auditif. On cherchait des explications à nos difficultés à interagir avec Augustin depuis quelques mois. La rareté des sourires n'était pas normale. Verdict : surdité totale ou profonde.

Malentendant et malvoyant (ou doit-on dire sourd et aveugle?), sans parler de tout le reste, ça commence à faire beaucoup d'ennuis pour une seule personne, là...

Prendre pleinement conscience de sa surdité est une étape importante. On va devoir d'abord l'accepter, puis adapter notre façon de communiquer avec l'aide des équipes de l'USEP et des soins palliatifs. Puis on formera nos proches pour qu'ils assurent aussi avec Augustin. Bref : on ne lâche rien!

Merci beaucoup pour vos messages qui nous portent!

Après un peu de gastro, une otite, une fièvre mal tolèrée et un traitement antibio assez fort (pourvu que le système digestif tienne le coup...), voilà l'epilepsie qui profite du petit coup de mou d'Augustin pour revenir en force. Retour à la case hôpital : les pompiers sont passés prendre Augustin à l'institut après une mauvaise crise qui ne passait pas malgré le valium. 

 Augustin souffre. Ces derniers jours, la dose quotidienne de morphine n'a pas suffi. Difficile de trouver les bons gestes, les bons mots, la bonne attitude pour l'aider dans ces moments là. Il suffit d'un geste maladroit, de lui proposer un mauvais positionnement pour qu'il paie chacune de nos erreurs en douleur. 

Quand Augustin a mal, tout son corps exprime la douleur. Les regards changent. Dans la rue ou au parc, nous avions appris à faire face aux regards curieux et en tirer le meilleur. Mais là, les regards sont tristes, et je baisse les yeux, impuissante.

Derniers jours de vacances. Conscients de la préciosité de chaque instant de vie, on s'efforce de profiter ensemble, au rythme de chacun.