Emerveillement du jour : La fratrie "à deux vitesses"

A la naissance de Camille, nous avons appris à voir Augustin dans toute sa différence. Il n'était plus juste notre bébé qui ne marche et ne parle pas, il était devenu le grand frère différent. ça a été douloureux au début. Puis notre duo, éclatant de différence, nous a montré qu'il n'y avait rien de compliqué dans tout ça. Nous devenions un mélange de parent ordinaire et extraordinaire, c'est tout.

Puis Paul est arrivé, rajoutant sa petite touche de sérénité, de disputes avec sa soeur, et de bétises avec le matériel médical de son frère.

On ne va pas se mentir, parfois ils nous fatiguent... mais quel émerveillement de les voir vivre ensemble tous les trois !

Quand la fatigue est trop importante, on peut cèder au découragement ou au pessimisme. Il ne faut pas s'interdire quelques moments de faiblesse, pour mieux rebondir ensuite.

Nous sommes temoins de la souffrance d'Augustin. Nous en souffrons. Mais cela ne doit pas nous empêcher de nous émerveiller du cheminement qu'il mène avec et pour nous. Alors, entre deux moments de faiblesse, on ne doit pas oublier de s'émerveiller devant toute la richesse que cette vie de souffrance nous offre, malgré tout.

Tant que possible, nous allons partager ces émerveillements sur le blog d'Augustin.

Emerveillement du jour :

Devant la belle énergie et l'écoute extrémement attentive des professionnels qui s'occupent d'Augustin, on ne peut que sourire, recevoir et remercier.

Premières promenades avec le corset, qui semble bien convenir à Augustin : pas de désaturation (malgré des bronches bien encombrées) et pas de douleur ni de marque sur la peau. Qui sait, peut-être qu'on va pouvoir sortir un peu plus...

Augustin essaie son corset, fait sur mesures à l'USEP, qui devrait lui permettre de mieux respirer. En ajustant sa position, luttant contre la déformation due à la scoliose, le corset permet de dégager de la place pour les poumons.

ça y est, on a enfin visionné le film documentaire sur le Centre médico social Lecourbe, dans lequel est accueilli Augustin (il est à l'USEP, qui fait partie du CMS Lecourbe).

A regarder et à partager tant que possible (http://www.corpsetames-film.fr/) !

Le sourire d'un enfant, pour chasser nos doutes et repousser encore et encore nos limites.

Merci Augustin de nous donner l'exemple, on sait ce qu'il nous reste à faire.

Ce matin, une sorte de rage est sortie de mon corps. Il y eu un peu de casse à la cuisine, et le concentrateur d'oxygène (que je ne supporte plus depuis longtemps) a pris quelques coups.

Mon impuissance à soulager Augustin me met en colère. Je souffre de le voir souffrir, de lui imposer à chaque instant des soins difficiles à vivre et si peu efficaces ces derniers jours.

Pour la première fois depuis le diagnostic, je doute que cette vie de souffrance vaille la peine d'être vécue. Respirer est devenue une trop grande épreuve pour lui. Pourquoi doit-il souffrir de plus en plus et si longtemps ? Comment trouvera-t'on la force d'accpeter tout cela ?

On s'est offert une petite virée normande. Beaucoup d'efforts et de doutes, récompensés par de beaux moments en famille.