Sur les pas d'Augustin

Merci beaucoup pour vos petits mots et pensées ! On vous envoie un sourire d'Augustin

On a cassé notre tirelire, nous voilà équipés pour bouger les week-ends.

Pas de passage aux urgences depuis près de deux mois, et des presque vraies nuits de sommeil, sans douleur grâce à un nouvel anti-douleur (neurontin) : ça va bien.

Ouf, on débranche les lunettes à oxygène une bonne heure, le temps de se changer les idées avec les chiens de traineau et leur maître.

Grâce au médecin de l'USEP, nous prenons contact avec deux nouvelles équipes : le réseau Paliped (soins palliatifs pédiatriques) et le centre de la douleur de l'hôpital Trousseau. Avec eux, une vraie coordination des soins se met en place.

Un point ressort des premières consultations : il va falloir probablement lutter contre l'ostéoporose, éviter des fractures et des douleurs liées à la déminéralisation osseuse.

Augustin va mieux. Il a repris l'USEP aujourd'hui. Merci beaucoup pour vos messages!

Souvernir de vacances de fin d'année : Camille veut dessiner des coeurs sur le sable autour de son frère. On les partage avec vous : tous nos voeux de santé et d'amour pour la nouvelle année !

Paris-by-night en ambulance. La classe, on double tout le monde avec la sirène!

Les difficultés respiratoires continuent, on  retourne à l'hôpital, sans parler de ce ventre qui gonfle, qui gonfle, qui gonfle...

Pardon pour notre silence, et merci pour vos messages !

Pas facile de donner de belles nouvelles : on maintient le ryhtme d'une infection par mois. La fréquence des traitements par antibiotique donne des douleurs de ventre terribles à Augustin. Il a quelques jours de répit entre chaque traitement, et dès qu'il reprend un peu de tonus, notre grand courageux se mobilise pour sourire et participer.

Augustin sort tout juste d'une infection urinaire, encore une fois du sang dans les urines - sans fièvre... on vient de faire le point avec le docteur : en un an, on compte 11 infections traitées par antibiotique (6 urinaires, 5 pulmonaires).

Voici deux "petits riens" - des petits moments de partage commen on les aime.

Augustin est rentré à la maison, après seulement 4 jours d'hôpital, et a repris ses activités habituelles à l'institut. Ce n'est encore pas la grande forme, les nuits sont de nouveau bien agitées, mais il va beaucoup mieux. Bravo champion, tu t'es bien battu!

Voici un nouvel accessoire qui s'invite sur le visage d'Augustin. Pour l'instant, Augustin reste à l'hôpital tant qu'il est dépendant de cet oxygène supplémentaire. Dès que sa saturation pourra rester normale sans cette aide, il pourra retourner à l'institut retrouver ses copains et ses activités quotidiennes.

Malgré le traitement antibiotique qui s'est terminé samedi, les bronches d'Augustin ont continué de s'encombrer. En difficulté respiratoire, Augustin a du retourner voir ses copines infirmières des urgences de l'hôpital Trousseau... Bonne nouvelle : l'infection a bien été nettoyée par l'antibiotique. Mais l'encombrement et les difficultés respiratoires sont trop importants. "Dramatique" , "alarmant" : voilà deux termes employés pas le médecin lors de la dernière consultation. Ce discours à le mérite d'être franc, mais sonne un peu durement dans nos oreilles de parent...

Augustin commence fort la saison des rhumes avec une bonne infection pulmonaire. Depuis bientôt 10 jours, malgré une bonne dose d'antibiotique, il respire avec difficultés, sa saturation (taux d'oxygène) joue au yoyo, et il est épuisé. On passe à deux séances de kiné respi quotidiennes pour le dégager, et on le surveille de près, avec l'aide des kiné, infirmières et pédiatre.

ça y est, Augustin est lui aussi en grandes vacances. Cette année scolaire à l'USEP, l'institut qui accueille Augustin, est passée très vite. C'est une immense chance d'y avoir une place.

Une sieste, un câlin, regarder de vieilles photos ou boire un coup, tout est prétexte pour rejoindre Augustin dans son lit...

Augustin grandit et grossit, bonne nouvelle !  Le transat de bain devient trop petit et le fond de la baignoire familiale trop bas pour le dos de Papa et Maman. Voici la nouvelle baignoire d'Augustin, pour un peu plus de confort pour tout le monde :

Augustin sort de trois semaines de douleurs nocturnes. Du sang dans les urines et de fortes douleurs abdominales : nous sommes d'abord rentrés bredouille de l'hôpital. Les médecins ne trouvant pas d'infection, ils nous ont renvoyés à la maison avec pour seule prescription du Doliprane ! A la deuxième consultation, malgré les symptômes qui persistent, c'est le même échec, avec en plus une pédiatre qui pose des questions improbables et exprime son désaccord sur les traitements d'Augustin (au sein même de l'hôpital qui suit Augustin depuis plus de 3 ans et qui prescrit ces traitements !!!). Maman craque et se demande si elle devrait insulter ou frapper... C'est vraiment compliqué de garder du recul et du bon sens dans ces cas là : la fatigue des nuits blanches, notre propre impuissance et celle des médecins se transforment en une sorte de râge difficile à contrôler.

L'infection a fini par être détectée et soignée par antibio. Les douleurs se calment, mais pour combien de temps ? Des problèmes pneumo s'installent et risquent de prendre le relais assez vite. Encore une fois, on s'efforce de suivre l'exemple d'Augustin qui garde le sourire en journée et profite comme si de rien n'était de ses bonnes journées à l'institut et des blagues de Papa.

Première sortie en fauteuil roulant. Les premières minutes au parc ne sont pas faciles : nous attirons les regards bien plus qu'hier !

Grâce à l'entousiasme de Camille qui trouve cet énorme siège super marrant, on assume plus facilement. Et on se retrouve entourés d'enfants qui veulent caresser les pieds d'Augustin, posent des tas de questions et veulent essayer. Ouf, on peut faire de la différence un atout pour se faire de nouveaux copains.

De nouveaux équipements viennent remplir notre appartement : un lève-personne (pour la fin de grossesse de maman), un nouveau siège et un nouveau matelas :