Sur les pas d'Augustin

L'immobilisme et les appareillages créent de l'inconfort du fait de points d'appui. Au contact de la mentonnière, la têtière et les jambières, des marques sont apparues sur le corps d'Augustin cette semaine :  rougeurs sous le menton, hématome derrière l'oreille, "tâlures" sous les talons. Nous devons être vigilants pour éviter que cet inconfort ne se tranforme en douleur ou en escarre.

Depuis Janvier, Augustin passe 3,5 jours par semaine au Jardin d'enfants adapté (JEA) : les professionnelles ont su accueillir et rassurer Augustin dès le début. Tout en respectant son rythme, elles savent l'intègrer dans le groupe et le stimuler grâce à un beau travail éducatif : respect, écoute et échange, musique, promenades, sorties à l'espace Snoezelen, ateliers senteurs...

Voici le nouveau corset siège, ajusté aux mesures d'Augustin. L'ancien siège est utilisé en journée au Jardin d'enfants Adapté : du confort dans chaque lieu de vie, et fini les allers-retours de siège entre le JEA et la maison.

Comme ça se passe le soir avant de se coucher, le film est un peu sombre. Mais les vocalises d'Augustin, elles, sont bien claires : il est heureux quand papa raconte une histoire.

Séance de psychomotricité dans l'eau ce matin. Jouer et évoluer dans l'eau apporte beaucoup de détente et Augustin est très attentif aux mouvements de son corps dans l'eau.

Voilà une idée de sortie, très bien pour intéresser nos petits bouts à la musique (http://www.sallepleyel.fr/francais/jeune_public/famille.aspx). Ce n'est malheureusement pas idéal pour un enfant comme Augustin : arrivés en retard et fatigués par les mésaventures de parking (coincée en sous-sol sans ascenseur avec l'enfant et la poussette super lourde...), on nous a mis dans une place "handicapé" tellement en retrait qu'on n'apercevait pas la scène. Maman a du s'asseoir par terre pour rester avec Augustin. Cet orchestre lointain et invisible n'a apporté aucune sensation à Augustin qui s'est renfermé sous l'agitation trop forte des autres enfants et en voyant maman retenir ses larmes de vexation (quand la sécurité nous a interdit de s'avancer pour mieux voir, alors que les autres enfants circulaient dans les allées sans problème).

Ce n'est pas bien grave, handicap ou pas, il arrive souvent qu'on rate une sortie. On trouvera bien un autre moyen d'aller ressentir les frissons de la musique en groupe ou en orchestre. Si vous avez des idées de spectacles ou répétitions publiques de danse ou musique, faciles d'accès et adaptés aux personnes en difficulté (motrice, visuelle...), on est preneurs.

Atelier pain (et farine) avec le chat Guiness sur les genoux, ou longues siestes avec un lapin, Augustin continue les sorties à la ferme.

Depuis qu'il a un an, Augustin grandit et régresse en même temps. C'est comme ça, on est forcés de l'accepter et d'avancer avec. Petit à petit, on a appris à partager la joie des "premières fois" des enfants autour de nous, même si la joie de chaque premier pas nous ramène à la tristesse de voir Augustin coincé dans son petit corps malade.

Aujourd´hui c'est notre propre enfant, Camille, qui nous met à l'épreuve : ses premiers "ma-ma" rappellent cruellement le dernier "maman" marmonné par Augustin. Nous devons accepter et vivre pleinement ce mélange de grandes joies et de grande tristesse.

Voici un lien Facebook (pas réussi à coller directement la vidéo sur le blog) vers un petit dessin animé qui nous a touché. Envie de le partager.

https://www.facebook.com/photo.php?v=10202687465001516

Les pieds d'Augustin changent d'aspect : ils tournent vers l'intérieur à cause des rétractions musculaires, et par moments, ils enflent et changent de couleur du fait des problèmes circulatoires. Les deux séances de kiné hebdomadaires n'arrivent pas à enrayer la tendance. Alors on met le paquet au quotidien : on prolonge le massage du matin, quitte à arriver un peu en retard au travail, et on s'étire aussi le soir,en famille et en musique.

Maman est toute fière d'emmener Augustin à la piscine : un peu d'organisation, quelques efforts pour porter notre grand garcon jusqu'au bassin, et c'est parti pour un petit temps de détente à 2 dans l'eau.

Mais une fois dans l'eau, impossible de faire un pas sans se faire aborder. La vue du petit corps malade suscite des émotions, et les gens ont besoin de nous parler. Les enfants sont ceux qui gèrent le mieux : ils posent leur question sans gêne, et continuent de jouer à côté de nous, pour le plus grand plaisir d'Augustin. Avec les adultes, c'est parfois plus compliqué. Parfois teintée de gêne ou de compassion, la discussion pourrait vite nous faire oublier qu'on est venus ici pour se détendre.

Pour continuer de profiter, il va maintenant falloir apprendre aux autres à positiver avec nous.

Cette semaine, Augustin a retrouvé quelques acquis qu'on croyait perdus : faire danser ses mains sur de la musique, lever haut sa main pour caresser la joue de maman, et rire (on ne l'avait plus vu rire depuis plus de 6 mois!).

Finies les crises d'épilepsie quand Camille approche. Maintenant, Augustin sourit doucement quand il entend ou voit sa soeur approcher.

Ouf, ça fait du bien.

Voilà une idée de promenade différente, qui permet de goûter à la sensation de vitesse, et profiter en famille, avec les cousin(e)s qui filent en vélo à côté d'Augustin.

 Augustin a beaucoup aimé, et ne s'est pas gêné pour le faire savoir à coup de vocalises : "Loulou" des Muettes Bavardes (http://www.lesmuettesbavardes.com/).

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire d'Augustin : 4 ans !

A la crèche, quand on va chercher Camille, Augustin doit patienter dans le couloir, dans sa poussette. Il n'a pas le temps de s'ennuyer : quand on revient, c'est souvent qu'un de ses "vieux" copains de crèche lui tourne autour, bricolant sa poussette, lui caressant la joue ou ajustant ses habits. Augustin les retrouve avec plaisir, et répond en vocalises et sourires.

Tout doucement, il construit de nouvelles relations avec ses copains du JEA : c'est une joie de le voir mener sa petite vie sociale à lui.

Bon d'accord, travailler à temps plein tous les deux, dans notre situation, ce n'est pas possible. Augustin est trop fragile pour être confié à une nounou "inconnue" après ses journées de JEA.  On a besoin de temps pour gérer les soins, chercher des idées de sorties adaptées et tout simplement pour profiter avec lui et Camille. Marie-Laure devrait bientôt travailler à mi-temps (le temps de s'organiser avec son employeur) : Le matin au bureau, l'après midi en famille !

Augustin a goûté à la sensation de "glisse" avec Papa ce matin, confortablement installé dans son siège de poussette fixé dans une luge de la patinoire.

Petit moment de joie pour le petit et les grands, savourant le plaisir de jouer parmi les autres, en toute normalité.

Ces dernières semaines, tout va bien : Peu de raideur, moins d'épilepsie, Augustin est détendu. Il va au Jardin d'enfants adapté avec le sourire, et son nouveau rythme semble lui convenir.