De 0 à 1 an

Augustin est né en bonne santé. C'est un bébé de petite taille, assez faible, qui préfère dormir plutôt que manger, mais tout se passe bien. Il grandit normalement jusqu'à l'âge d'un an.

Un premier symptôme apparaît à l'âge d'un an : le strabisme. Augustin doit porter des lunettes et un cache sur l'oeil gauche.

Assez rapidement, on se rend compte qu'Augustin prend du retard dans son développement moteur par rapport à ses petits copains de crèche. En accord avec son pédiatre, nous choissisons de lui laisser le temps, jusqu'à ses 18 mois, avant d'engager des démarches médicales.

 

De 1 à 2 ans

A un an et demi, Augustin semble constamment fatigué. Il cesse de ramper, et se met à crier très fort chaque nuit. A 18 mois, il commence les séances de psychomotricité. Il passe une IRM qui montre une atrophie cérébelleuse, signe d'une éventuelle maladie neurologique : il faut faire d'autres examens plus avancés. A 21 mois, il passe toute une série d'examens (ponction lombaires, encélophalogramme, potentiels évoqués, échographie du coeur, prises de sang...).

A l'approche de son deuxième anniversaire, Augustin commence à avoir des difficultés à boire. Côté communication, à 2 ans, Augustin dit "papa" et "maman", et marmonne quelques "bravo", "au revoir"... que nous déchiffrons comme tout parent de jeunes enfants.

 

De 2 à 3 ans

C'est 6 mois plus tard que les médecins nous annoncent le diagnostic de Dystrophie neuroaxonale infantile : Augustin à 2 ans et 4 mois.

A 2 ans et demi, nous découvrons les crises d'épilepsie : cela épuise Augustin. Il perd le sourire et dort presque tout le temps. Il est tellement fatigué qu'il cesse de crier la nuit. Dans le même temps, le système digestif d'Augustin se dérègle : une constipation sévère et des refluxs gastriques douloureux s'installent. Il perd tellement de force que la déglutition de l'eau et des aliments devient difficile pour lui : on envisage une gastrostomie pour l'alimenter.  

5 mois plus tard, l'épilepsie est traitée par un médicament (Micropakine). Augustin va mieux, mais les cris nocturnes reviennent et sont de plus en plus longs et forts. On ne dort plus à la maison ! Augustin souffre quelque part et nous le hurle pendant des heures chaque nuit.

A 3 ans, Augustin ne dit plus maman. Il communique en modulant ses cris. Il peut "envoyer" des bisous. Il se sert de ses yeux et de son corps pour exprimer ses volontés.

 

De 3 à 4 ans

Des médicaments anti-douleurs viennent le soulager (Codenfan et Laroxyl). A 3 ans, Augustin a beaucoup perdu en motricité, mais la bonne nouvelle, c'est qu'il a retrouvé le sourire et le sommeil ! Il est de nouveau capable de s'alimenter presque normalement (il boit de l'eau gélifiée et arrive à manger des aliments en petits morceaux). Une belle période d'accalmie commence.

Après 6 mois de tranquillité, à la fin des grandes vacances, les ennuis recommencent pour Augustin : la mise en place de la VNI (Ventilation non invasive) sensée l'empêcher de faire des apnées la nuit, crée d'important problèmes digestifs qui le font souffrir la nuit. Il ne dort plus et s'épuise très vite. S'en suivent de grandes difficultés d'alimentation : nous entamons un process de mise en place de gastrostomie, mais nous devons y renoncer suite à une changement de direction de la crèche. La nouvelle directrice refuse catégoriquement de garder Augustin s'il a une gastrostomie.

Suite à l'arrêt de la VNI, Augustin dort à nouveau et récupère un peu de tonus. L'infirmière du SESAD nous apprend à lui donner des aliments très riches et des "douceurs" pour le stimuler à manger et pour qu'il continue de grossir : ça fonctionne.

Avec l'hiver reviennent les crises d'épilepsie qui auront raison de la patience de la nouvelle directrice de crèche : gèrer les crises d'épilepsie va au delà des responsabilités que peuvent prendre les professionnelles de la crèche. A la veille de Noël et quelques semaines avant le retour de maman au travail (après le congé maternité), nous voilà du jour au lendemain sans mode garde pour Augustin.

Par chance, une place se libère au JEA (Jardin d'enfant adaptés) : le rythme y est plus adapté,Augustinl y passe de très bon moments : son moral revient et cela l'aide à passer ce cap difficile. Avec l'augmentation du traitement anti épileptique, l'aide du nouveau traitement homéopathique et son nouveau ryhtme au JEA, Augustin va mieux : c'est reparti pour 6 mois de tranquillité.

De 4 à 5 ans

Augustin fête ses 4 ans au JEA, tout va bien. Augustin n'a plus besoin de prendre de médicaments anti-douleur. L'arrivée des premières chaleurs estivales le fatigue à nouveau :