19 novembre 2017

Certaines rencontres, aussi courtes soient elles, peuvent changer le cours de nos vies. 

Au SSR, un adolescent voisin de chambre d'Augustin engage la conversation avec moi. Son regard franc et droit m'impose d'abandonner mon attitude pressée, qui bien souvent me sert d'alibi pour ne pas prendre le temps de rencontrer vraiment les autres. En quelques phrases, il me dit ses souffrances et ses inquiètudes. Chaque mot pèse son lot de souffrance, énoncée très simplement et calmement. Après plusieurs mois d'hospitalisation et beaucoup de douleurs, ce petit homme semble avoir pris beaucoup de recul sur ce qui lui arrive, et sur les émotions que la vue de son corps peut provoquer chez les autres. 

Un peu en retard, je prends la route du retour pour assumer mes tâches de maman normale, heureuse d'avoir su prendre le temps de profiter de cet échange précieux. Puis, sans prévenir, une énorme souffrance morale sort de mon corps, des sanglots et des cris. Pas très pratique pour conduire sur l'autoroute... Les barrières que j'avais dressées pour tenir le choc pendant la discussion sont tombées d'un coup. Sans m'en rendre compte, je me suis laissée envahir par l'empathie ressentie pour ce garçon, et je souffre avec lui.

Je réalise alors qu'en 37 ans d'existence, pour la première fois, j'ai écouté les souffrances d'un autre. Il m'aura fallu attendre tout ce temps pour découvrir ce qu'est l'empathie. C'est B., ce jeune ado, qui en quelques mots, me l'a enseignée.

 

11 décembre 2016

Il y a quelques semaines, la vie a donné à Augustin l'occasion de mourir. Ce n'était pas la premiére fois, je crois. Au printemps dernier, il avait chassé avec force l'idée de se laisser emporter. Mais cette fois, il semble avoir hésiter. Ce jour-là, nous consultons aux urgences pour une simple fièvre, la routine.
Je fais un aller-retour à la maison pour ramener du matériel médical. A mon retour, tout son être a changé. Sa peau est brûlante et marbrée, son regard appelle à l'aide, sa tête balance de haut en bas dans de grands efforts pour respirer. Jamais je ne l'aurais cru encore capable de bouger sa tête ainsi.
Il va falloir monter en "réa". Non non non, ce petit mot ne me plaît pas trop...Avant même de brancher la VNI dont il a tant besoin, je le prends dans les bras "Augustin, tu peux partir maintenant si c'est mieux pour toi. Mais si tu peux, ce serait sympa d'attendre le retour de Papa". Yves est en déplacement pour 10 jours aux Etats-Unis.

C'est étrange comme on peut être calme dans ces moments là. Mon esprit se détache. Je vois le visage inquiet d'autres parents dans le box d'en face. Pourquoi n'ai je pas la même attitude? Au lieu de ça, je continue de sourire quand le médecin urgentiste me parle, Augustin bien calé dans mes bras. Il faut dire qu'avec le temps, on a fini par se connaître un peu, avec ce médecin des urgences. Je suis bien contente qu'elle soit présente ce soir-là. Peut être que mon sourire est un appel à l'aide "Docteur, j'ai besoin de vous!". Et puis, Augustin a sûrement besoin d'un bon câlin plein de sérénité, alors je m'y mets. Il a besoin d'énergie positive. J'hésite à poster une demande de prières et pensées sur notre blog, puis je me ravise. Je n'ai même pas prévenu Yves pour ne pas l'inquièter, ni nos frères et sœurs...

On monte enfin en réanimation. Malgré l'heure tardive, mon frère traverse tout Paris pour nous ramener un masque oublié à la maison, indispensable au bon fonctionnement de la VNI. Cette VNI que nous avons tellement détestée pour tous les désagéments qu'elle nous apportait à nous et à Augustin est maintenant salutaire. L'effet est immédiat. La crise aiguë est passée. Je reste quelques heures dans le fauteuil à ses côtés, puis rentre dormir un peu. S'il passe le cap, il faudra tenir encore longtemps. Il vaut mieux le quitter quelques heures pour bien récupèrer.

Le lendemain, de retour auprès de lui au plus tôt, je pleure longuement sa mort qui aurait pu venir, qui n'est pas venue, et qui viendra. Je réalise à quel point ce sera difficile quand il ne sera plus là. Puis les jours passent et il reprend chaque jour un tout petit plus de force. On passe en neuropédiatrie avec un projet de soins de fin de vie. Mince, moi qui nous croyais sortis d'affaire...

Ce ne sera finalement pas pour cette fois. On parlait de sursis depuis quelques années. Maintenant, je vois Augustin aussi comme un rescapé, ce qui donne beaucoup plus de joie et de fierté de le voir encore si fort chaque jour qui passe.

Il nous reste beaucoup à faire avec Yves pour traverser ce moment de vie en famille le plus sereinement possible. On y travaille. Il y a une piste essentielle à explorer pour s'en sortir du mieux possible : se tourner vers les autres, notre entourage, que ce soit la famille, les amis, les voisins, les familles d'autres enfants malades... Je crois qu'on peut se donner un peu de force les uns les autres. La religion aussi peut rendre plus fort. Mais j'ai perdu la foi en 2012, et je peine à la retrouver, malgré l'aide de Yves. Augustin a reçu le sacrement des malades récemment. Ça a donné de la force à Yves et à notre famille, alors c'est essentiel aussi. La foi, l'espérance,l'ouverture aux autres... c'est étrange, mais cette épreuve nous apporte de belles choses dans notre vie.

 

 

Le témoignage du papa de Gaspard (https://www.facebook.com/#!/GaspardentreTerreetCiel/?fref=ts). Les mots de ce papa sont tellement justes...

[Etre le papa d'un enfant qui va mourir]

Il y a quelques jours, alors que mes 3 enfants m’offraient leurs traditionnels cadeaux « made in school » pour la fête des pères, je pensais à mon Gaspard et je me demandais, au fond de moi, si j’étais un bon père.
Parce que finalement, parfois, j’en doute. J’en doute parce qu’être le père d’un enfant qui se rapproche doucement de la mort, c’est un long ch...emin de croix. Un chemin semé de doute sur le sens que prend cette épreuve, de remords, de remises en question, de moments de tristesse ou encore de combats intérieurs contre un égoïsme qui n’a pas le bon gout de diminuer dans l’épreuve. Vivre avec cette terrible échéance en tête, c’est souvent comme pagayer face au courant : on s’épuise, mais on recule. Alors forcément, on ne sent pas toujours à la hauteur.

Surtout que pour un père, il y a peu de cénacles accueillants pour «vider son sac». Si les mamans sont souvent pleines de talents pour échanger, les papas se contentent trop souvent d’un « comment va ta femme ? ». Difficile de répondre « ma femme va bien. Mais moi, non ». Et pourtant, parfois…

Pour les papas (et certaines mamans aussi, of course), il y a aussi la délicate question du travail. Que faire ? Mettre sa carrière entre parenthèse et arrêter de travailler ? Mais pour combien de temps ? Et comment on paiera le loyer ? Et s’il vivait plus longtemps que prévu ? Et si je ne retrouve pas après ? Bref, autant de cailloux dans la chaussure chaque matin, et qui deviennent parfois des épines qui blessent le cœur.

Etre papa d’un enfant qui va mourir, c’est aussi préparer l’après, cet après qui effraie tant. Il sera impossible de vivre comme avant car notre soleil, notre astre familial, celui autour de qui tout tourne ne sera plus là pour nous montrer le chemin. Enfin, il sera toujours là, mais différemment. Et c’est notre rôle de père, je crois, de préparer ce futur, parce que nos autres enfants méritent le meilleur et qu’ils seront sans doute fragilisés pendant quelques années par ce qu’ils ont vécu aux cotés de Gaspard. Je ne pense pas qu’on sorte indemne de ce genre d’épreuve.

Et il y a une dernière chose : l’impuissance. Et c’est sans doute le pire. Pour un homme, être impuissant est sans doute la chose la plus dure à encaisser. Ne pas pouvoir, ne pas être capable de sauver son fils, ne pas pouvoir éviter qu’il souffre.

Je dois avouer que je n’ai résolu aucun de ces problèmes. Je me sens terriblement impuissant, j’ai continué à travailler, j’ai préparé l’avenir le mieux que je pouvais.

Alors, un soir, j’ai décidé que Gaspard allait me montrer ce qu’il attendait de moi. Je le lui ai demandé. Je me suis mis à coté de lui, assis sur son lit, et je le lui ai demandé : « Gaspard, qu’est-ce-que tu attends de moi ? ». Il n’a pas bougé, pas émis le moindre son, même pas cligné des yeux. Il est resté impassible. J’ai attendu, attendu presque 2 heures. Je l’ai écouté respiré, je l’ai regardé, je l’ai essuyé, je l’ai embrassé, j’ai un peu prié, je me suis un peu endormi aussi… et la réponse m’a soudain semblé évidente. Il veut juste ça. Il veut juste que je l’aime. Il ne veut pas que j’arrête de travailler, il ne veut pas que je le guérisse, il ne veut pas que j’élabore des plans fumeux pour après-demain. Il veut qu'aujourd’hui je l’aime. C’est tout. Et c’est beaucoup.

Alors, ce soir, je voudrais tirer mon chapeau à tous les papas d’enfants extraordinaires, à tous ceux qui portent cette lourde charge. Je suis certain que nos enfants sont fiers de nous. Très fiers même. Et un jour, on fera tous un match de foot au Ciel. Et Gaspard sera l’avant-centre. Et je le regarderai, fier comme un Bar-Tabac !

 

 1er septembre - D'amour et d'eau fraîche 

J´ai beau pleurer, mon corps et mon cœur restent inondés de sentiments. La coupe est pleine, il faut la vider. Je (maman) m'invite dans les chroniques de papa, pour écoper tout ça et rester à flot.

Boire un peu d'eau, un geste si simple, se transforme en épreuve de force permanente, physiquement pour Augustin et psychologiquement pour toute la famille. Des heures et des heures d'efforts et de patience pour quelques gorgées... À en épuiser Augustin et donner le vertige à maman. Après ça, il lui reste très peu de temps et d'énergie pour manger et faire des activités. 

Une proposition de sortie ? Ça tombe à l'eau : pas le temps, nous sommes occupés à s'hydrater. Arriver a l'heure à un rendez-vous devient compliqué : le temps s'écoule, mais le verre reste plein... ces petits tracas semblent bien anodins, mais tellement lourds à supporter au quotidien, et surtout annonciateurs de difficultés toujours grandissantes pour notre petit gars.

N'y pensons pas ! Vivons au fil de l'eau. La gastrostomie, malgré l'inquiétude qu'elle éveille en nous, apportera (nous l'espérons) une réponse à ces difficultés d'alimentation.

Finalement, ce n'était pas la peine de s'énerver, maman ! Vivons ensembles et heureux, d'amour et d'eau fraîche, tant que cela nous est encore possible.

Voila, ça va mieux. En quelques lignes, j'ai joué avec les maux. Cela me rappelle qu'on peut s'amuser de ses propres inquiétudes, les oublier quelques instants et revenir à l'essentiel : on est ensembles et heureux. On continue comme ça.

Marie-Laure

 

5 février - Back dans les bacs

Quand j'ai commencé ces petites chroniques, Marie-Laure m'a dit : "tu vas en faire souvent ?". "Oui oui, une par semaine, toutes les deux semaines maxi !". LOL comme disent aujourd'hui les jeunes, dont je ne fais définitivement plus partie. Veuillez donc m'excuser pour cette si longue absence...

Les premières chroniques soulignaient que nous avions atteint un "semblant d'équilibre". Les guillemets semblent en effet s'imposer. Je confirme avec ce résumé des courses depuis 5 mois :

Chômage. Hospitalisation d'Augustin. Echec de la VNI. Retour de l'épilepsie. Médicaments. Naissance de Camille. Nouveau travail commencé deux jours après la naissance. Fatigue. Retour de congé maternité pour Marie-Laure. Jardin d'enfant adapté pour Augustin. Crèche pour Camille. Nouvelles habitudes. Organisation difficile. Epilepsie et fatigue toujours. Sourires d'Augustin. Sourires de Camille.

On ne s'est pas vraiment embêté ces derniers mois, mais ces sourires nous aident à tout supporter, et ce n'est finalement pas si dur, surtout avec l'amour de ceux qui nous entourent. 

Même si l'on a parfois tendance à s'énerver intérieurement sur les "drames" des autres. Une collègue : "C'est horrible, ma fille s'est réveillée à 5 heure du matin". Si elle savait toutes les nuits passées à veiller Augustin... Un autre : "Ou là, mon fils s'est ouvert la lèvre, j'ai passé trois heures aux urgences". Et alors? Mon fils sort d'une semaine à l'hôpital et y retournera plus souvent qu'à son tour, jusqu'à sa mort. Ces réflexions, on se les fait, mais on a tort. Chacun a des problèmes, certains plus que d'autres c'est vrai. Mais il ne faut surtout pas devenir insensible au malheur des autres. C'est un piège car cela nous enfermerait ; ce n'est certainement pas une compétition.

Yves

 

13 septembre - Nous sommes des parents merveilleux

Le blog est à plus de 500 visites en deux semaines : merci à vous ! N'hésitez pas à publier vos messages, ils nous font toujours très plaisir. Suite au succès délirant de la première chronique, me voici de retour.

Il y a deux semaines, je disais qu'on avait atteint un semblant d'équilibre, et j'y croyais presque... Depuis : des nuits plus difficiles, deux jours à l'hôpital pour des examens, le début du chômage pour moi, la reprise un peu tendue à la crêche, la routine, quoi... Augustin est tellement mignon et souriant que tout passe mais la situation évolue sans cesse et il y a tant de chantiers en cours que c'est vraiment un boulot non stop : adaptation à la VNI qui a re-détraqué la digestion d'Augustin, tests pour une future gastrostomie, visite ce matin d'un centre spécialisé pour l'année prochaine, reprise des intervenants et des soins après les vacances... On ne chôme pas (enfin, moi, si)...

Je tenais à revenir sur les encouragements et les félicitations de nos familles et amis : on entend très régulièrement que nous sommes des parents exemplaires, courageux, merveilleux. Ca nous fait bien sûr très plaisir (d'autant que c'est vrai !) mais ça me semble bien abusif. Vous ne m'avez pas vu m'énerver après Augustin quand il avale trois bouchées de purée en vingt minutes, ni vu pleurer Marie-Laure devant l'ascenseur hors service de la ludothèque...

Ce qui nous arrive est juste un gros coup de pas de bol, mais ne demande aucune compétence particulière. Personne n'est préparé à ça et il me semble qu'on est obligé de réagir de la façon dont nous le faisons, c'est à dire imparfaitement mais du mieux possible. On prend les choses comme elles viennent, on met en place petit à petit les solutions qui nous semblent les plus adaptées à la santé d'Augustin. Rien de sur-humain donc, rien d'exceptionnel : Augustin, lui, est un petit garçon exceptionnel, et on s'adapte en conséquence. Se tirer une balle ou déprimer sévèrement n'améliorerait pas les choses, donc on fait juste au mieux de nos capacités pour profiter au maximum d'Augustin et que lui profite au maximum de sa vie.

Yves

 

27 août - Premier message

C'est la première chronique de papa, la pression est à son maximum, il s agit que dire quelque chose de brillant, intéressant, drôle, émouvant... Marie-Laure me souffle : "tu vas parler de quoi pour cette première ? D'amour ?" C´est bien les filles...

Quand elle m'a dit qu'elle aimerait bien faire un site pour raconter l'histoire d'Augustin, j'ai immédiatement trouvé que c'était une très bonne idée. J'imaginais déjà les millions de lecteurs pendus à notre clavier, suivant l'histoire trépidante d'un petit garçon pas comme les autres et de ses parents. Business plan : clics par millions, publicités pour Pampers, revente dans deux ans à Facebook pour 1 milliard de dollars, sortie d'un best seller regroupant toutes les chroniques de papa...

Pourquoi ce site donc ? Pour essayer de partager nos joies et nos peines, pour montrer qu'on peut et qu'on doit essayer de vivre la maladie le plus normalement possible, pour donner de modestes pistes et idées aux parents se trouvant dans la même situation que nous. Marie-Laure s'est beaucoup appuyée sur les sites des "copains" de maladie d'Augustin, ça donne des idées, des conseils au niveau de l'évolution de la maladie et du matériel adapté pour profiter au mieux de la vie.

Aujourd'hui on atteint un semblant d'équilibre, avec une nouvelle maison, une future petite soeur, des nuits correctes, une organisation des soins cohérente. Mais on sait que tout est fragile (bon, on sait déjà qu'on ne dormira plus dans deux mois avec n°2...) et que la santé d'Augustin peut tellement changer d'un jour à l'autre qu'il est difficile de se projeter.

Ces chroniques seront l'occasion de partager des émotions, des difficultés, mais surtout nos joies, car il y en a beaucoup chaque jour avec Augustin. Je vais arrèter là, pour un peu je parlerais d'amour...

La phrase fait un peu chiant et donneur de leçon, mais elle est très vraie pour nous aujourd'hui : lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours. On va essayer...

Yves