L'Hospitalisation à domicile

Depuis novembre 2016, l'équipe d'hospitalisation à domicile passe 3 fois par semaine à la maison. Les puéricultrices assurent les soins et le bain d'Augustin, et un relais avec le médecin. L'équipe est disponible 24h sur 24 : depuis qu'ils nous ont pris en charge, nous n'avons plus eu besoin de courir aux urgences, même lors de crises aigües.

Les puéricultrices nous ont accompagnés, en lien étroit avec l'institut (USEP) et l'équipe de soins palliatifs (PALIPED) jusqu'au dernier jour de vie d'Augustin. Le jour du décès, les puéricultrices et le médecin sont venus très rapidement, ont assuré sa dernière toilette dans la dignité et nous incités à prendre son corps dans nos bras, sans se presser, pour lui dire au revoir le plus sereinement possible. Elles nous ont donné aussi les premiers conseils d'organisation des services funéraires. Jusqu'au bout avec nous.

 

L'USEP

Depuis 2014, l'équipe de l'USEP prend en charge Augustin en externat, pour l'ensemble de ses soins : kinésithérapeute, ergothérapeute, éducatrice, aide-soignante, infirmière, médecin, appareilleur, et plus ponctuellement dentiste, orthoptiste. Tout cela combiné avec des copains et des activités telles que la balnéothérapie, musicothérapie ou la médiation animale. Une équipe pluridisciplinaire - beaucoup d'humanité et de bienveillance.

Depuis 2016, Augustin est trop fatiguable pour y aller 5 jours par semaine. Il y est accueilli trois demi journées par semaine et y va en ambulance.

Quelques jours avant de décèder, Augustin profitait de sa séance hebdomadaire de médiation animale. Malgré la dégradation de son état, l'équipe de l'USEP lui a jusqu'au bout offert un lieu de vie acceuillant. Ils ont aussi su nous donner confiance pour qu'on ose leur confier notre fils mourant jusqu'aux derniers instants.

 

Le CAMSP et le SESAD

Augustin a d'abord été pris en charge par le CAMSP (Centre d'Action Médico Social Précoce) et en libéral : cela nous imposait beaucoup de déplacements, très fatiguants tant pour Augustin que pour ses parents. L'équipe du CAMSP nous a accompagnés et soutenus, en particulier au moment du diagnostic de la maladie d'Augustin. Quand ils ont appris nos projets de deuxième enfant, ils nous ont orientés vers le SESAD (Service d'Education et de Soins à Domicile), en 2013 et 2014. Les intervenants viennent à la crèche et à la maison, c'est beaucoup moins fatiguant et ils sont incroyablement à l'écoute de nos besoins.

Chaque semaine, Augustin reçoit à domicile la psychomotricienne, l'éducatrice spécialisée et la kinésithérapeute. Nous consultons tous les 4 ou 6 mois la neuropédiatre et le médecin de rééducation fonctionnelle du SESAD.

Selon nos besoins, l'ergothérapeute, la puéricultrice et l'assistante sociale sont là pour nous accompagner dans nos démarches (appareillages, crèche, alimentation, dossiers administratifs...).

 

Les médecins de l'hôpital

le neuropédiatre : tous les 4 à 6 mois. C'est lui qui centralise et oriente les soins hospitaliers selon l'évolution de la maladie. Avec la généticienne, ce sont eux qui ont pu poser le diagnostic de DNAI. C'est lui qui a assumé la pénible tâche de nous annoncer et expliquer le diagnostic. Au début, cela a été bien difficile pour nous, mais aujourd'hui, on est reconnaissants de la franchise et des mots justes qu'il a su employer pour nous l'annoncer.

l'ophtalomologiste : tous les 6 mois à 1 an selon les besoins. Elle suit Augustin pour ses troubles oculaires (strabisme, hypermétropie et nystagmus pendulaire).

la pneumologue : elle assure la mise en place et l'ajustement du traitement par VNI des apnées du sommeil.

la dentiste : Augustin ne s'alimente pas par la bouche, mais il faut suivre l'état de ses dents et de sa bouche. 

 

MERCI à tous ces professionnels qui soignent Augustin avec beaucoup d'humanité et de bienveillance.