<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/">
    <channel>
        <link xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom" rel="hub" href="https://overblog.superfeedr.com"/>
        <link xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom" rel="self" href="https://lespasdaugustin.canalblog.com/rss" type="application/rss+xml"/>
        <title><![CDATA[Sur les pas d'Augustin]]></title>
        <link>https://lespasdaugustin.canalblog.com/</link>
        <generator>Overblog - https://www.over-blog.com</generator>
        <description><![CDATA[Augustin souffre de dystrophie neuro axonale infantile (DNAI), une maladie g&eacute;n&eacute;tique rare. Le site informe nos proches et les familles touch&eacute;es par cette maladie de notre quotidien, des soins, des astuces et appareillages.]]></description>
                    <item>
    <title><![CDATA[6 mois On n'a pas pu se résoudre à mettre une]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/09/26/36775946.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/09/26/36775946.html</guid>
    <pubDate>Wed, 26 Sep 2018 20:46:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[6 mois On n'a pas pu se résoudre à mettre une pierre tombale, ce sera pour plus tard. Notre famille se construit un nouvel équilibre, juste à 4, "avec Augustin dans le coeur" comme dit Camille. ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Tu aurais eu 8 ans aujourd'hui. On t'aime]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/28/36266897.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/28/36266897.html</guid>
    <pubDate>Wed, 28 Mar 2018 09:04:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Tu aurais eu 8 ans aujourd'hui. On t'aime Augustin. ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Nous avons eu la chance de partager de doux]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/26/36266799.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/26/36266799.html</guid>
    <pubDate>Mon, 26 Mar 2018 21:48:46 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous avons eu la chance de partager de doux moments avec Augustin jusqu'au bout. Ce dernier weekend a été si doux, si agréable... Augustin s'est éteint ce matin, tout en douceur, à l'image de sa courte mais si belle existence, dans les bras de maman.... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Augustin va à peu près bien, mais il est épuisé.]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/22/36254978.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/22/36254978.html</guid>
    <pubDate>Thu, 22 Mar 2018 21:25:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Augustin va à peu près bien, mais il est épuisé. Il dort beaucoup, ça devient difficile de lui donner des moments de jeu ou de plaisir. June, elle, ne lâche rien, au contraire. Elle s'adapte, le chouchoute encore plus et dort à ses côtés s'il ne reste... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Ouf, ça fait du bien de voir notre grand avec un]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/11/36219527.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/11/36219527.html</guid>
    <pubDate>Sun, 11 Mar 2018 21:50:21 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Ouf, ça fait du bien de voir notre grand avec un visage moins enflé. Diminuer un tout petit peu un médicament (le scopoderm) permet de limiter un peu la rétention d'eau. On va tenter de stabiliser tout ça. Merci les soeurettes pour les précieuses infos... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Dur dur de démarrer son corps le matin. Au]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/06/36200917.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/03/06/36200917.html</guid>
    <pubDate>Tue, 06 Mar 2018 09:16:09 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Dur dur de démarrer son corps le matin. Au réveil, le visage est tout enflé et les poumons au ralenti. Il faut attendre 14 ou 15h pour que la "machine" redémarre. Ces jours-ci, Augustin enchaine infection urinaire, augmentation des oedemes et difficultés... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. Il]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/02/22/36165374.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/02/22/36165374.html</guid>
    <pubDate>Thu, 22 Feb 2018 13:34:11 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. Il fait froid dans le corps d'Augustin. On arrête de prendre la température, pas la peine de s'en rendre malade de stress ou d'établir des records... Un jour avec, un jour sans. Augustin avance cahin-caha... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Comment font-ils pour être si touchants et]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/02/05/36116943.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/02/05/36116943.html</guid>
    <pubDate>Mon, 05 Feb 2018 21:29:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Comment font-ils pour être si touchants et énervants à la fois... Dès qu'Augusin est en crise, il faut que Camille et Paul viennent s'agiter dans son lit. C'est leur façon à eux de faire partie de l'équipe, de participer, au prix d'énervements de maman... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Augustin est passé par des moments difficiles la]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/01/22/36070101.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/01/22/36070101.html</guid>
    <pubDate>Mon, 22 Jan 2018 10:11:33 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Augustin est passé par des moments difficiles la semaine dernière. Tout juste sorti d'une infection urinaire qui l'avait bien affaibli, il a eu droit à sa première infection respiratoire de l'hiver. Les nuits et matinées ont parfois été compliquées. Quelle... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[&quot;Que la force me soit donnée de supporter ce qui]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/01/14/36046927.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2018/01/14/36046927.html</guid>
    <pubDate>Sun, 14 Jan 2018 16:02:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA["Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre" ("Pensées pour moi-même" de Marc-Aurèle) Bonne année, merci de votre présence (Désolés... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Les séances de médiation animale ont repris à]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/28/35996395.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/28/35996395.html</guid>
    <pubDate>Thu, 28 Dec 2017 18:38:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Les séances de médiation animale ont repris à l'USEP. C'est bon de savoir qu'il peut profiter d'activités malgré tous ses ennuis. Ces derniers jours, Augustin souffre de rétention d'eau. Les pieds ont beaucoup enflé, mais ce n'est pas ça le plus ennuyeux... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Vous savez ce que c'est une peau succulente, dans]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/25/35988261.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/25/35988261.html</guid>
    <pubDate>Mon, 25 Dec 2017 13:26:57 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Vous savez ce que c'est une peau succulente, dans le jargon des docteurs? Il y a quelques semaines, le médecin des soins palliatifs m'expliquait que c'est ainsi qu'on qualifie la peau quand elle est oedématiée. Hier, l'énergie était bien là pour profiter... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Joyeuses fêtes ! ]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/24/35986989.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/24/35986989.html</guid>
    <pubDate>Sun, 24 Dec 2017 17:42:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Joyeuses fêtes ! ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Serein ]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/19/35971642.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/19/35971642.html</guid>
    <pubDate>Tue, 19 Dec 2017 12:46:27 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Serein ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[En weekend à l'HPR de Bullion, Augustin tombe de]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/04/35926924.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/12/04/35926924.html</guid>
    <pubDate>Mon, 04 Dec 2017 13:37:38 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[En weekend à l'HPR de Bullion, Augustin tombe de fatigue après une semaine un peu trop chargée. Paul dans la famille, Camille chez les copines, on en profite pour recharger les batteries juste à deux le temps d'un weekend. ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[De retour de rendez-vous avec le nouvel]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/28/35908816.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/28/35908816.html</guid>
    <pubDate>Tue, 28 Nov 2017 15:31:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[De retour de rendez-vous avec le nouvel appareilleur, je ramène à contre-coeur cette énorme chose à la maison, pour laquelle nous n'avons pas été consultés. Comment peut-on imposer du matériel aussi volumineux et couteux à une famille sans les consulter... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Augustin va mieux du côté respiratoire, merci]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/23/35892964.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/23/35892964.html</guid>
    <pubDate>Thu, 23 Nov 2017 14:08:55 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Augustin va mieux du côté respiratoire, merci pour vos messages. Mais d'autres symptômes s'installent. Les oedemes aux membres et au visage compliquent encore un peu plus la question de l'hydratation (il doit boire moins pour éviter les oedemes et les... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Merci Ines !]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/21/35888331.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/21/35888331.html</guid>
    <pubDate>Tue, 21 Nov 2017 21:39:18 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Merci Ines ! ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Un nouveau partage dans la page des chroniques de]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/19/35876848.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/19/35876848.html</guid>
    <pubDate>Sun, 19 Nov 2017 12:28:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Un nouveau partage dans la page des chroniques de papa (& maman) ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Emerveillement du jour : la délicatesse de l'aide]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/17/35876613.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/17/35876613.html</guid>
    <pubDate>Fri, 17 Nov 2017 21:57:04 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Emerveillement du jour : la délicatesse de l'aide Dans les moments difficiles, nous recevons de l'aide. Cette aide nous est chaque fois offerte avec beaucoup de délicatesse, un émerveillement... Beaucoup sont vigilants, et nous rapellent régulièrement... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Il y a un an, je me présentais aux pompes]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/15/35869794.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/15/35869794.html</guid>
    <pubDate>Wed, 15 Nov 2017 15:48:56 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Il y a un an, je me présentais aux pompes funèbres, Paul sur les genoux, pour savoir comment organiser les obsèques de notre grand, persuadée qu'il ne nous restait plus que quelques jours avec lui. Depuis, on a vécu des accalmies, d'autres alertes, des... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Augustin s'offre des petits temps de &quot;liberté&quot;,]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/10/35854922.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/11/10/35854922.html</guid>
    <pubDate>Fri, 10 Nov 2017 15:39:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Augustin s'offre des petits temps de "liberté", sans les lunettes à oxygène. ça va bien. ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Nous voilà de retour à la maison, après une belle]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/30/35819672.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/30/35819672.html</guid>
    <pubDate>Mon, 30 Oct 2017 15:45:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous voilà de retour à la maison, après une belle semaine de vacances passée avec Paul et Camille, tout en légereté, sans les contraintes de la maladie. On en ressort tous les 4 détendus et reposés. Augustin est rentré à la maison comme un grand, avec... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/16/35775687.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/16/35775687.html</guid>
    <pubDate>Mon, 16 Oct 2017 21:44:42 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[ ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de]]></title>
    <link><![CDATA[https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/16/35775664.html]]></link>
    <guid>https://lespasdaugustin.canalblog.com/archives/2017/10/16/35775664.html</guid>
    <pubDate>Mon, 16 Oct 2017 21:41:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de Bullion ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[ml_gressel]]></dc:creator>
    </item>
            </channel>
</rss>

