Sur les pas d'Augustin

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...

Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super !

Mais ce matin, respirer était de nouveau une sacrée épreuve pour lui. On s'efforce de suivre les hauts et les bas, n'hésitant pas à solliciter notre entourage pour un peu d'aide quand ça ne va pas.

Le petit Gaspard, et maintenant Azylis... nous pensons très fort à eux et à leurs familles. Qu'ils trouvent la force, avec l'aide du temps, d'apprivoiser l'absence de leur enfant.

Une pensée pour les professionnels qui accompagnent les personnes en fin de vie, leur apportant au quotidien de la dignité et tout simplement de la vie jusqu'au bout, et qui les voient eux aussi partir.

Que c'est bon de se faire "envahir" par les amis, ou la famille, comme ce soir ! Ils débarquent avec à boire, à manger et le plein de bonne humeur. La maison déborde de l'énergie des enfants... puis ils filent dès qu'ils voient qu'Augustin a besoin de plus d'attention. 

Merci les amis ! Merci la famille !

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Aujourd'hui, Augustin est moins en difficulté et nous offre même quelques sourires fatigués, de quoi redonner plein de force pour continuer. Une bonne sieste à plat ventre sur le pouf, et ça repart !

Depuis début janvier, nos soirées sont plus douces grâce à la présence de Marina, une auxiliaire de vie, qui veille sur Augustin quelques heures chaque soir, pour que maman soit pleinement disponible pour les sorties d'école, bain et dîner des petits. ça détend tout le monde à la maison, Augustin le premier.

Aujourd'hui, c'est le Noël des cousins, une des rares occasions de voir toute la famille réunie autour de Bon Papa. Augustin est prêt, il a enfilé sa belle chemise. Mais impossible de l'installer dans son fauteuil... On force sur l'oxygénothérapie, mais ça ne suffit pas. Il désature et devient tout gris-bleu dès qu'on l'assied dans son fauteuil. Ce n'est qu'à un quart d'heure de route, quelle frustration ! Bon Papa, lui, malgré ses 101 ans, sera bien là.

Comme souvent, on fait deux équipes : Papa, Camille et Paul y vont. Maman et Augustin restent à la maison.

Je me laisse déborder par la déception et la frustration de ne pas pouvoir profiter, par la fatigue de toutes ses journées enfermés à la maison et de cette surveillance continue, par le doute de ne pas avoir fait le bon choix. Ce n'est vraiment pas simple de lutter contre ce fichu isolement du à la maladie.

Dure semaine pour Augustin : une nouvelle infection et de nouveau en détresse respiratoire. Après quelques jours à l'hôpital, on tente de gèrer ça à domicile avec l'hospitalisation à domicile. Ça va déjà un peu mieux. On continue d'espèrer que ça ira mieux avec la fin de la période hivernale, il faut tenir encore un peu Augustin !

Merci Augustin d'avoir trouvé la force de nous donner ce beau sourire aujourd'hui !  Quelle belle façon de nous donner foi en cette nouvelle année.

Tous nos voeux pour 2017, bonne année !

Les vacances touchent à leur fin. Augustin va bientôt reprendre le chemin de l'USEP, dont l'équipe est toujours prête à l'accueillir malgré sa très grande fragilité. Il y retrouvera la chienne June qu'il voit chaque mercredi pendant les séances de médiation animale :

Augustin a une belle vie, et c'est en très grande partie grâce à ce que nous offre l'USEP : des soins et un accompagnement d'une qualité irréprochable, et tant d'humanité...

Si vous souhaitez les aider par un don : http://www.fondation-saintjeandedieu.fr/jedonne.

L'USEP fait partie du Centre médico social Lecourbe, de la fondation Saint Jean de Dieu. Pour destiner votre don à l'USEP, il faut le préciser dans la case "Je destine mon don pour un établissement français de Saint Jean de Dieu" et indiquer "USEP (CMS Lecourbe - Paris)". Ces dons sont déductibles des impôts. Vous pouvez même indiquer dans un message que vous connaissez l'USEP par le biais d'Augustin !

Un soir de visite, la maison est remplie d'enfants. Deux copines tournent autour d'Augustin : comment faut-il lui parler, comment s'exprime-t'il, que peut-il faire ou ne pas faire... Elles ne s'arrêtent plus! Je réponds avec plaisir, profitant de cet échange sans gêne ni peur que seuls les enfants peuvent nous apporter. 

Elles en arrivent à la conclusion suivante : "Il est comme un nuage, il flotte dans les airs". Plutôt satisfaites, elles ont leur réponse, et s'en vont jouer à d'autres choses.

Au lieu de voir l'esprit d'Augustin coincé dans un corps qui n'obéit plus, elles le voient complètement libre. Mon esprit d'adulte montre ses limites, je ne comprends pas, et ça m'ennuie. Nous devrions parfois rouvrir nos yeux d'enfants, ça nous aiderait peut-être à mieux vivre notre vie d'adulte...

Fragilisés, mais tellement heureux d'être au complet cette année encore pour Noël... Toute la famille vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!

Merci encore et encore pour tous les messages qu'on reçoit. On éspère pouvoir redonner autant un jour autour de nous.

Une pensée pour les familles qui souffrent, endeuillées, pour qui les fêtes peuvent être une épreuve de plus à passer.

Parler est souvent un très bon remède quand on traverse des moments difficiles. Pour ne pas déranger ou gâcher un bon moment avec nos proches, on évite souvent de se livrer complètement. Alors on écrit. Une nouvelle chronique (de maman) est disponible dans les chroniques de papa.

 Nous vous souhaitons un bon temps de l'Avent, avec bien sûr quelques cadeaux à acheter, mais aussi un maximum de bonheur et d'échange à cultiver avec les gens qui vous entourent.

Essai de partage de musique malgrè la surdité

On a essayé sur nous, ça vibre tellement! On est bien incapables de deviner ce qu'il ressent, mais avec des yeux ouverts au grand large comme ça, on ose espérer que ça ne le laisse pas indifférent...

On a reçu le nouveau fauteuil roulant, assez costaud pour supporter nos trois enfants et une bouteille d'oxygène. Pas peu fiers de notre petit convoi de sortie d'école :

On reprend nos petites habitudes à la maison : massages de pieds avec Camille et Paul, lectures du soir main dans la main... Des petits riens et beaucoup de bonheur.

Augustin reprend même l'USEP, dont l'équipe continue de s'adapter pour l'accueillir! Il y va à temps partiel maintenant.

Les premiers moments partagés avec l'équipe d'hospitalisation à domicile se sont très bien passés.

Nos amis s'invitent avec leur panier à la maison, notre voisinage s'inquiète de nous, l'équipe de la crèche de Paul nous chouchoute, nos familles sont toujours là, et les équipes qui soignent Augustin sont de plus en plus près de nous. On apprend à accepter ou même demander de l'aide aux autres, le plus simplement possible.

De retour à la maison! La peur de ne pas savoir gérer a vite été remplacée par le bonheur d'être tous les 5 ensemble à la maison.

Augustin est encore bien fatigué, mais il reprend tout doucement des forces. S'il continue comme ça, peut-être qu'on pourra rentrer à la maison en HAD (hospitalisation à domicile).

Il est en vie. Il ne souffre pas. On l'aime.