Articles populaires – Sur les pas d'Augustin

29 juillet 2013

Augustin, notre fils aîné, est décèdé le 26 mars

Augustin, notre fils aîné, est décèdé le 26 mars 2018, deux jours avant son huitième anniversaire, des suites de la maladie neuro dégénérative rare et orpheline dont il souffrait, la dystrophie neuro axonale. Malgré la maladie, il a pu profiter à sa façon...

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6 mars 2018

Dur dur de démarrer son corps le matin. Au

Dur dur de démarrer son corps le matin. Au réveil, le visage est tout enflé et les poumons au ralenti. Il faut attendre 14 ou 15h pour que la "machine" redémarre. Ces jours-ci, Augustin enchaine infection urinaire, augmentation des oedemes et difficultés...

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5 février 2018

Comment font-ils pour être si touchants et

Comment font-ils pour être si touchants et énervants à la fois... Dès qu'Augusin est en crise, il faut que Camille et Paul viennent s'agiter dans son lit. C'est leur façon à eux de faire partie de l'équipe, de participer, au prix d'énervements de maman...

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20 août 2017

Augustin est pris en charge trois jours par

Augustin est pris en charge trois jours par semaine en S.S.R pédiatrique tout près de notre lieu de vacances, ça se passe bien. On s'étonne un peu de voir Camille et Paul si à l'aise dans ce type d'établissement. Ils sont habitués aux ambulances, les...

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14 janvier 2018

"Que la force me soit donnée de supporter ce qui

"Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre" ("Pensées pour moi-même" de Marc-Aurèle) Bonne année, merci de votre présence (Désolés...

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25 septembre 2013

Le lit médicalisé

On a reçu hier le nouveau lit d'Augustin. C'est un lit de grand, à commande électrique pour le monter, l'incliner ou relever les genoux. Ce lit médicalisé soulagera le dos de Papa et Maman, et permettra de mieux positionner le dos et les jambes d'Augustin....

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25 novembre 2016

On reprend nos petites habitudes à la maison :

On reprend nos petites habitudes à la maison : massages de pieds avec Camille et Paul, lectures du soir main dans la main... Des petits riens et beaucoup de bonheur. Augustin reprend même l'USEP, dont l'équipe continue de s'adapter pour l'accueillir!...

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27 février 2017

Assez en forme pour une petite promenade en

Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super...

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30 décembre 2016

Les vacances touchent à leur fin. Augustin va

Les vacances touchent à leur fin. Augustin va bientôt reprendre le chemin de l'USEP, dont l'équipe est toujours prête à l'accueillir malgré sa très grande fragilité. Il y retrouvera la chienne June qu'il voit chaque mercredi pendant les séances de médiation...

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11 janvier 2017

Un film documentaire de 52mn racontant les

Un film documentaire de 52mn racontant les histoires « extra-ordinaires » des 196 personnes en situation de handicap accueillies au Centre médico-social Lecourbe sortira en Mars prochain. L'USEP, qui accueille Augustin, fait partie de ce centre. Voici...

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5 janvier 2014

L'accès au train pour personnes porteuses de handicap

Pour les personnes handicapées titulaires de la carte d'invalidité ou d'une carte de stationnement prioritaire, la SNCF propose un service que nous vous recomandons : "Accès plus". Augustin, accompagné de papa ou maman, en profite régulièrement pour partir...

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25 septembre 2017

A contre coeur, on essaie de déshabituer Camille

A contre coeur, on essaie de déshabituer Camille et Paul de s'inviter dans le lit de leur grand frère. D'expérience, on sait maintenant que le moindre de nos petits rhumes peut avoir des conséquences beaucoup trop lourdes si on le donne à Augustin. Comment...

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14 mars 2017

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit ! En ballon de gym ou verticalisateur, Augustin s'invite dans la chambre de sa soeur. S'il pouvait parler, Augustin dirait peut-être "Maman, arrête de te faire du souci, je gère !" Ne brûlons pas les étapes,...

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21 mars 2017

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a gèré comme un chef les déplacements en ambulance. Qui l'eut cru, que voir son enfant partir en ambulance puisse donner autant de joie, et un peu de fierté aussi... Maintenant qu'Augustin est moins fatiguable,...

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8 mai 2014

Etirements

Les pieds d'Augustin changent d'aspect : ils tournent vers l'intérieur à cause des rétractions musculaires, et par moments, ils enflent et changent de couleur du fait des problèmes circulatoires. Les deux séances de kiné hebdomadaires n'arrivent pas à...

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3 octobre 2013

Le Tshirt de Maureen

Voilà Augustin avec son nouveau Tshirt "I love Maureen" ! Si vous voulez être aussi beau qu'Augustin et souhaitez participer à la cagnotte de Maureen en achetant un Tshirt, demandez s'il reste votre taille : vous trouverez toutes les infos nécessaires...

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23 novembre 2017

Augustin va mieux du côté respiratoire, merci

Augustin va mieux du côté respiratoire, merci pour vos messages. Mais d'autres symptômes s'installent. Les oedemes aux membres et au visage compliquent encore un peu plus la question de l'hydratation (il doit boire moins pour éviter les oedemes et les...

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28 décembre 2017

Les séances de médiation animale ont repris à

Les séances de médiation animale ont repris à l'USEP. C'est bon de savoir qu'il peut profiter d'activités malgré tous ses ennuis. Ces derniers jours, Augustin souffre de rétention d'eau. Les pieds ont beaucoup enflé, mais ce n'est pas ça le plus ennuyeux...

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22 février 2018

Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. Il

Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. Il fait froid dans le corps d'Augustin. On arrête de prendre la température, pas la peine de s'en rendre malade de stress ou d'établir des records... Un jour avec, un jour sans. Augustin avance cahin-caha...

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22 janvier 2018

Augustin est passé par des moments difficiles la

Augustin est passé par des moments difficiles la semaine dernière. Tout juste sorti d'une infection urinaire qui l'avait bien affaibli, il a eu droit à sa première infection respiratoire de l'hiver. Les nuits et matinées ont parfois été compliquées. Quelle...

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12 octobre 2017

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu besoin de lui administrer de morphine depuis presque 5 mois, voilà un très bon indicateur. Malgré la résistance d'Augustin, la maladie continue d'avancer. On observe de nouvelle bizarreries comme de fortes...

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28 novembre 2017

De retour de rendez-vous avec le nouvel

De retour de rendez-vous avec le nouvel appareilleur, je ramène à contre-coeur cette énorme chose à la maison, pour laquelle nous n'avons pas été consultés. Comment peut-on imposer du matériel aussi volumineux et couteux à une famille sans les consulter...

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12 septembre 2017

Un petit partage d'info pratique à l'intention

Un petit partage d'info pratique à l'intention des parents d'enfants qui souffrent de troubles respiratoires comme Augustin. On est bien conscient que chaque enfant réagit différemment, mais on ne sait jamais... De Octobre à juin, Augustin a passé son...

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19 avril 2017

Donner des nouvelles est un exercice bien

Donner des nouvelles est un exercice bien difficile, tant l'état de forme d'Augustin varie. Sa capacité respiratoire semble diminuer. Ce mercredi, il a commencé l'après-midi en difficulté, et l'a terminée en "pleine" forme. Hauts les coeurs... Camille...

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30 juin 2017

Emerveillement du jour : La fratrie "à deux

Emerveillement du jour : La fratrie "à deux vitesses" A la naissance de Camille, nous avons appris à voir Augustin dans toute sa différence. Il n'était plus juste notre bébé qui ne marche et ne parle pas, il était devenu le grand frère différent. ça a...

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