Quand la fatigue est trop importante, on peut cèder au découragement ou au pessimisme. Il ne faut pas s'interdire quelques moments de faiblesse, pour mieux rebondir ensuite.

Nous sommes temoins de la souffrance d'Augustin. Nous en souffrons. Mais cela ne doit pas nous empêcher de nous émerveiller du cheminement qu'il mène avec et pour nous. Alors, entre deux moments de faiblesse, on ne doit pas oublier de s'émerveiller devant toute la richesse que cette vie de souffrance nous offre, malgré tout.

Tant que possible, nous allons partager ces émerveillements sur le blog d'Augustin.

Emerveillement du jour :

Devant la belle énergie et l'écoute extrémement attentive des professionnels qui s'occupent d'Augustin, on ne peut que sourire, recevoir et remercier.

A partir de lundi, Augustin sera accueilli en SSR dans les Yvelines, pas très loin de chez nous, pour un séjour de 15 jours. L'objectif est que l'équipe fasse connaissance avec lui pour ensuite l'accueillir sur des weekends de répit.

Cette démarche est très difficile pour nous. La raison impose que nous prenions du recul et des forces, le coeur nous hurle de ne pas s'éloigner de notre fils. 

La première fois que je m'éloignais de lui pour 15 jours, c'était cet été. Alors que je le savais entre de bonnes mains, avec son papa, j'en ai été malade  : crises d'asthme, douleurs d'estomac et perte de poids. 

Il n'est pas encore parti que j'ai déjà l'estomac à l'envers...

Encore une belle semaine pour Augustin. Il est en bonne forme, ça lui a permis de bien profiter de ses activités de la semaine : deux bonnes séances de médiation animale, et une balnéo en son et lumière.

Pour ceux et celles qui souhaitent connaître un peu mieux la médiation animale, voici le site de l'association M.A.J.I.C qui nous offre ces beaux moments d'éveil et d'échange pour Augustin : http://assomajic.wixsite.com/majic

"J'tiens la main d'Augustin pour qu'il a pas des ennuis". C'est la contribution de Camille dans le combat que mène Augustin. Tout juste sorti d'une infection urinaire, il doit maintenant faire face à une nouvelle infection respiratoire. On ne s'aventurera pas à partir en vacances pour cette fois encore, mais on s'arme d'espoir et on se lance dans un projet de vacances en aout en famille, avec l'aide de l'équipe d'hospitalisation à domicile. Peu importe ce qui nous arrivera entre temps, on va les préparer ces vacances !

Concentrateur à oxygène, saturomètre et machine à aspirer les sécrétions en bandoulière, nous voilà partis pour un toute petite promenade en forêt à 5. Une si petite sortie a demandé pas mal d'efforts à Augustin, et on n'était pas vraiment sereins pendant le trajet en voiture. Il a fallu aspirer Augustin plusieurs fois pendant la promenade, sous le nez des autres promeneurs... Mais qu'est-ce qu'on était bien au soleil !

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...

Augustin reçoit pour la première fois la visite de June chez lui. Il a la chance de la voir à l'USEP le mercredi, et en plus, à domicile le jeudi.

Merci la famille d'avoir offert ces séances de médiation animale à la maison à Augustin, merci à l'USEP d'offrir ces moments privilégiés en institut et merci à l'association M.A.J.I.C de se déplacer à domicile !

Fragilisés, mais tellement heureux d'être au complet cette année encore pour Noël... Toute la famille vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!

Merci encore et encore pour tous les messages qu'on reçoit. On éspère pouvoir redonner autant un jour autour de nous.

Une pensée pour les familles qui souffrent, endeuillées, pour qui les fêtes peuvent être une épreuve de plus à passer.

Infection pulmonaire, détresse respiratoire, et une fièvre qui ne veut pas partir. Depuis dimanche, Augustin a retrouvé l'équipe de neuropédiatrie de l'hôpital Trousseau : une belle équipe qu'on a appris à connaître au fil du temps. Les kiné travaillent dur pour désencombrer les bronches d'Augustin :

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Aujourd'hui, Augustin est moins en difficulté et nous offre même quelques sourires fatigués, de quoi redonner plein de force pour continuer. Une bonne sieste à plat ventre sur le pouf, et ça repart !

Depuis début janvier, nos soirées sont plus douces grâce à la présence de Marina, une auxiliaire de vie, qui veille sur Augustin quelques heures chaque soir, pour que maman soit pleinement disponible pour les sorties d'école, bain et dîner des petits. ça détend tout le monde à la maison, Augustin le premier.

Aujourd'hui, c'est le Noël des cousins, une des rares occasions de voir toute la famille réunie autour de Bon Papa. Augustin est prêt, il a enfilé sa belle chemise. Mais impossible de l'installer dans son fauteuil... On force sur l'oxygénothérapie, mais ça ne suffit pas. Il désature et devient tout gris-bleu dès qu'on l'assied dans son fauteuil. Ce n'est qu'à un quart d'heure de route, quelle frustration ! Bon Papa, lui, malgré ses 101 ans, sera bien là.

Comme souvent, on fait deux équipes : Papa, Camille et Paul y vont. Maman et Augustin restent à la maison.

Je me laisse déborder par la déception et la frustration de ne pas pouvoir profiter, par la fatigue de toutes ses journées enfermés à la maison et de cette surveillance continue, par le doute de ne pas avoir fait le bon choix. Ce n'est vraiment pas simple de lutter contre ce fichu isolement du à la maladie.

Ca ne va pas fort. On ne s'est jamais tant inquiètés. Après quelques jours d'hôpital, Augustin reprend doucement les journées à l'USEP, mais il est en difficulté. Les médecins nous annoncent qu'ils ne peuvent pas ou peu l'aider...

Beaucoup de tristesse, on se sert les coudes en famille.

Voici un sourire qui date d'une dizaine de jours. On croise les doigts pour en avoir d'autres.

Une belle journée en famille au parc de Thoiry pour les 5 ans d'Augustin. Cette année encore, il a pu goûter à son gateau d'anniversaire : quelques cuillères sans faire de fausse route, c'est une chance. Le moment le plus apprécié de la journée par Augustin : l'ambiance feutrée de l'aquarium des méduses. 

On est telllement soulagés de ne plus le voir souffrir que ce cap difficile des 5 ans est passé tout seul. On a juste profité de cette journée agréable tous les 4.

Un des changements de la rentrée : Augustin va en "taxi" avec quelques copains à l'USEP tous les jours. Près d'une heure de trajet matin et soir, ça fatigue ! Heureusement, il voyage confortablement dans sa poussette : il est bien installé et n'a pas à être manipulé, et une accompagnatrice s'assure que tout va bien pendant les trajets.

Voila le nouveau bureau d'Augustin bricolé par Papy, aux dimensions du nouveau siège "Tumble form" reçu cette semaine. Avec cette nouvelle installation confortable au niveau du sol, Augustin pourra mieux échanger avec les copains et cousins qui viennent nous rendre visite, ou même avec sa soeur quand elle sera plus grande.

Depuis quelques semaines, Augustin souffre beaucoup du reflux et des douleurs d'estomac qui parfois l'empêchent de dormir. On arrive à le soulager un peu en augmentant la dose d'inexium et en changeant son alimentation. Augustin nous épate : malgré tous ses ennuis (car le reflux n'est pas seul à poser problème...), il garde quand même le sourire !

Première sortie en fauteuil roulant. Les premières minutes au parc ne sont pas faciles : nous attirons les regards bien plus qu'hier !

Grâce à l'entousiasme de Camille qui trouve cet énorme siège super marrant, on assume plus facilement. Et on se retrouve entourés d'enfants qui veulent caresser les pieds d'Augustin, posent des tas de questions et veulent essayer. Ouf, on peut faire de la différence un atout pour se faire de nouveaux copains.

Malgrè une nouvelle infection urinaire cette semaine, Augustin a pu être opéré comme prévu mercredi. L'opération et le réveil d'anésthésie se sont bien passés. Merci beaucoup pour vos messages !

Augustin teste maintenant l'alimentation par la gastrostomie. La "gavage" se fait en permanence et en position allongée : ça va de mieux en mieux, mais ce n'est pas simple pour Augustin qui souffre de nausées le temps de l'adaptation.

A chaque visite à la ferme, il est prévu de commencer par un "rituel-lapins". Le contact avec ces animaux posés sur les genoux réveille les sens des enfants. Au départ, on voit arriver un groupe de 10 enfants lourdement handicapés : pousettes sophistiquées, lunettes, strabisme, appareils auditifs, bras qui pendent, bouches entrouvertes, visages ensommeillés....La communication pourrait sembler impossible.

Puis chacun rencontre l'animal : les yeux s'ouvrent et s'animent, les mains lourdes se réveillent, touchent, s'agrippent, et voila les sourires et les vocalises de joie. Et là, tout devient merveilleux, pour les enfants, les parents et les animateurs.

Bref, nous avons encore passé un bon moment ce matin à la ferme, appris à mieux connaitre les petits copains d'infortune et découvert de nouveaux animaux. Une crise d'épilepsie a un peu terni le tableau pour Augustin (d'ou le peu de sourires sur les photos !)  et pour un autre petit copain, mais ils ont pu profiter quand même.

Augustin ne lâche rien. Le voilà en pleine discussion avec son parrain. Les sourires se font rares, mais il y en a !!!

Pendant ce fichu mois de mai, on a tous eu peur, Augustin le premier, papa et maman aussi, et même Camille. Ca va mieux maintenant. 

On passe un nouveau cap. Maman lâche enfin les armes côté professionel, pour être disponible à la maison et prendre soin au mieux d'Augustin et de toute la famille. 

Encore une installation de plus pour Augustin : son matelas de positionnement fait sur mesure. Il est énorme !! C'est dans ces moments là qu'on réalise qu'Augustin n'est plus un bébé, même s'il ne marche pas et ne parle pas, mais un beau garçonnet de plus d'un mètre !

Ce matelas permet de lui maintenir le dos droit quand il dort incliné (pour faciliter la respiration et la digestion), et les jambes dans une position correcte pour ne pas abîmer ses hanches.

Entre 2 et 3 ans, Augustin supportait mal le contact de l'eau. Depuis quelques mois, il l'apprécie à nouveau. L'occasion de tenter enfin une sortie piscine. Génial ! Augustin s'est détendu dans l'eau et a bougé ses jambes, tout ce qu'il faut pour oublier ces raideurs qui sont apparues ces dernières semaines.

C'est la rentrée à la crèche : Augustin remmène ses petites affaires pour une année supplémentaire, il y sera gardé jusqu'à ses 4/5 ans. Il semble toujours aussi content d'y aller, ça nous fait plaisir !

Il rentrera chez les grands dans un an, dans un institut médicalisé, avec d'autres petits copains "sur roulettes".

On attend la semaine prochaine pour faire la rentrée des médecins : Augustin sera aussi très content de les retrouver.

Notre voiture est pleine de matériel impossible à imbriquer correctement dans le coffre : c'est le weekend ! Pas facile de se motiver pour emporter la grosse poussette, le corset siège et le matelas sur mesure pour un weekend. Ce confort est devenu indispensable pour Augustin, même pour 2 jours. Mais ça vaut le coup.

Depuis Janvier, Augustin passe 3,5 jours par semaine au Jardin d'enfants adapté (JEA) : les professionnelles ont su accueillir et rassurer Augustin dès le début. Tout en respectant son rythme, elles savent l'intègrer dans le groupe et le stimuler grâce à un beau travail éducatif : respect, écoute et échange, musique, promenades, sorties à l'espace Snoezelen, ateliers senteurs...