Les fins de soirée avec Papa - moments privilégiés

Premières promenades avec le corset, qui semble bien convenir à Augustin : pas de désaturation (malgré des bronches bien encombrées) et pas de douleur ni de marque sur la peau. Qui sait, peut-être qu'on va pouvoir sortir un peu plus...

Augustin essaie son corset, fait sur mesures à l'USEP, qui devrait lui permettre de mieux respirer. En ajustant sa position, luttant contre la déformation due à la scoliose, le corset permet de dégager de la place pour les poumons.

On s'est offert une petite virée normande. Beaucoup d'efforts et de doutes, récompensés par de beaux moments en famille.

Les séances de balnéothérapie sont toujours aussi bénéfiques, un vrai moment de détente.

Essai de partage de musique malgrè la surdité

On a essayé sur nous, ça vibre tellement! On est bien incapables de deviner ce qu'il ressent, mais avec des yeux ouverts au grand large comme ça, on ose espérer que ça ne le laisse pas indifférent...

Les vacances s'organisent petit à petit. Le nombre d'intervenants impliqués dans l'organisation de ces vacances est impressionnant.

Pendant ce temps, Augustin s'entraîne à porter son corset de plus en plus longtemps, pour permettre, peut-être, de belles promenades en bord de mer en famille !

On a cassé notre tirelire, nous voilà équipés pour bouger les week-ends.

Pas de passage aux urgences depuis près de deux mois, et des presque vraies nuits de sommeil, sans douleur grâce à un nouvel anti-douleur (neurontin) : ça va bien.

SEPT ANS !!!!

On a reçu le nouveau fauteuil roulant, assez costaud pour supporter nos trois enfants et une bouteille d'oxygène. Pas peu fiers de notre petit convoi de sortie d'école :

De retour à la maison

On essaie le nouveau verticalisateur à la maison qui semble bien confortable pour Augustin. Camille et Paul tournent autour très intérressés : ça fait sensation! Augustin ne sourit pas en ce moment, mais sait nous montrer qu'il est plutôt fier...

Derniers jours de vacances. Conscients de la préciosité de chaque instant de vie, on s'efforce de profiter ensemble, au rythme de chacun.

Week-ends en famille à la campagne. On profite de la vie.

Merci beaucoup pour vos messages. Bel été, profitez bien !

Vacances à la mer

Une sieste, un câlin, regarder de vieilles photos ou boire un coup, tout est prétexte pour rejoindre Augustin dans son lit...

De nouveaux équipements viennent remplir notre appartement : un lève-personne (pour la fin de grossesse de maman), un nouveau siège et un nouveau matelas :

 Nous attendons l'arrivée d'un petite frère pour Augustin et Camille. Dans quelques mois, nous aurons trois tailles de couches diffèrentes à la maison !

En vacances à la mer !

Ouf, on débranche les lunettes à oxygène une bonne heure, le temps de se changer les idées avec les chiens de traineau et leur maître.

Paris-by-night en ambulance. La classe, on double tout le monde avec la sirène!

Les difficultés respiratoires continuent, on  retourne à l'hôpital, sans parler de ce ventre qui gonfle, qui gonfle, qui gonfle...

A son retour de vacances, Augustin fait connaissance avec sa petite soeur Camille. Malgré la fatigue du voyage, Augustin a semblé heureux de sentir la présence de la demoiselle, et de ressentir la joie de Papa et Maman de se retrouver tous les quatre.

Bonne semaine de vacances... on a rechargé nos batteries. Le changement de rythme a un peu réveillé l'épilepsie, et le retour en voiture a fait des dégats (bras extrèmement raides et douloureux...) : malgrè ces difficultés, on éspère qu'Augustin a bien profité aussi.

ça y est, Augustin est lui aussi en grandes vacances. Cette année scolaire à l'USEP, l'institut qui accueille Augustin, est passée très vite. C'est une immense chance d'y avoir une place.

Merci Augustin d'avoir trouvé la force de nous donner ce beau sourire aujourd'hui !  Quelle belle façon de nous donner foi en cette nouvelle année.

Tous nos voeux pour 2017, bonne année !