Souvernir de vacances de fin d'année : Camille veut dessiner des coeurs sur le sable autour de son frère. On les partage avec vous : tous nos voeux de santé et d'amour pour la nouvelle année !

De retour à la maison! La peur de ne pas savoir gérer a vite été remplacée par le bonheur d'être tous les 5 ensemble à la maison.

Petit moment de détente sur le gros ballon de gym...

Augustin va mieux : le nouveau traitement contre l'épilepsie (sabril) est mieux toléré et semble faire effet. Augustin est tout heureux de sa semaine de rentrée au JEA : on l'y sent stimulé et bien entouré.

Augustin va mieux. On peut jouer à nouveau, et ça fait du bien ! Un des "exploits" d'Augustin, c'est le grand classique du "Coucou le voilà" dont il nous a régalés ce soir (la vidéo date de septembre, mais c'était tout pareil ce soir)

Parler est souvent un très bon remède quand on traverse des moments difficiles. Pour ne pas déranger ou gâcher un bon moment avec nos proches, on évite souvent de se livrer complètement. Alors on écrit. Une nouvelle chronique (de maman) est disponible dans les chroniques de papa.

une petite vidéo qui donne des forces

https://www.youtube.com/watch?v=IocLkk3aYlk

Un nouveau message de Yves à lire dans les chroniques de Papa...

ça y est, on a enfin visionné le film documentaire sur le Centre médico social Lecourbe, dans lequel est accueilli Augustin (il est à l'USEP, qui fait partie du CMS Lecourbe).

A regarder et à partager tant que possible (http://www.corpsetames-film.fr/) !

Un nouveau partage dans la page des chroniques de papa (& maman)

Nos pensées pour Jared, superhéros qui aura combattu la maladie jusqu'à ses 16 ans, et pour sa famille.

Le sourire d'un enfant, pour chasser nos doutes et repousser encore et encore nos limites.

Merci Augustin de nous donner l'exemple, on sait ce qu'il nous reste à faire.

Nous venons d'apprendre le décès de Lisandru, petit copain corse d'Augustin, atteint de la même maladie. Unissons nos pensées et prières pour Lisandru et sa famille. 

Dans les chroniques, le témoignage d'un papa (https://www.facebook.com/#!/GaspardentreTerreetCiel/?fref=ts). Les mots sont si justes qu'on ne peut que les partager.

Augustin va mieux. Il a repris l'USEP aujourd'hui. Merci beaucoup pour vos messages!

Augustin est rentré à la maison, après seulement 4 jours d'hôpital, et a repris ses activités habituelles à l'institut. Ce n'est encore pas la grande forme, les nuits sont de nouveau bien agitées, mais il va beaucoup mieux. Bravo champion, tu t'es bien battu!

Voilà plus d'un mois qu'Augustin souffre le soir et la nuit, et nous sommes bien incapables de comprendre l'origine de ses douleurs difficiles à calmer. 

Désolés pour notre long silence, ce n'est pas facile de donner des nouvelles : l'état de forme d'Augustin est très changeant. Il garde courageusement le sourire malgré une succession de difficultés liées à son alimentation et sa gastrostomie.

Instants sereins, petits riens du quotidien qui changent tout.

Depuis la rentrée, Augustin traverse une période difficile. Il profite des bienfaits de la gastrostomie et du nouveau traitement anti-épileptique : il est plus présent et actif. Mais des douleurs s'installent et deviennent de plus en plus difficiles à soulager.

Augustin est admis à l'hôpital mardi prochain en vue d´une opération prévue mercredi, pour la pose de la gastrostomie et la chirurgie anti-reflux (Nissen). Il faudra ensuite rester quelques jours à l'hôpital le temps que l'alimentation par la gastrostomie se mette en place.