Augustin grandit et grossit, bonne nouvelle !  Le transat de bain devient trop petit et le fond de la baignoire familiale trop bas pour le dos de Papa et Maman. Voici la nouvelle baignoire d'Augustin, pour un peu plus de confort pour tout le monde :

Atelier pain (et farine) avec le chat Guiness sur les genoux, ou longues siestes avec un lapin, Augustin continue les sorties à la ferme.

 Encore une belle journée de vécue. Merci Tata Cécile pour le bon moment passé avec toi ce soir, championne qui a su brancher ma gastrostomie sans l'aide de papa ni maman !

Voilà une idée de promenade différente, qui permet de goûter à la sensation de vitesse, et profiter en famille, avec les cousin(e)s qui filent en vélo à côté d'Augustin.

Augustin et toute la famille vous souhaitent de joyeuses fêtes de fin d'année !

 Les nuits sont longues pour Augustin en ce moment. Les bras de papa et maman sont toujours ouverts pour l'aider à lutter contre les douleurs, mais ne suffisent pas toujours.

Essai d'un véhicule adapté ce matin, avec la société Handynamic (http://www.handynamic.fr/), pour qu'Augustin puisse voyager confortablement installé dans sa poussette ou dans son futur fauteuil roulant :

Voici le verticalisateur d'Augustin. C'est tout nouveau pour lui de pouvoir se tenir vertical : ça doit faire du bien au corps et au moral.

Petit sourire d'Augustin qui peut être fier de lui : après trois longs mois de galère, ça y est, il tolère enfin l'alimentation par la gastrostomie et nous régale de sourires depuis le début de l'année.

Tellement en forme qu'il a même pu goûter un peu de galette avec ses copains à L'USEP.

Des activités et soins proposés à Augustin selon son état de forme, en groupe ou en séances individuelles : Voilà l'emploi du temps d'Augustin à l'USEP. Quel bonheur de le savoir si bien pris en charge !

Quand les cousins nous voient en difficulté : ils nous rendent visite, organisent une rafale de sms de bonnes pensées, et nous offrent des tas de douceurs pour nous remonter le moral.

Merci les cousins !

 Malgré une nouvelle infection urinaire et une nuit passée aux urgences en début de semaine, Augustin continue de nous régaler de sourires.

Il tolère bien sa nouvelle alimentation.

Tout va bien. Augustin est de retour à la maison, et reprend son rythme normal à l'institut.

Voici les nouvelles attelles d'Augustin, conçues pour limiter les rétractions musculaires, la déformation des pieds et les douleurs qui vont avec. Augustin garde le sourire malgré tous ces appareillages qui doivent être bien pénibles à porter par cette chaleur.

Marre de cette interminable position assise !

Augustin se détend en position latérale gauche, pas mal pour l'estomac et pratique pour stimuler les pieds, qui continuent de s'enrouler vers l'intérieur, à cause des rétractions musculaires apparues ces deux derniers mois.

Voici le nouveau corset siège, ajusté aux mesures d'Augustin. L'ancien siège est utilisé en journée au Jardin d'enfants Adapté : du confort dans chaque lieu de vie, et fini les allers-retours de siège entre le JEA et la maison.

Augustin a goûté à la sensation de "glisse" avec Papa ce matin, confortablement installé dans son siège de poussette fixé dans une luge de la patinoire.

Petit moment de joie pour le petit et les grands, savourant le plaisir de jouer parmi les autres, en toute normalité.

Ces dernières semaines, tout va bien : Peu de raideur, moins d'épilepsie, Augustin est détendu. Il va au Jardin d'enfants adapté avec le sourire, et son nouveau rythme semble lui convenir.

Augustin est un peu plus présent ces jours-ci, moins fatigué : on en profite pour se remettre à la peinture et ça fait du bien à tout le monde !

On commence les vacances par un goûter de rencontre entre Maureen, Tom et Augustin, les copains DNAI : sourires et échange de vocalises...

Me voici avec ma mentonnière qui soutient ma tête quand je suis fatigué. On peut la mettre sur le corset siège ou le tumble form.

Comme dit mon copain Tom "on a un cerveau super puissant et rempli d'amour c'est pour ça qu'on a du mal à tenir notre tête".

 Ce soir, on propose à Augustin des jeux d'éveil sur l'ipad.

Il s'y interresse et ça stimule à la fois ses mains, ses yeux et ses oreilles.

Non, nous n'avons reçu aucun financement de la part d'Apple!

Augustin nous a accompagnés à l'échographie : il a vu les "photos" de sa petite soeur (qui semble se porter à merveille), et on lui en parle de plus en plus. Il nous écoute attentivement, mais ne semble pour l'instant pas perturbé par l'arrivée à venir de sa petite soeur.

 Nous vous souhaitons un bon temps de l'Avent, avec bien sûr quelques cadeaux à acheter, mais aussi un maximum de bonheur et d'échange à cultiver avec les gens qui vous entourent.

Merci beaucoup pour vos petits mots et pensées ! On vous envoie un sourire d'Augustin