Ce matin, nous sommes allés à la "Ferme pédagogique du Piqueur" dans le Parc de Saint Cloud. C'est le SESAD qui organise ces sorties une fois par mois. On s'est inscrits à l'année !

Les petits animaux tels que les poussins ou les lapins ont remporté un franc succès auprès d'Augustin.

Augustin s'est méfié des oies: mieux vaut les regarder de loin avec Papa...

Voilà le nouveau sourire d'Augustin !

Suite à une chute datant de presque un an, Augustin avait les deux dents de devant abîmées. On a du en enlever une à cause d'un abcès.

Maman est toute triste de devoir abîmer le beau sourire d'Augustin, et dit qu'il a déjà assez de soucis avec le regard des autres. Mais Papa trouve ça plutôt bien, un sourire de pirate !

En hiver, les habits sont difficiles à enfiler et volumineux : chaque séance d'habillage est une corvée pour Augustin comme pour nous. Il se retrouve ensuite trop serré dans le corset-siège, et les plis dans le dos peuvent lui faire mal.

Voilà une cape cousue par Mamy : plus de pli dans le dos et plus besoin de se mobiliser pour l'habillage ! On enfile tout par dessus le corset-siège, et on est au chaud !

Ce matin, à l'occasion de l'assemblée générale de l'association AIDNAI (Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile), nous avons eu le plaisir de rencontrer Tom et ses parents.

Bravo aux deux petits champions qui ont sagement supporté 2 heures de réunion où les adultes discutaient entre eux de choses sérieuses. Et merci à Tom pour les beaux sourires qu'il nous a offerts à la fin de la réunion.

Danses, chansons, guitare, xylophone, gateaux... c'est la fête de Noël de la crèche.

Augustin dit Au revoir à la crèche : début janvier, il rentre dans une nouvelle structure d'accueil, le Jardin d'enfants adapté.

Il y a un an et demi,nous sommes arrivés à la crèche Baby d'ailleurs, la même semaine où nous avons appris le diagnostic de la maladie. L'équipe nous a malgré tout accueillis, au même titre qu'une famille normale. Un grand MERCI à toute l'équipe qui a fait un travail formidable pour accueillir Augustin malgré la différence, les doutes et inquiètudes sur sa santé et son confort.

Un merci tout particulier à  Ana et Oona, nos "référentes" depuis le début : un cocktail de chaleur, sourires et professionnalisme !

Augustin est épuisé : ces dernières semaines ont été trop chargées en rendez-vous, avec en particulier beaucoup de visites pour préparer son orientation après la crèche. Un gros rhume a fini par l'épuiser complètement.

Pour y remédier, Augustin part ce soir en vacances pour se reposer à la campagne chez Papy et Mamy, avec Maman et Camille.

Les rassemblements, les mouvements de groupe, ce n'est vraiment pas notre fort...

Mais là, on a ressenti le devoir de participer à la marche des maladies rares dans Paris, organisée chaque année dans le cadre du Téléthon : pour rejoindre Tom et sa famille ainsi que les autres membres de l'association AIDNAI, pour montrer que la DNAI existe, que nous sommes nombreux à souffrir de maladies rares.

Nous étions heureux de les retrouver, et le moment était festif, malgré la fatigue de la longue marche.

Par contre, Augustin et Camille n'ont pas aimé du tout ce (trop) long moment de bruit et d'agitation. Ils nous l'ont bien fait comprendre cette nuit : cris inconsolables, vomissements et épilepsie étaient au programme !

Fatigue...

Pendant 24 heures, Augustin a une sonde dans l'oesophage, reliée à une petite machine qui mesure l'acidité : cela permettra de confirmer et quantifier ses reflux "gastro-oesophagiens acides". Les résultats de cet examen sont déterminants pour décider ou non de faire la gastrostomie, et pourraient nous aider à ajuster ses traitements actuels.

Pas de souci pour Augustin au moment de la pose de la sonde, et on se promène aujourd'hui avec notre petite machine dans le sac à dos.

On vient de recevoir un nouveau siège auto, adapté au handicap d'Augustin et qui "grandira" avec lui. On espère que cela lui permettra de vivre plus confortablement les déplacements en voiture.

Bientôt les photos des essayages dans la page "Les appareillages".

Tout ce matériel coûte très cher (on parle de plusieurs milliers d'euros, tant pour la poussette que pour le siège auto) : heureusement, la sécurité sociale prend en charge une partie de certains de ces frais, et nous avons la chance d'avoir une mutuelle qui assure plutôt bien pour le reste : on attend que les démarches administratives en finissent (en attente depuis 5 mois pour la poussette, et nous venons d'apprendre que le dossier a été perdu... alors on recommence!)

Augustin vient de passer une semaine à l'hôpital en pneumologie pour mettre en place la VNI (Ventilation Non Invasive) pour soigner les apnées du sommeil. Il a maintenant un masque sur le nez la nuit pour l'aider à respirer. D'après les médecins, ces apnées fatiguent beaucoup Augustin : nous espèrons que cette machine lui redonnera des forces.

Tout s'est bien passé. Une animatrice nous a préparé un super programme d'activité : lecture, musique et peinture. Augustin a adoré !

Que c'est bon de vivre doucement à la campagne en vacances chez Papy et Mamy, les journées rythmées par les promenades et les siestes ... Idéal pour se remettre des dégâts faits par le nouveau traitement contre l'épilepsie.

Papy bricole pour nous donner un maximum de confort : un lit en hauteur pour faciliter les manipulations, des aménagements pour passer les marches sans encombres...

Pardon pour notre silence, et merci pour vos messages !

Pas facile de donner de belles nouvelles : on maintient le ryhtme d'une infection par mois. La fréquence des traitements par antibiotique donne des douleurs de ventre terribles à Augustin. Il a quelques jours de répit entre chaque traitement, et dès qu'il reprend un peu de tonus, notre grand courageux se mobilise pour sourire et participer.

Voici un nouvel accessoire qui s'invite sur le visage d'Augustin. Pour l'instant, Augustin reste à l'hôpital tant qu'il est dépendant de cet oxygène supplémentaire. Dès que sa saturation pourra rester normale sans cette aide, il pourra retourner à l'institut retrouver ses copains et ses activités quotidiennes.

Nous avions pris contact avec l'association dès que nous avions appris le diagnostic de la maladie, il y a plus d'un an. Il nous a fallu du temps pour nous décider à prendre part à la vie de cette association : nous avons assisté pour la première fois à une assemblée générale ce matin, timidement...

Par le biais de cette association, nous découvrons les travaux de recherche et leurs avancées dans le monde, en particulier au Etats-Unis, et nous rencontrons d'autres gens concernés par la maladie.

Augustin revient de chez une dentiste, près de chez nous et préparée à l'accueil des personnes handicapées : on a eu cette adresse grâce à l'association RHAPSODIF. 

Si dans votre entourage, une personne porteuse de handicap (enfant, ado ou personne âgée) a besoin de soigner ses dents, vous pouvez vous adresser à cette association qui propose des adresses de dentistes qui adaptent leur accueil et les soins selon le handicap du patient : www.rhapsodif.com

Ils sont spécialisés en Île de France mais proposent aussi des sites partenaires en région dans la rubrique "liens" de leur site.

C'est les vacances du SESAD pour une semaine. Augustin en profite pour partir quelques jours à la campagne se faire chouchouter par Papy et Mamy. Il part en train ce soir avec son parrain : papa et maman attendent l'arrivée de la petite sœur demain au plus tard et ne peuvent pas accompagner Augustin en vacances. Dur dur de se séparer de notre grand garçon pour ces prochains jours qui risquent d'être chargés d'émotions, mais ce sera plus simple pour tout le monde...

Cet après midi, Augustin était invité au goûter d'anniversaire de son cousin Corentin qui a aujourd'hui 4 ans. Augustin était par chance en forme : il a pu participer à l'activité peinture, rigoler avec sa cousine en jouant au ballon et s'extasier devant l'énergie débordante des invités sur le bowling et d'autres jeux. Les copains et copines étaient tellement occupés à jouer qu'ils n'ont pas vraiment pris le temps de s'interroger ou regarder de travers ce cousin pas comme les autres.

Bon anniversaire Corentin et merci encore.

Retrouvailles avec Augustin qui nous raconte son weekend à l'hôpital.

L'équipe de neuropédiatrie nous a permis de nous échapper juste à deux, en prenant soin d'Augustin pendant ce long weekend. Les mamies ont gardé Camille et Paul, Augustin a eu plein de visites, et nous, on s'est ressourcés à la campagne, sans culpabilité et presque aucune inquiètude.

Lors de la dernière consultation chez le neuropédiatre, Augustin est pesé et mesuré. 1 mètre et 15,5 kg, "en plein milieu de la courbe de croissance". Augustin est NORMAL ! C'est si bon à entendre. Si seulement le docteur pouvait le répéter encore et encore...

 Ce n'est pas facile pour tout le monde de grandir et grossir normalement, et on est vraiment heureux qu´Augustin y arrive pour l'instant. Manger lui demande beaucoup d'efforts : porter la cuillère ou le gâteau à la bouche, mâcher, déglutir puis digérer relève parfois de l'exploit. Pour le motiver, nous lui proposons beaucoup de nourriture "plaisir" : sucre, sirop, gâteau...de quoi faire pâlir diététiciens et dentistes. Mais qu'importe, tant que ça donne l'envie de manger, on y va !

Le petit Gaspard, et maintenant Azylis... nous pensons très fort à eux et à leurs familles. Qu'ils trouvent la force, avec l'aide du temps, d'apprivoiser l'absence de leur enfant.

Une pensée pour les professionnels qui accompagnent les personnes en fin de vie, leur apportant au quotidien de la dignité et tout simplement de la vie jusqu'au bout, et qui les voient eux aussi partir.

Des infirmier(e)s, aide-soignant(e)s à bout de souffle et des internes pâles comme la mort. Nous en avons croisé, trop souvent, lors de nos séjours à l'hôpital avec Augustin.

Un reportage d'ARTE qui montre la souffrance au travail des gens qui nous soignent en milieu hospitalier : "Les conditions de travail se sont dégradées, mais le travail, lui, ne doit pas se dégrader". https://www.arte.tv/fr/videos/064508-000-A/dans-le-ventre-de-l-hopital/

Voilà une idée de sortie, très bien pour intéresser nos petits bouts à la musique (http://www.sallepleyel.fr/francais/jeune_public/famille.aspx). Ce n'est malheureusement pas idéal pour un enfant comme Augustin : arrivés en retard et fatigués par les mésaventures de parking (coincée en sous-sol sans ascenseur avec l'enfant et la poussette super lourde...), on nous a mis dans une place "handicapé" tellement en retrait qu'on n'apercevait pas la scène. Maman a du s'asseoir par terre pour rester avec Augustin. Cet orchestre lointain et invisible n'a apporté aucune sensation à Augustin qui s'est renfermé sous l'agitation trop forte des autres enfants et en voyant maman retenir ses larmes de vexation (quand la sécurité nous a interdit de s'avancer pour mieux voir, alors que les autres enfants circulaient dans les allées sans problème).

Ce n'est pas bien grave, handicap ou pas, il arrive souvent qu'on rate une sortie. On trouvera bien un autre moyen d'aller ressentir les frissons de la musique en groupe ou en orchestre. Si vous avez des idées de spectacles ou répétitions publiques de danse ou musique, faciles d'accès et adaptés aux personnes en difficulté (motrice, visuelle...), on est preneurs.

Maman est toute fière d'emmener Augustin à la piscine : un peu d'organisation, quelques efforts pour porter notre grand garcon jusqu'au bassin, et c'est parti pour un petit temps de détente à 2 dans l'eau.

Mais une fois dans l'eau, impossible de faire un pas sans se faire aborder. La vue du petit corps malade suscite des émotions, et les gens ont besoin de nous parler. Les enfants sont ceux qui gèrent le mieux : ils posent leur question sans gêne, et continuent de jouer à côté de nous, pour le plus grand plaisir d'Augustin. Avec les adultes, c'est parfois plus compliqué. Parfois teintée de gêne ou de compassion, la discussion pourrait vite nous faire oublier qu'on est venus ici pour se détendre.

Pour continuer de profiter, il va maintenant falloir apprendre aux autres à positiver avec nous.

A la crèche, quand on va chercher Camille, Augustin doit patienter dans le couloir, dans sa poussette. Il n'a pas le temps de s'ennuyer : quand on revient, c'est souvent qu'un de ses "vieux" copains de crèche lui tourne autour, bricolant sa poussette, lui caressant la joue ou ajustant ses habits. Augustin les retrouve avec plaisir, et répond en vocalises et sourires.

Tout doucement, il construit de nouvelles relations avec ses copains du JEA : c'est une joie de le voir mener sa petite vie sociale à lui.

Notre nouvelle organisation n'est pas encore rodée : les horaires du JEA et des interventions du SESAD se mettent doucement en place. Papa et Maman travaillent tous les deux et ne peuvent pas sortir à 16h tous les jours. Alors en attendant qu'on trouve une nounou et qu'on s'organise, les Mamies s'occupent des sorties de JEA et des soins. Elles ne craignent pas de porter ou manipuler Augustin, et se plient en 4 pour nous soutenir. C'est grâce à leur soutien qu'on ose aller de l'avant et qu'on s'offre le luxe de travailler encore tous les deux. Merci les Mamies !