Pas facile tous les jours de batailler contre la maladie.... mais on est tellement bien entourés qu'on trouve plein de force pour profiter et avancer. Famille, amis, professionnels : on ne manque pas de soutien !

Merci pour toutes les visites et les messages laissés sur le blog : si vous saviez comme ça nous porte...

On ne répond pas toujours aux messages et on est rarement de sortie tous les 4 chez les amis, soit par flemme de monter des marches avec tout le matériel, ou tout simplement pour qu'un de nous garde Augustin au calme. Mais ne croyez pas qu'on boude, bien au contraire : on en redemande !

Un petit garçon complètement abattu, le visage pâle et les lèvres décolorées, des difficultés à respirer et à s'alimenter (plus d'1h30 pour boire un demi verre d'eau, sans parler du temps de digestion...) après seulement deux jours d'Urbanyl !  Le nouveau traitement contre l'épilepsie (Urbanyl) ne convient pas du tout. On va tester le Sabril, en espérant que ça convienne.

L'hospitalisation n'a durée que 24 heures : les docteurs n'ont pas trop ennuyé Augustin. Pas d'urgence : Augustin est assez "gras", la gastrostomie pourra être posée dans le calme ces prochains mois. On attend maintenant que l'hôpital nous donne une date d'opération.

Seul bémol : l'EEG fait hier montre que le traitement anti épileptique actuel ne suffit plus. Augustin doit prendre un autre médicament supplémentaire, en espérant qu'il convienne bien et ne crée pas trop d'effets indésirables.

Après plus d'un mois de difficultés accrues à digèrer et à s'alimenter, et de nouveaux signes d'inconfort et de douleur (grincements de dents, gémissements et réveils nocturnes), nous demandons de l'aide au docteur et à l'infirmière.

Nous recevons des conseils précieux, une aide médicamenteuse et des astuces (postures pour digèrer, aliments riches et faciles à digèrer, proposer des goûts forts pour le stimuler...), puis vient la question de l'infirmière : "lui avez-vous parlé? Sa soeur grandit et se met debout. Coment le vit-il ? Il va quitter le Jardin d'enfant et partir dans sa nouvelle "école" en septembre...". Ces symptômes pourraient être l'expression d'inquiètudes : il faut le rassurer.

C'est peut être un hasard, mais dès le lendemain d'avoir discuté avec papa et maman, Augustin semble moins douloureux et il est plus enclin à désserer les dents au moment du repas.

En septembre, Augustin sera accueilli à l'USEP (Unité Spécialisée pour Enfants Polyhandicapés) de la Fondation Saint Jean de Dieu. (http://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/accueil--2; http://www.fondation-saintjeandedieu.fr/pages/nos-5-valeurs--2; https://www.facebook.com/#!/fondation.saintjeandedieu.france?fref=ts)

Une belle structure, des valeurs, des soins dispensés sur place : sacrée chance d'y avoir sa place. Espérons qu'Augustin et nous-mêmes y fassions d'aussi belles rencontres qu'au JEA et au SESAD.

L'immobilisme et les appareillages créent de l'inconfort du fait de points d'appui. Au contact de la mentonnière, la têtière et les jambières, des marques sont apparues sur le corps d'Augustin cette semaine :  rougeurs sous le menton, hématome derrière l'oreille, "tâlures" sous les talons. Nous devons être vigilants pour éviter que cet inconfort ne se tranforme en douleur ou en escarre.

Depuis qu'il a un an, Augustin grandit et régresse en même temps. C'est comme ça, on est forcés de l'accepter et d'avancer avec. Petit à petit, on a appris à partager la joie des "premières fois" des enfants autour de nous, même si la joie de chaque premier pas nous ramène à la tristesse de voir Augustin coincé dans son petit corps malade.

Aujourd´hui c'est notre propre enfant, Camille, qui nous met à l'épreuve : ses premiers "ma-ma" rappellent cruellement le dernier "maman" marmonné par Augustin. Nous devons accepter et vivre pleinement ce mélange de grandes joies et de grande tristesse.

Dure semaine pour Augustin : une nouvelle infection et de nouveau en détresse respiratoire. Après quelques jours à l'hôpital, on tente de gèrer ça à domicile avec l'hospitalisation à domicile. Ça va déjà un peu mieux. On continue d'espèrer que ça ira mieux avec la fin de la période hivernale, il faut tenir encore un peu Augustin !

 Voilà déjà deux semaines qu'Augustin découvre la vie au JEA. Il y va 3 jours et demi par semaine.

Après quelques jours de méfiance, Augustin se détend, et concède quelques sourires prometteurs. Depuis quelques jours, il fait peu de crises d'épilepsie, et cela aide beaucoup à vivre tranquillement cette période de changement.

Papa et Maman souhaitent continuer de travailler tous les deux. Est-ce une folie de vouloir concilier sa vie de parent de deux jeunes enfants, de référent de soin d'un enfant malade et une activité professionnelle ? Est-ce une erreur de se séparer chaque jour de notre petit garçon qui se fait petit à petit rattraper par cette maladie grandissante ?

Non, vraiment, ce n'est pas raisonnable... mais l'un comme l'autre, nous ressentons le besoin d'avoir une existence autre que uniquement parent et soignant. On va essayer.

Nous étions sur liste d'attente pour entrer à l'Institut Médico Educatif (IME) de Clamart. Une place s'est libérée, et nous avons eu l'espoir qu'Augustin y soit admis rapidement. Après plusieurs rendez-vous, son admission n'a finalement pas été validée, par manque d'effectif.

Nous explorons d'autres possibilités d'orientation, pour qu'Augustin continue de profiter de la vie en collectivité après la crèche, de la façon la plus confortable possible pour lui, et pour Papa et Maman.

Vous êtes plusieurs à nous avoir demandé des nouvelles d'Augustin, au sujet des crises d'épilepsie. Pour l'instant, ça a peu évolué : il fait encore deux crises par jour, une le matin et une le soir. Elles durent 5 à 10 minutes et sont toujours très éprouvantes pour lui. Cela lui prend beaucoup d'énergie : il en perd certains acquis et a moins envie de jouer.

Il gère mieux les sorties de crises, avec moins d'angoisse. Nous attendons la fin du mois pour voir si l'augmentation du traitement fait effet. Si ce n'est pas le cas, nous devrons probablement essayer un autre médicament.

Croisons les doigts pour que le Père Noël offre une "trève de l'épilepsie" à Augustin !

Voici un bref aperçu des mouvements du corps d'Augustin pendant une crise d'épilepsie : des spasmes dans les bras et les jambes, la machoire qui claque et les yeux qui tremblent. S'en suivent parfois des pleurs de tristesse et souvent une très grande fatigue. Voilà 10 jours que les crises se sont accentuées, la plupart du temps le soir, avec la fatigue de la journée. On vient d'augmenter la dose de Micropakine, en éspèrant que le médicament agisse bientôt...

Nous lançons un petit appel : Pour supporter ses douleurs, Augustin prend du CODENFAN chaque soir. Ce médicament est en rupture de stock depuis le mois d'août et n'est toujours pas disponible en pharmacie.

Si vous avez un flacon dans votre armoire à pharmacie et que vous ne l'utilisez pas, pourrait-on vous le prendre ?  Cela éviterait à Augustin d'avoir des douleurs la nuit en attendant qu'on trouve une solution de remplacement....

Merci pour votre aide !

L'équipe du SESAD nous avait prévenus : l'arrivée d'un deuxième enfant risquait d'accentuer les crises d'épilepsie.

Augustin nous l'a confirmé hier avec notre première journée à quatre : beaucoup trop de crises d'épilepsie, assez longues et fortes pour épuiser notre grand garçon et lui mettre le moral en berne...

Pour l'en préserver, nous limitons les visites et privilégions les temps calmes, promenades et jeux avec lui.

Nous n'avons pour l'instant pas de nouvelle de l'hôpital suite aux examens passés début septembre pour la gastrostomie. Par chance, Augustin va beaucoup mieux : il mange très bien et nous avons trouvé un rythme d'alimentation pour qu'il digère correctement. Il grandit et ses joues s'arrondissent !

Ses difficultés d'alimentation et de digestion avaient été très accentuées par la VNI (ventilation non invasive) mise en place fin août. Nous avons rapidement arrêté ce traitement qui le rendait malade et l'épuisait. Nous pourrons éventuellement réessayer ce traitement après la  gastrostomie et la chirurgie anti-reflux. Mais tant qu'Augustin va bien, on ne va pas se précipiter.

La rentrée des intervenants du SESAD s'est faite en douceur. Augustin les a toutes retrouvées avec joie, à base de sourires et envoi de bisous. On connaît son nouveau programme hebdomadaire :

Mardi matin : Psychomotricienne

Mercredi matin : Kinésithérapeute

Jeudi matin : Educatrice spécialisée

Vendredi matin : Kinésithérapeute

A cet emploi du temps s'ajoutent les rendez-vous ponctuels de neuropédiatre, médecin de rééducation fonctionnelle, pneumologue, ophtalmo et autres spécialistes... il ne reste plus beaucoup de temps et d'énergie pour se programmer une sortie piscine par semaine ! On verra bien si on y arrive par la suite. Laissons d'abord Augustin s'approprier ce nouveau rythme.

Les repas sont trop longs et fatiguants pour Augustin. Il fait des malaises au moment des repas. On n'arrive pas toujours à le faire boire suffisament. La gastrostomie pourrait le soulager : les conseils de nos médecins vont dans ce sens. Du coup, c'est reparti pour 3 jours d'hôpital dès lundi, pour se préparer à une mise en place prochaine de gastrostomie. On fait juste un bilan : pas d'opération programmée pour l'instant.

En parallèle, on va devoir ajuster la VNI qui pose des soucis à Augustin. Sacré programme de rentrée...

L'hospitalisation n'était pas de tout repos, mais encore une fois, Augustin nous a épatés : certains examens n'étaient pas du tout une partie de plaisir, et pourtant, il a gardé son calme et semble même avoir plus tenu le coup que nous! De retour à la maison, on goûte à un repos bien mérité. Les médecins se réunissent aujourd'hui pour prendre une décision quant à une prochaine intervention (ou pas) pour mettre en place la gastrostomie. Tout cela va si vite...

On arrête la VNI pour l'instant : elle accentue trop les reflux gastriques douloureux la nuit pour Augustin. On pourra réessayer après l'éventuelle gastrostomie (la pose de la sonde s'accompagnerait d'une chirurgie "anti reflux" qui le soulagerait). Depuis qu'il redort sereinement, il va beaucoup mieux : on retourne à la crèche normalement lundi.

Ce matin, nous sommes allés tous les trois visiter un institut qui pourrait accueillir Augustin l'année prochaine. L'accueil a été chaleureux, et l'endroit semble tout à fait adapté aux besoins d'Augustin. Après ces semaines difficiles avec beaucoup de nouveaux médecins rencontrés à l'hôpital, Augustin était tout méfiant dans le bureau de la chef de service. Mais une fois dans la section des petits, il s'est un peu détendu et a volontiers fait des "coucous" aux autres enfants.

Mais à quoi jouent tes crayons,

Petit Augustin, à la rentrée des enfants ?

Le rose vif dessine une souris,

Le bleu clair, un soleil rayonnant,

Le jaune dessine un radis tout rond,

Le gris, une belle myrtille.

Le noir est sans idée,

Et fait de gros pâtés !

C’est le jeu de tes jolis crayons

A la rentrée des enfants.

En promenade, notre neveu de 4 ans me prend la main et chuchote quelque chose au sujet d'Augustin. Pour lui et pour moi, je lui demande de me le répéter un peu plus fort. "Augustin, y va bientôt mourir". Echange de sourires, je le remercie de m'en avoir parlé. Puis on reprend notre importante discussion sur les poissons rouges.

Merci petit bonhomme pour la leçon. Ce n'est pas si compliqué de parler de la mort. Le jour même, on parle à Camille et Paul, avec la même phrase toute simple, la gorge un peu serrée, mais ça passe.

Nous voilà de retour à la maison. Verdict après trois jours d'hôpital : les spasmes ne sont pas dus à l'épilepsie mais à des "accès toniques du tronc", et les médecins nous annoncent (à nouveau) ne pas pouvoir faire grand chose contre ces fichus trucs du tronc. Ce n'est donc pas la peine de s'énerver avec du valium.

On a profité de l'hospitalisation pour demander un test auditif. On cherchait des explications à nos difficultés à interagir avec Augustin depuis quelques mois. La rareté des sourires n'était pas normale. Verdict : surdité totale ou profonde.

Malentendant et malvoyant (ou doit-on dire sourd et aveugle?), sans parler de tout le reste, ça commence à faire beaucoup d'ennuis pour une seule personne, là...

Prendre pleinement conscience de sa surdité est une étape importante. On va devoir d'abord l'accepter, puis adapter notre façon de communiquer avec l'aide des équipes de l'USEP et des soins palliatifs. Puis on formera nos proches pour qu'ils assurent aussi avec Augustin. Bref : on ne lâche rien!

Merci beaucoup pour vos messages qui nous portent!

Après un peu de gastro, une otite, une fièvre mal tolèrée et un traitement antibio assez fort (pourvu que le système digestif tienne le coup...), voilà l'epilepsie qui profite du petit coup de mou d'Augustin pour revenir en force. Retour à la case hôpital : les pompiers sont passés prendre Augustin à l'institut après une mauvaise crise qui ne passait pas malgré le valium. 

Noi invece abbiamo preso una tartaruga a Chiara.

Il suo nome è "Rughetta" e come vedete dalla foto gli piace il riscaldamento.

A presto

ciao