On a mis le temps mais nous y sommes enfin arrivés : Augustin ne prend plus de Codenfan. Merci aux chercheurs et donateurs de Codenfan, cela nous a permis de passer le cap en douceur !

Depuis, suivant l'exemple des copains Tom et Maureen, Augustin a testé un traitement homéopathique qui lui fait le plus grand bien (Causticum) : cela lui a fait un effet presque immédiat, réduisant significativement les raideurs, la constipation et la rétention urinaire.

Grâce au médecin de l'USEP, nous prenons contact avec deux nouvelles équipes : le réseau Paliped (soins palliatifs pédiatriques) et le centre de la douleur de l'hôpital Trousseau. Avec eux, une vraie coordination des soins se met en place.

Un point ressort des premières consultations : il va falloir probablement lutter contre l'ostéoporose, éviter des fractures et des douleurs liées à la déminéralisation osseuse.

Bon d'accord, travailler à temps plein tous les deux, dans notre situation, ce n'est pas possible. Augustin est trop fragile pour être confié à une nounou "inconnue" après ses journées de JEA.  On a besoin de temps pour gérer les soins, chercher des idées de sorties adaptées et tout simplement pour profiter avec lui et Camille. Marie-Laure devrait bientôt travailler à mi-temps (le temps de s'organiser avec son employeur) : Le matin au bureau, l'après midi en famille !

Vous savez ce que c'est une peau succulente, dans le jargon des docteurs? Il y a quelques semaines, le médecin des soins palliatifs m'expliquait que c'est ainsi qu'on qualifie la peau quand elle est oedématiée.

Hier, l'énergie était bien là pour profiter de la veillée de Noël dans la joie d'être ensemble, en famille. Ce matin, le stock d'énergie semblait un peu à sec. Comme si profiter des bonnes choses demandait des efforts.  Aujourd'hui, je n'aspire qu'à passer ma journée à écouter FIP blottie contre la joue succulente d'Augustin.

Emerveillement du jour : la délicatesse de l'aide

Dans les moments difficiles, nous recevons de l'aide. Cette aide nous est chaque fois offerte avec beaucoup de délicatesse, un émerveillement...

Beaucoup sont vigilants, et nous rapellent régulièrement qu'ils souhaitent nous aider, à commencer par nos familles et amis, mais aussi nos voisins, l'équipe de la crèche, la pharmacienne, le gardien de l'immeuble... chacun y va de son "petit" ou grand geste. Des intentions, des pensées, des présences qui apportent de jolies couleurs à la vie.

Certains mêmes, s'excusent pour l'aide qu'ils nous ont apportée, de peur d'en avoir trop fait ou d'avoir été maladroits dans leur démarche !

Je réalise qu'aider est un exercice difficile, cela demande beaucoup d'attention. Comprendre les besoins, s'assurer que l'autre est prêt à recevoir l'aide, saisir l'occasion quand elle se présente, oser proposer son aide... Sacré programme. C'est plus qu'un geste, c'est une attitude et une attention à tenir au quotidien. Une forme de dépassement de soi. C'est sans doute pour cela qu'on se sent si bien quand on a donné de l'aide et que cette aide a été reçue avec joie. 

C'est difficile à admettre, mais cette affreuse maladie continue de nous ammener vers de beaux échanges, elle nous donne l'occasion à nous et notre entourage, d'être chacun un peu plus ouvert aux autres. 

Il y a un an, je me présentais aux pompes funèbres, Paul sur les genoux, pour savoir comment organiser les obsèques de notre grand, persuadée qu'il ne nous restait plus que quelques jours avec lui. Depuis, on a vécu des accalmies, d'autres alertes, des sourires, des vacances, la vie quoi....

Depuis hier, les difficultés sont revenues en force. Malgré toute notre expérience, ce matin, je panique. 

Nous voilà de retour à la maison, après une belle semaine de vacances passée avec Paul et Camille, tout en légereté, sans les contraintes de la maladie. On en ressort tous les 4 détendus et reposés.

Augustin est rentré à la maison comme un grand, avec ses ambulanciers. On le retrouve pas très expressif, mais calme et confortable. Difficile de savoir ce qu'il pense de son séjour. 

Au moment de préparer les affaires pour le départ d'Augustin, un petit voisin de chambre m'interpelle. "Tu es la maman d'Augustin ? Est-ce qu'il part définitivement ou il reviendra ?". Un peu surprise, je me demande pourquoi ce petit garçon s'intéresse aux aller-venues d'Augustin. Serait-il possible qu'un enfant qui ne bouge que les yeux, ne parle pas, n'entend pas, ne voit pas, puisse susciter l'intérêt d'un autre enfant ? Qui sait, peut être que malgré tout, Augustin arrive à tisser des liens avec les autres, loin du langage et des codes habituels de communication. Douce espérance...

Ce matin, la directrice de l'école m'a fait son fameux regard noir quand je me suis pointée en retard, essouflée, avec Camille pas coiffée dans la même robe qu'hier et Paul dans les bras. "Vous êtes en retard, ça vous arrive souvent".

On n'a pas le loisir de tenir un compteur, mais on peut être fiers de n'avoir été en retard que 6 ou 7 fois dans l'année, avec tous les imprévus que nous impose la maladie.

Cette fois, c'est moi la plus mauvaise, tant pis. Hurlements, pas pour me justifier, mais pour l'accabler.

Ce matin, j'ai oublié de m'émerveiller...

Emerveillement du jour :

Pas sûre que le mot "émerveillement" soit approprié à ce sujet, car c'est un sujet triste et trop souvent tabou : ce qui arrive à Augustin nous ammène à considèrer la mort comme une étape de sa vie et de nos vies à tous. La maladie et son issue annoncée depuis des années nous a ammenés à tenter d'accepter la mort de notre propre enfant et toute la souffrance qu'elle nous amènera, à nous et notre entourage.

Mon père, le grand-père d'Augustin, est mort en mars dernier. J'ai alors réalisé toute la réflexion que nous avons menée ces dernières années, et toute la force que l'acceptation peut donner. Les circonstances d'une mort sont plus ou moins douloureuses et difficiles à accepter. Les sentiments qui ressurgissent au moment de la mort d'un proche sont le fruit de la vie que nous avons menée avec cette personne. Ce que nous pouvons faire, pour nous préparer à traverser l'épreuve de la mort de nos proches (ou de quiconque autour de nous), est de vivre le plus simplement et le plus en harmonie possible avec eux.

Aujourd'hui, si étrange que cela puisse paraître, j'ose m'émerveiller devant notre rapport à la mort qui a énormément évolué ces dernières années, et qui nous apporte un regard nouveau sur notre vie.

Ce matin, une sorte de rage est sortie de mon corps. Il y eu un peu de casse à la cuisine, et le concentrateur d'oxygène (que je ne supporte plus depuis longtemps) a pris quelques coups.

Mon impuissance à soulager Augustin me met en colère. Je souffre de le voir souffrir, de lui imposer à chaque instant des soins difficiles à vivre et si peu efficaces ces derniers jours.

Pour la première fois depuis le diagnostic, je doute que cette vie de souffrance vaille la peine d'être vécue. Respirer est devenue une trop grande épreuve pour lui. Pourquoi doit-il souffrir de plus en plus et si longtemps ? Comment trouvera-t'on la force d'accpeter tout cela ?

Les coups de chaud de la semaine ont eu raison des bronches d'Augustin. Il se remet tout doucement de trois jours difficiles. On avait prévu de sortir tous les 5 ce weekend. Tant pis,on organise des tournées : Maman est sortie hier avec les petits et Papa aujourd'hui.

Pour tuer le temps ce dimanche ensoleillé à la maison, on teste de nouvelles façons d'écouter la musique malgré la surdité. ça marche ! Le ballon vibre vraiment bien. Pourvu qu'Augustin puisse me dire si ça l'ennuie...

Que c'est bon de se faire "envahir" par les amis, ou la famille, comme ce soir ! Ils débarquent avec à boire, à manger et le plein de bonne humeur. La maison déborde de l'énergie des enfants... puis ils filent dès qu'ils voient qu'Augustin a besoin de plus d'attention. 

Merci les amis ! Merci la famille !

Un rayon de soleil, la présence de Papa qui le couvre de bisous... On ne sait pas où Augustin trouve la force pour être si présent ce matin, malgré toutes les difficultés rencontrées cette semaine. Certaines matinées ont été bien compliquées, avec une grande fatigue, un souffle parfois si faible, et quelques absences qui on fait bondir le coeur de maman.

 Augustin souffre. Ces derniers jours, la dose quotidienne de morphine n'a pas suffi. Difficile de trouver les bons gestes, les bons mots, la bonne attitude pour l'aider dans ces moments là. Il suffit d'un geste maladroit, de lui proposer un mauvais positionnement pour qu'il paie chacune de nos erreurs en douleur. 

Quand Augustin a mal, tout son corps exprime la douleur. Les regards changent. Dans la rue ou au parc, nous avions appris à faire face aux regards curieux et en tirer le meilleur. Mais là, les regards sont tristes, et je baisse les yeux, impuissante.

Augustin sort tout juste d'une infection urinaire, encore une fois du sang dans les urines - sans fièvre... on vient de faire le point avec le docteur : en un an, on compte 11 infections traitées par antibiotique (6 urinaires, 5 pulmonaires).

Voici deux "petits riens" - des petits moments de partage commen on les aime.

Malgré le traitement antibiotique qui s'est terminé samedi, les bronches d'Augustin ont continué de s'encombrer. En difficulté respiratoire, Augustin a du retourner voir ses copines infirmières des urgences de l'hôpital Trousseau... Bonne nouvelle : l'infection a bien été nettoyée par l'antibiotique. Mais l'encombrement et les difficultés respiratoires sont trop importants. "Dramatique" , "alarmant" : voilà deux termes employés pas le médecin lors de la dernière consultation. Ce discours à le mérite d'être franc, mais sonne un peu durement dans nos oreilles de parent...

Augustin commence fort la saison des rhumes avec une bonne infection pulmonaire. Depuis bientôt 10 jours, malgré une bonne dose d'antibiotique, il respire avec difficultés, sa saturation (taux d'oxygène) joue au yoyo, et il est épuisé. On passe à deux séances de kiné respi quotidiennes pour le dégager, et on le surveille de près, avec l'aide des kiné, infirmières et pédiatre.

Augustin sort de trois semaines de douleurs nocturnes. Du sang dans les urines et de fortes douleurs abdominales : nous sommes d'abord rentrés bredouille de l'hôpital. Les médecins ne trouvant pas d'infection, ils nous ont renvoyés à la maison avec pour seule prescription du Doliprane ! A la deuxième consultation, malgré les symptômes qui persistent, c'est le même échec, avec en plus une pédiatre qui pose des questions improbables et exprime son désaccord sur les traitements d'Augustin (au sein même de l'hôpital qui suit Augustin depuis plus de 3 ans et qui prescrit ces traitements !!!). Maman craque et se demande si elle devrait insulter ou frapper... C'est vraiment compliqué de garder du recul et du bon sens dans ces cas là : la fatigue des nuits blanches, notre propre impuissance et celle des médecins se transforment en une sorte de râge difficile à contrôler.

L'infection a fini par être détectée et soignée par antibio. Les douleurs se calment, mais pour combien de temps ? Des problèmes pneumo s'installent et risquent de prendre le relais assez vite. Encore une fois, on s'efforce de suivre l'exemple d'Augustin qui garde le sourire en journée et profite comme si de rien n'était de ses bonnes journées à l'institut et des blagues de Papa.

On a beau s'y préparer et s'en rendre compte au quotidien, le diagnostic n'en reste pas moins douloureux à entendre. L'ophtalmo est formelle, Augustin ne distingue plus les formes autour de lui. Il arrive encore à distinguer la lumière de la nuit, mais c'est tout. Grand malvoyant ou aveugle ? On ne sait pas vraiment quel terme employer.

On va à nouveau adapter les jeux et échanges que l'on propose à Augustin. Il est tellement souriant et serein depuis 2 semaines, sans douleurs : on doit profiter au maximum de ces moments précieux.

Augustin a passé 5 jours à l'hôpital pour trouver avec les médecins des solutions à ses douleurs. La solution semble si simple : il suffisait de stopper l'alimentation nocturne et de l'installer plus "assis" la nuit. Le voilà qui sourit à nouveau - plus besoin d'anti-douleur - soulagement ... Pourvu que ça dure !

Augustin termine l'année avec une hospitalisation pour infection urinaire. Pas bien facile cette année 2014. On en sort abimés mais aussi pleins de fierté avec de belles avancées pour Augustin : la découverte du JEA (Jardin d'enfants adapté) et de l'USEP (Unité de Soins pour Enfants Polyhandicapés), de nouvelles relations avec sa petite soeur Camille, une alimentation facilitée par la gastrostomie...

La maladie avance comme prévu, mais Augustin avance aussi, et la recherche aussi...

Augustin est hospitalisé vendredi pour le changement de son bouton de gastrostomie qui est déjà trop petit. C'est  une intervention simple et rapide mais qui nécessite quand même une anesthésie générale. On croise les doigts pour qu'Augustin se réveille aussi bien que lors de l'anesthésie  précédente.

Derniers instants et goûter d'aurevoir au Jardin d'enfants adapté : émotions 

Premiers instants à l'USEP (unité spécialisée pour enfants polyhandicapés) : émotions

Hôpital : infection urinaire, examens, attente

Augustin arrive en week end fatigué par cette semaine bien chargée. Il se remet tout doucement de son infection urinaire, qui semble bien douloureuse et fatiguante.

Rendez-vous cette semaine à l'hôpital pour le contrôle annuel des yeux. Verdict : "le nerf optique blanchit et la mydriase est plus importante." On n'a pas tout compris, mais ça ne sent pas bon...

Ce n'est malheureusement pas une surprise que la maladie s'attaque aux yeux d'Augustin. Nous n'avons pas perçu cette évolution au quotidien. Il n'y a a priori pas grand chose à faire, si ce n'est continuer de stimuler Augustin au maximum, par le jeu et les discussions.

Un soir de visite, la maison est remplie d'enfants. Deux copines tournent autour d'Augustin : comment faut-il lui parler, comment s'exprime-t'il, que peut-il faire ou ne pas faire... Elles ne s'arrêtent plus! Je réponds avec plaisir, profitant de cet échange sans gêne ni peur que seuls les enfants peuvent nous apporter. 

Elles en arrivent à la conclusion suivante : "Il est comme un nuage, il flotte dans les airs". Plutôt satisfaites, elles ont leur réponse, et s'en vont jouer à d'autres choses.

Au lieu de voir l'esprit d'Augustin coincé dans un corps qui n'obéit plus, elles le voient complètement libre. Mon esprit d'adulte montre ses limites, je ne comprends pas, et ça m'ennuie. Nous devrions parfois rouvrir nos yeux d'enfants, ça nous aiderait peut-être à mieux vivre notre vie d'adulte...