Voici le nouveau corset siège, ajusté aux mesures d'Augustin. L'ancien siège est utilisé en journée au Jardin d'enfants Adapté : du confort dans chaque lieu de vie, et fini les allers-retours de siège entre le JEA et la maison.

Comme ça se passe le soir avant de se coucher, le film est un peu sombre. Mais les vocalises d'Augustin, elles, sont bien claires : il est heureux quand papa raconte une histoire.

Séance de psychomotricité dans l'eau ce matin. Jouer et évoluer dans l'eau apporte beaucoup de détente et Augustin est très attentif aux mouvements de son corps dans l'eau.

Voilà une idée de sortie, très bien pour intéresser nos petits bouts à la musique (http://www.sallepleyel.fr/francais/jeune_public/famille.aspx). Ce n'est malheureusement pas idéal pour un enfant comme Augustin : arrivés en retard et fatigués par les mésaventures de parking (coincée en sous-sol sans ascenseur avec l'enfant et la poussette super lourde...), on nous a mis dans une place "handicapé" tellement en retrait qu'on n'apercevait pas la scène. Maman a du s'asseoir par terre pour rester avec Augustin. Cet orchestre lointain et invisible n'a apporté aucune sensation à Augustin qui s'est renfermé sous l'agitation trop forte des autres enfants et en voyant maman retenir ses larmes de vexation (quand la sécurité nous a interdit de s'avancer pour mieux voir, alors que les autres enfants circulaient dans les allées sans problème).

Ce n'est pas bien grave, handicap ou pas, il arrive souvent qu'on rate une sortie. On trouvera bien un autre moyen d'aller ressentir les frissons de la musique en groupe ou en orchestre. Si vous avez des idées de spectacles ou répétitions publiques de danse ou musique, faciles d'accès et adaptés aux personnes en difficulté (motrice, visuelle...), on est preneurs.

Atelier pain (et farine) avec le chat Guiness sur les genoux, ou longues siestes avec un lapin, Augustin continue les sorties à la ferme.

Depuis qu'il a un an, Augustin grandit et régresse en même temps. C'est comme ça, on est forcés de l'accepter et d'avancer avec. Petit à petit, on a appris à partager la joie des "premières fois" des enfants autour de nous, même si la joie de chaque premier pas nous ramène à la tristesse de voir Augustin coincé dans son petit corps malade.

Aujourd´hui c'est notre propre enfant, Camille, qui nous met à l'épreuve : ses premiers "ma-ma" rappellent cruellement le dernier "maman" marmonné par Augustin. Nous devons accepter et vivre pleinement ce mélange de grandes joies et de grande tristesse.

Voici un lien Facebook (pas réussi à coller directement la vidéo sur le blog) vers un petit dessin animé qui nous a touché. Envie de le partager.

https://www.facebook.com/photo.php?v=10202687465001516

Les pieds d'Augustin changent d'aspect : ils tournent vers l'intérieur à cause des rétractions musculaires, et par moments, ils enflent et changent de couleur du fait des problèmes circulatoires. Les deux séances de kiné hebdomadaires n'arrivent pas à enrayer la tendance. Alors on met le paquet au quotidien : on prolonge le massage du matin, quitte à arriver un peu en retard au travail, et on s'étire aussi le soir,en famille et en musique.