La vie en collectivité

Depuis tout petit, Augustin passe ses journées en collectivité. C'est pour lui trés important de retrouver ses copains et ses référents chaque jour.

L'USEP (Unité Spécialisée pour enfants polyhandicapés) - De 4 ans jusqu'à quelques jours avant le décès

Les soins et l'accueil qu'offre l'USEP sont parfaitement adaptés aux besoins d'Augustin. Il y va tous les jours, y retrouve les copains de son unité, et y reçoit tous les soins dont il a besoin,que ce soit de l'éducatif, du kiné ou de la psycomotricité. L'ergothérapeute, l'infirmière, le médecin, l'assistante sociale.... une équipe pluridiscipliaire est là pour l'accueillir et aussi pour nous aider dans toutes nos démarches liées au handicap d'Augustin. 

A la fin de sa vie, Augustin a continué d'aller à l'USEP, en ambulance, un jour sur deux. Sa prise en charge a été encadrée par l'équipe de soins palliatifs (PALIPED), pour soutenir les professionnels de l'institut dans l'accompagnement d'Augustin jusqu'au bout.

Le JEA (Jardin d'enfants adapté) - à 4 ans

A presque 4 ans, Augustin ne peut plus être gardé en créche : la direction considère que les professionnelles ne sont plus en mesure de se charger de lui. La chance nous envoie vers le JEA où Augustin va passer 3,5 jours par semaine pendant 9 mois : que du bonheur pour lui, et pour nous ! Les professionnelles ont su accueillir et rassurer Augustin dès le début. Tout en respectant son rythme, elles savent l'intègrer dans le groupe et le stimuler grâce à un beau travail éducatif : respect, écoute et échange, musique, promenades, sorties à l'espace Snoezelen, ateliers senteurs...

La crèche - de 4 mois à presque 4 ans

Nous avons connu trois crèches différentes. L'apparition des premiers symptômes a été très difficile à gérer : les professionnels et nous mêmes étions très mal à l'aise et communiquions mal sur le sujet. Au moment du diagnostic, nous avons été acceuillis par chance dans une nouvelle crèche avec une directrice et une équipe qui avaient la volonté d'accueillir Augustin au même titre qu'un enfant normal, malgré tous les efforts que cela implique.

Le CAMSP nous a prêté une petite chaise à roulette pour qu'il soit bien installé et mobile à la crèche, et Papy lui à bricolé un bureau :