Sur les pas d'Augustin

 

 

 

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Augustin

Augustin est notre petit garçon de 6 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

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17 juin 2017

Augustin essaie son corset, fait sur mesures à l'USEP, qui devrait lui permettre de mieux respirer. En ajustant sa position, luttant contre la déformation due à la scoliose, le corset permet de dégager de la place pour les poumons.

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16 juin 2017

ça y est, on a enfin visionné le film documentaire sur le Centre médico social Lecourbe, dans lequel est accueilli Augustin (il est à l'USEP, qui fait partie du CMS Lecourbe).

A regarder et à partager tant que possible (http://www.corpsetames-film.fr/) !

 

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15 juin 2017

Le sourire d'un enfant, pour chasser nos doutes et repousser encore et encore nos limites.

Merci Augustin de nous donner l'exemple, on sait ce qu'il nous reste à faire.

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11 juin 2017

Ce matin, une sorte de rage est sortie de mon corps. Il y eu un peu de casse à la cuisine, et le concentrateur d'oxygène (que je ne supporte plus depuis longtemps) a pris quelques coups.

Mon impuissance à soulager Augustin me met en colère. Je souffre de le voir souffrir, de lui imposer à chaque instant des soins difficiles à vivre et si peu efficaces ces derniers jours.

Pour la première fois depuis le diagnostic, je doute que cette vie de souffrance vaille la peine d'être vécue. Respirer est devenue une trop grande épreuve pour lui. Pourquoi doit-il souffrir de plus en plus et si longtemps ? Comment trouvera-t'on la force d'accpeter tout cela ?

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05 juin 2017

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On s'est offert une petite virée normande. Beaucoup d'efforts et de doutes, récompensés par de beaux moments en famille.

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21 mai 2017

 

Les coups de chaud de la semaine ont eu raison des bronches d'Augustin. Il se remet tout doucement de trois jours difficiles. On avait prévu de sortir tous les 5 ce weekend. Tant pis,on organise des tournées : Maman est sortie hier avec les petits et Papa aujourd'hui.

Pour tuer le temps ce dimanche ensoleillé à la maison, on teste de nouvelles façons d'écouter la musique malgré la surdité. ça marche ! Le ballon vibre vraiment bien. Pourvu qu'Augustin puisse me dire si ça l'ennuie...

 

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12 mai 2017

Encore une belle semaine pour Augustin. Il est en bonne forme, ça lui a permis de bien profiter de ses activités de la semaine : deux bonnes séances de médiation animale, et une balnéo en son et lumière.

Pour ceux et celles qui souhaitent connaître un peu mieux la médiation animale, voici le site de l'association M.A.J.I.C qui nous offre ces beaux moments d'éveil et d'échange pour Augustin : http://assomajic.wixsite.com/majic

 

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03 mai 2017

Retrouvailles avec Augustin qui nous raconte son weekend à l'hôpital.

L'équipe de neuropédiatrie nous a permis de nous échapper juste à deux, en prenant soin d'Augustin pendant ce long weekend. Les mamies ont gardé Camille et Paul, Augustin a eu plein de visites, et nous, on s'est ressourcés à la campagne, sans culpabilité et presque aucune inquiètude.

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28 avril 2017

Les séances de balnéothérapie sont toujours aussi bénéfiques, un vrai moment de détente.

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20 avril 2017

Augustin reçoit pour la première fois la visite de June chez lui. Il a la chance de la voir à l'USEP le mercredi, et en plus, à domicile le jeudi.

Merci la famille d'avoir offert ces séances de médiation animale à la maison à Augustin, merci à l'USEP d'offrir ces moments privilégiés en institut et merci à l'association M.A.J.I.C de se déplacer à domicile !

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19 avril 2017

Donner des nouvelles est un exercice bien difficile, tant l'état de forme d'Augustin varie. Sa capacité respiratoire semble diminuer.

Ce mercredi, il a commencé l'après-midi en difficulté, et l'a terminée en "pleine" forme. Hauts les coeurs... Camille et Paul n'en ont pour autant pas interrompu leur bataille de frites de piscine. Camille se réserve souvent un petit temps avec Augustin, pour le cajoler ou lui raconter d'étranges histoires de dragon.

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06 avril 2017

"J'tiens la main d'Augustin pour qu'il a pas des ennuis". C'est la contribution de Camille dans le combat que mène Augustin. Tout juste sorti d'une infection urinaire, il doit maintenant faire face à une nouvelle infection respiratoire. On ne s'aventurera pas à partir en vacances pour cette fois encore, mais on s'arme d'espoir et on se lance dans un projet de vacances en aout en famille, avec l'aide de l'équipe d'hospitalisation à domicile. Peu importe ce qui nous arrivera entre temps, on va les préparer ces vacances !

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28 mars 2017

SEPT ANS !!!!

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27 mars 2017

Concentrateur à oxygène, saturomètre et machine à aspirer les sécrétions en bandoulière, nous voilà partis pour un toute petite promenade en forêt à 5. Une si petite sortie a demandé pas mal d'efforts à Augustin, et on n'était pas vraiment sereins pendant le trajet en voiture. Il a fallu aspirer Augustin plusieurs fois pendant la promenade, sous le nez des autres promeneurs... Mais qu'est-ce qu'on était bien au soleil !

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21 mars 2017

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a gèré comme un chef les déplacements en ambulance. Qui l'eut cru, que voir son enfant partir en ambulance puisse donner autant de joie, et un peu de fierté aussi...

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Maintenant qu'Augustin est moins fatiguable, Camille et Paul peuvent se remettre à partager leurs jeux et goûters avec leur frère, à notre plus grande joie :

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14 mars 2017

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit ! En ballon de gym ou verticalisateur, Augustin s'invite dans la chambre de sa soeur.

S'il pouvait parler, Augustin dirait peut-être "Maman, arrête de te faire du souci, je gère !"

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Ne brûlons pas les étapes, soyons patients. Mais on ne peut s'empêcher de penser au prochain objectif : supporter le transport en ambulance pour aller profiter de la vie avec les copains et l'équipe de l'USEP, revoir la chienne June et pourquoi pas barboter un peu en balnéo.

 

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11 mars 2017

Un rayon de soleil, la présence de Papa qui le couvre de bisous... On ne sait pas où Augustin trouve la force pour être si présent ce matin, malgré toutes les difficultés rencontrées cette semaine. Certaines matinées ont été bien compliquées, avec une grande fatigue, un souffle parfois si faible, et quelques absences qui on fait bondir le coeur de maman.

 

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03 mars 2017

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

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Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...

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27 février 2017

Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super !

Mais ce matin, respirer était de nouveau une sacrée épreuve pour lui. On s'efforce de suivre les hauts et les bas, n'hésitant pas à solliciter notre entourage pour un peu d'aide quand ça ne va pas.

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Posté par ml_gressel à 16:21 - Commentaires [12] - Permalien [#]