Sur les pas d'Augustin

 

 

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Augustin, notre fils aîné, est décèdé le 26 mars 2018, deux jours avant son huitième anniversaire, des suites de la maladie neuro dégénérative rare et orpheline dont il souffrait, la dystrophie neuro axonale. Malgré la maladie, il a pu  profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous a apporté un immense bonheur.DSCN2229

Ce site nous a permis de partager les bons et mauvais moments du quotidien auprès d'un enfant gravement malade. Nous allons continuer de témoigner quelques temps, cette fois sur le deuil, pour ne pas s'isoler mais aussi pour partager cette expérience avec d'autres parents dans la même situation que nous.

Seul le témoignage de deuil le plus récent apparaît sur cette page, les précédents sont dans la page dédiée "Témoignages sur le deuil".

 

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09 mai 2018

Contre toute attente, ces premières semaines de deuil se passent assez simplement pour nous quatre.

Augustin nous a appris à avoir confiance. On a confiance. En quoi, je ne sais pas... Mais ça nous porte bien au délà de ce qu'on aurait imaginé.

J'en viens même à être convaincue de quelque chose de presque inavouable... M'entendre le dire à une amie m'a moi-même choquée : "Pour rien au monde je ne voudrais changer ce qui nous est arrivé".

Comment en suis-je arrivée à penser ainsi ! Augustin, un enfant, notre fils, a supporté des conditions de vie et des souffrances extrèmes. Il en est mort. C'est comme ça, il nous a été impossible de changer ça. Alors, je crois qu'on l'a accepté. C'est impensable, mais on l'a fait.

Il y a de belles raisons de se réjouir, ou du moins d'être apaisés, dans ce qui nous est arrivé, à Augustin et notre famille. Envers et contre tout.

Commençons par notre fierté de parents. Ce sentiment est venu sans prévenir, quelques jours après le décès d'Augustin, en particulier grâce aux discussions avec les professionnel(le)s qui l'ont accompagné. Voyant leur tristesse, les écoutant, j'ai enfin compris qu'Augustin avait su tissé de vrais liens avec chacun, qu'il a su lui aussi, leur apporter quelque chose d'important, dans un vrai échange.

Il y a aussi le sentiment que cette vie de souffrance a été utile. Pour nous bien sûr qui en sortons grandis en tout point. Mais aussi pour les personnes qui ont croisé ou accompagné Augustin, comme Léa qui a bien voulu partager ce message sur le blog :

"Sachez que ma rencontre avec Augustin a été pour moi une rencontre déterminante dans mon parcours professionnel et de vie.

Il m'a permis, de part notre rencontre, d'embrasser avec humanité et humilité un nouveau virage et une belle aventure humaine.

J'ai entrepris des études de psychologie clinique à la fin de mes études d'éducatrice et de mon année d'accompagnement auprès d'Augustin. 

Cette année pour laquelle,  je lui avais dédié mon mémoire professionnel autour des cinq sens. Là où, les mots ne sont pas; là où le corps parle.

Désormais je termine cette année, et je débute un autre parcours, celui d'accompagner autrement des enfants et des familles au travers du métier de psychologue.

J'ai gardé son dessin toutes ces années précieusement. Augustin occupe une place bien particulière dans mes pensées. 
Et ce sera toujours le cas.
Il sera pour moi un modèle de courage, de joie et d'humilité.

Ce sont ces qualités qui portent et porteront à jamais ma pratique et ma personne."

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28 mars 2018

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Tu aurais eu 8 ans aujourd'hui. On t'aime Augustin.

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26 mars 2018

Nous avons eu la chance de partager de doux moments avec Augustin jusqu'au bout. Ce dernier weekend a été si doux, si agréable...

Augustin s'est éteint ce matin, tout en douceur, à l'image de sa courte mais si belle existence, dans les bras de maman. Nous l'aimons de tout notre coeur.

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22 mars 2018

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Augustin va à peu près bien, mais il est épuisé. Il dort beaucoup, ça devient difficile de lui donner des moments de jeu ou de plaisir.

June, elle, ne lâche rien, au contraire. Elle s'adapte, le chouchoute encore plus et dort à ses côtés s'il ne reste plus que ça à partager avec lui.

 

 

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11 mars 2018

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Ouf, ça fait du bien de voir notre grand avec un visage moins enflé. Diminuer un tout petit peu un médicament (le scopoderm) permet de limiter un peu la rétention d'eau. On va tenter de stabiliser tout ça.

Merci les soeurettes pour les précieuses infos au sujet des oedèmes et de la rétention d'eau!

 

 

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06 mars 2018

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Dur dur de démarrer son corps le matin. Au réveil, le visage est tout enflé et les poumons au ralenti. Il faut attendre 14 ou 15h pour que la "machine" redémarre. Ces jours-ci, Augustin enchaine infection urinaire, augmentation des oedemes et difficultés respiratoires. Cet enchaînement est devenu routinier, mais malheureusement pas plus simple à gèrer pour lui.

Si vous connaissez quelques astuces de grand-mère, des aides homéopathiques et/ou d'aromathérapie pour limiter la rétention d'eau, sait-on jamais, on prend ! (on validera de toute façon avec les médecins avant de se lancer) 

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22 février 2018

Pas besoin d'aller au ski pour s'emmitoufler. Il fait froid dans le corps d'Augustin. On arrête de prendre la température, pas la peine de s'en rendre malade de stress ou d'établir des records...

Un jour avec, un jour sans. Augustin avance cahin-caha mais il est bien là. On tente de ne pas s'égarer et de rester bien présents à lui. Prendre le temps de lui tenir la main n'est pas si simple que ça, on trouve toujours une bonne raison de se lever et vaquer à d'autres activités. Et pourtant, c'est en restant à son chevet que la vie prend son sens. Rester en silence auprès de lui, c'est l'écouter et s'écouter soi-même, sans faux-semblant.

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05 février 2018

Comment font-ils pour être si touchants et énervants à la fois... Dès qu'Augusin est en crise, il faut que Camille et Paul viennent s'agiter dans son lit. C'est leur façon à eux de faire partie de l'équipe, de participer, au prix d'énervements de maman qui ne peut plus soigner Augustin dans le calme.

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22 janvier 2018

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Augustin est passé par des moments difficiles la semaine dernière. Tout juste sorti d'une infection urinaire qui l'avait bien affaibli, il a eu droit à sa première infection respiratoire de l'hiver. Les nuits et matinées ont parfois été compliquées. Quelle que soit l'heure, l'équipe d'hospitalisation à domicile est disponible pour nous aider à passer le cap, sans passer par les urgences, et ça, c'est formidable.

Comme à chaque fois, par un tour de force incroyable, il remonte la pente, doucement. Objectif pour mercredi : retourner à l'USEP retrouver l'équipe, les copains, June et Chloé pour la séance de médiation animale.

On partage une photo de notre grand bonhomme attentif aux histoires lues par mamie, juste avant ses galères de la semaine dernière. 

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14 janvier 2018

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"Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre" ("Pensées pour moi-même" de Marc-Aurèle)

Bonne année, merci de votre présence

(Désolés pour les rois et reines pas très distingués, on fera mieux une prochaine fois)

 

 

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28 décembre 2017

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Les séances de médiation animale ont repris à l'USEP. C'est bon de savoir qu'il peut profiter d'activités malgré tous ses ennuis.

Ces derniers jours, Augustin souffre de rétention d'eau. Les pieds ont beaucoup enflé, mais ce n'est pas ça le plus ennuyeux : il peine à respirer, alors qu'il ne semble pas du tout encombré. Si les parois des poumons se chargent d'eau et enflent comme les pieds, on peut comprendre que trouver de l'air devienne difficile.

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25 décembre 2017

Vous savez ce que c'est une peau succulente, dans le jargon des docteurs? Il y a quelques semaines, le médecin des soins palliatifs m'expliquait que c'est ainsi qu'on qualifie la peau quand elle est oedématiée.

Hier, l'énergie était bien là pour profiter de la veillée de Noël dans la joie d'être ensemble, en famille. Ce matin, le stock d'énergie semblait un peu à sec. Comme si profiter des bonnes choses demandait des efforts.  Aujourd'hui, je n'aspire qu'à passer ma journée à écouter FIP blottie contre la joue succulente d'Augustin.

 

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24 décembre 2017

 Joyeuses fêtes !

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19 décembre 2017

Serein

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04 décembre 2017

En weekend à l'HPR de Bullion, Augustin tombe de fatigue après une semaine un peu trop chargée. Paul dans la famille, Camille chez les copines, on en profite pour recharger les batteries juste à deux le temps d'un weekend.

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28 novembre 2017

De retour de rendez-vous avec le nouvel appareilleur, je ramène à contre-coeur cette énorme chose à la maison, pour laquelle nous n'avons pas été consultés. Comment peut-on imposer du matériel aussi volumineux et couteux à une famille sans les consulter en préalable sur les habitudes de l'enfant et de la famille. Augustin risque de ne pas le tolérer, on risque de se faire mal au dos avec des manipulations supplémentaires. Je n'en peux plus de tout ce matériel qui envahit notre espace de vie.

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ça ira mieux demain, si Augustin passe une bonne nuit dans son nouveau matelas de nuit. Il lui sera peut-être bénéfique, qui sait...Il faudra se lever la nuit pour vérifier que ça va, et être quand même bien révéillé demain pour nos rendez-vous à l'hôpital, histoire de ne pas se laisser imposer des soins trop lourds par des médecins trop éloignés de notre quotidien et bien trop sûrs d'eux. C'est comme ça. Ce serait tellement plus facile d'y croire si le médecin de rééducation avait pris quelques minutes pour discuter réellement avec nous de la mise en place de ce matelas.

L'essentiel est là : Augustin est plutôt bien depuis dimanche, pourvu que ça dure.

 

 

 

 

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23 novembre 2017

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Augustin va mieux du côté respiratoire, merci pour vos messages. 

Mais d'autres symptômes s'installent. Les oedemes aux membres et au visage compliquent encore un peu plus la question de l'hydratation (il doit boire moins pour éviter les oedemes et les troubles respiratoires, mais pas beaucoup moins pour éviter les infections urinaires...un vrai casse-tête).

Et l'hypothermie s'accentue. Sous 3 couvertures, une couette et la couverture de survie, le thermomètre affiche 33,6°. Positivons un peu, c'est toujours plus que le 33,2° de ce matin... Malgré tout, on est partants pour la séance de balnéothérapie de demain. Si ça détend Augustin, et si c'est réalisable pour les professionnels qui l'accompagnent, alors on y va. Tant qu'Augustin est confortable, il faudra lui proposer des moments de vie, pour lui changer les idées, le détendre.

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21 novembre 2017

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Merci Ines !

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19 novembre 2017

Un nouveau partage dans la page des chroniques de papa (& maman)

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