Sur les pas d'Augustin

 

 

 

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Augustin

Augustin est notre petit garçon de 6 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

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28 avril 2017

Les séances de balnéothérapie sont toujours aussi bénéfiques, un vrai moment de détente.

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20 avril 2017

Augustin reçoit pour la première fois la visite de June chez lui. Il a la chance de la voir à l'USEP le mercredi, et en plus, à domicile le jeudi.

Merci la famille d'avoir offert ces séances de médiation animale à la maison à Augustin, merci à l'USEP d'offrir ces moments privilégiés en institut et merci à l'association M.A.J.I.C de se déplacer à domicile !

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19 avril 2017

Donner des nouvelles est un exercice bien difficile, tant l'état de forme d'Augustin varie. Sa capacité respiratoire semble diminuer.

Ce mercredi, il a commencé l'après-midi en difficulté, et l'a terminée en "pleine" forme. Hauts les coeurs... Camille et Paul n'en ont pour autant pas interrompu leur bataille de frites de piscine. Camille se réserve souvent un petit temps avec Augustin, pour le cajoler ou lui raconter d'étranges histoires de dragon.

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06 avril 2017

"J'tiens la main d'Augustin pour qu'il a pas des ennuis". C'est la contribution de Camille dans le combat que mène Augustin. Tout juste sorti d'une infection urinaire, il doit maintenant faire face à une nouvelle infection respiratoire. On ne s'aventurera pas à partir en vacances pour cette fois encore, mais on s'arme d'espoir et on se lance dans un projet de vacances en aout en famille, avec l'aide de l'équipe d'hospitalisation à domicile. Peu importe ce qui nous arrivera entre temps, on va les préparer ces vacances !

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28 mars 2017

SEPT ANS !!!!

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27 mars 2017

Concentrateur à oxygène, saturomètre et machine à aspirer les sécrétions en bandoulière, nous voilà partis pour un toute petite promenade en forêt à 5. Une si petite sortie a demandé pas mal d'efforts à Augustin, et on n'était pas vraiment sereins pendant le trajet en voiture. Il a fallu aspirer Augustin plusieurs fois pendant la promenade, sous le nez des autres promeneurs... Mais qu'est-ce qu'on était bien au soleil !

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21 mars 2017

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a gèré comme un chef les déplacements en ambulance. Qui l'eut cru, que voir son enfant partir en ambulance puisse donner autant de joie, et un peu de fierté aussi...

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Maintenant qu'Augustin est moins fatiguable, Camille et Paul peuvent se remettre à partager leurs jeux et goûters avec leur frère, à notre plus grande joie :

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14 mars 2017

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit ! En ballon de gym ou verticalisateur, Augustin s'invite dans la chambre de sa soeur.

S'il pouvait parler, Augustin dirait peut-être "Maman, arrête de te faire du souci, je gère !"

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Ne brûlons pas les étapes, soyons patients. Mais on ne peut s'empêcher de penser au prochain objectif : supporter le transport en ambulance pour aller profiter de la vie avec les copains et l'équipe de l'USEP, revoir la chienne June et pourquoi pas barboter un peu en balnéo.

 

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11 mars 2017

Un rayon de soleil, la présence de Papa qui le couvre de bisous... On ne sait pas où Augustin trouve la force pour être si présent ce matin, malgré toutes les difficultés rencontrées cette semaine. Certaines matinées ont été bien compliquées, avec une grande fatigue, un souffle parfois si faible, et quelques absences qui on fait bondir le coeur de maman.

 

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03 mars 2017

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

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Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...

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27 février 2017

Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super !

Mais ce matin, respirer était de nouveau une sacrée épreuve pour lui. On s'efforce de suivre les hauts et les bas, n'hésitant pas à solliciter notre entourage pour un peu d'aide quand ça ne va pas.

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22 février 2017

Le petit Gaspard, et maintenant Azylis... nous pensons très fort à eux et à leurs familles. Qu'ils trouvent la force, avec l'aide du temps, d'apprivoiser l'absence de leur enfant.

Une pensée pour les professionnels qui accompagnent les personnes en fin de vie, leur apportant au quotidien de la dignité et tout simplement de la vie jusqu'au bout, et qui les voient eux aussi partir.

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08 février 2017

Que c'est bon de se faire "envahir" par les amis, ou la famille, comme ce soir ! Ils débarquent avec à boire, à manger et le plein de bonne humeur. La maison déborde de l'énergie des enfants... puis ils filent dès qu'ils voient qu'Augustin a besoin de plus d'attention. 

Merci les amis ! Merci la famille !

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02 février 2017

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Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Aujourd'hui, Augustin est moins en difficulté et nous offre même quelques sourires fatigués, de quoi redonner plein de force pour continuer. Une bonne sieste à plat ventre sur le pouf, et ça repart !

Depuis début janvier, nos soirées sont plus douces grâce à la présence de Marina, une auxiliaire de vie, qui veille sur Augustin quelques heures chaque soir, pour que maman soit pleinement disponible pour les sorties d'école, bain et dîner des petits. ça détend tout le monde à la maison, Augustin le premier.

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28 janvier 2017

 

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Aujourd'hui, c'est le Noël des cousins, une des rares occasions de voir toute la famille réunie autour de Bon Papa. Augustin est prêt, il a enfilé sa belle chemise. Mais impossible de l'installer dans son fauteuil... On force sur l'oxygénothérapie, mais ça ne suffit pas. Il désature et devient tout gris-bleu dès qu'on l'assied dans son fauteuil. Ce n'est qu'à un quart d'heure de route, quelle frustration ! Bon Papa, lui, malgré ses 101 ans, sera bien là.

Comme souvent, on fait deux équipes : Papa, Camille et Paul y vont. Maman et Augustin restent à la maison.

Je me laisse déborder par la déception et la frustration de ne pas pouvoir profiter, par la fatigue de toutes ses journées enfermés à la maison et de cette surveillance continue, par le doute de ne pas avoir fait le bon choix. Ce n'est vraiment pas simple de lutter contre ce fichu isolement du à la maladie.

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20 janvier 2017

Dure semaine pour Augustin : une nouvelle infection et de nouveau en détresse respiratoire. Après quelques jours à l'hôpital, on tente de gèrer ça à domicile avec l'hospitalisation à domicile. Ça va déjà un peu mieux. On continue d'espèrer que ça ira mieux avec la fin de la période hivernale, il faut tenir encore un peu Augustin !

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11 janvier 2017

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Un film documentaire de 52mn racontant les histoires « extra-ordinaires » des 196 personnes en situation de handicap accueillies au Centre médico-social Lecourbe sortira en Mars prochain. L'USEP, qui accueille Augustin, fait partie de ce centre.

Voici le lien pour voir la bande annonce :http://www.cmslecourbe.fsjd.fr/2017/actualites/a-paraitre-bientot-sur-vos-ecrans

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10 janvier 2017

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Merci Augustin d'avoir trouvé la force de nous donner ce beau sourire aujourd'hui !  Quelle belle façon de nous donner foi en cette nouvelle année.

Tous nos voeux pour 2017, bonne année !

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30 décembre 2016

Les vacances touchent à leur fin. Augustin va bientôt reprendre le chemin de l'USEP, dont l'équipe est toujours prête à l'accueillir malgré sa très grande fragilité. Il y retrouvera la chienne June qu'il voit chaque mercredi pendant les séances de médiation animale :

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Augustin a une belle vie, et c'est en très grande partie grâce à ce que nous offre l'USEP : des soins et un accompagnement d'une qualité irréprochable, et tant d'humanité...

Si vous souhaitez les aider par un don : http://www.fondation-saintjeandedieu.fr/jedonne.

L'USEP fait partie du Centre médico social Lecourbe, de la fondation Saint Jean de Dieu. Pour destiner votre don à l'USEP, il faut le préciser dans la case "Je destine mon don pour un établissement français de Saint Jean de Dieu" et indiquer "USEP (CMS Lecourbe - Paris)". Ces dons sont déductibles des impôts. Vous pouvez même indiquer dans un message que vous connaissez l'USEP par le biais d'Augustin !

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