Sur les pas d'Augustin

 

 

 

DSCN0366 c

 

Augustin

Augustin est notre petit garçon de 7 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

Posté par ml_gressel à 15:29 - Commentaires [0] - Permalien [#]

01 août 2017

20170729_112807

IMG_20170731_061821


 

Posté par ml_gressel à 10:41 - Commentaires [6] - Permalien [#]
18 juillet 2017

Les vacances s'organisent petit à petit. Le nombre d'intervenants impliqués dans l'organisation de ces vacances est impressionnant.

Pendant ce temps, Augustin s'entraîne à porter son corset de plus en plus longtemps, pour permettre, peut-être, de belles promenades en bord de mer en famille !

DSCN2435

 

Posté par ml_gressel à 11:37 - Commentaires [5] - Permalien [#]
07 juillet 2017

Ce matin, la directrice de l'école m'a fait son fameux regard noir quand je me suis pointée en retard, essouflée, avec Camille pas coiffée dans la même robe qu'hier et Paul dans les bras. "Vous êtes en retard, ça vous arrive souvent".

On n'a pas le loisir de tenir un compteur, mais on peut être fiers de n'avoir été en retard que 6 ou 7 fois dans l'année, avec tous les imprévus que nous impose la maladie.

Cette fois, c'est moi la plus mauvaise, tant pis. Hurlements, pas pour me justifier, mais pour l'accabler.

Ce matin, j'ai oublié de m'émerveiller...

Posté par ml_gressel à 11:00 - Commentaires [3] - Permalien [#]
02 juillet 2017

Emerveillement du jour :

Pas sûre que le mot "émerveillement" soit approprié à ce sujet, car c'est un sujet triste et trop souvent tabou : ce qui arrive à Augustin nous ammène à considèrer la mort comme une étape de sa vie et de nos vies à tous. La maladie et son issue annoncée depuis des années nous a ammenés à tenter d'accepter la mort de notre propre enfant et toute la souffrance qu'elle nous amènera, à nous et notre entourage.

Mon père, le grand-père d'Augustin, est mort en mars dernier. J'ai alors réalisé toute la réflexion que nous avons menée ces dernières années, et toute la force que l'acceptation peut donner. Les circonstances d'une mort sont plus ou moins douloureuses et difficiles à accepter. Les sentiments qui ressurgissent au moment de la mort d'un proche sont le fruit de la vie que nous avons menée avec cette personne. Ce que nous pouvons faire, pour nous préparer à traverser l'épreuve de la mort de nos proches (ou de quiconque autour de nous), est de vivre le plus simplement et le plus en harmonie possible avec eux.

Aujourd'hui, si étrange que cela puisse paraître, j'ose m'émerveiller devant notre rapport à la mort qui a énormément évolué ces dernières années, et qui nous apporte un regard nouveau sur notre vie.

Posté par ml_gressel à 06:31 - Commentaires [4] - Permalien [#]

30 juin 2017

Emerveillement du jour : La fratrie "à deux vitesses"

A la naissance de Camille, nous avons appris à voir Augustin dans toute sa différence. Il n'était plus juste notre bébé qui ne marche et ne parle pas, il était devenu le grand frère différent. ça a été douloureux au début. Puis notre duo, éclatant de différence, nous a montré qu'il n'y avait rien de compliqué dans tout ça. Nous devenions un mélange de parent ordinaire et extraordinaire, c'est tout.

Puis Paul est arrivé, rajoutant sa petite touche de sérénité, de disputes avec sa soeur, et de bétises avec le matériel médical de son frère.

On ne va pas se mentir, parfois ils nous fatiguent... mais quel émerveillement de les voir vivre ensemble tous les trois !

fratrie

 

 

Posté par ml_gressel à 05:55 - Commentaires [4] - Permalien [#]
29 juin 2017

Quand la fatigue est trop importante, on peut cèder au découragement ou au pessimisme. Il ne faut pas s'interdire quelques moments de faiblesse, pour mieux rebondir ensuite.

Nous sommes temoins de la souffrance d'Augustin. Nous en souffrons. Mais cela ne doit pas nous empêcher de nous émerveiller du cheminement qu'il mène avec et pour nous. Alors, entre deux moments de faiblesse, on ne doit pas oublier de s'émerveiller devant toute la richesse que cette vie de souffrance nous offre, malgré tout.

Tant que possible, nous allons partager ces émerveillements sur le blog d'Augustin.

 

Emerveillement du jour :

Devant la belle énergie et l'écoute extrémement attentive des professionnels qui s'occupent d'Augustin, on ne peut que sourire, recevoir et remercier.

Piscine 20

Posté par ml_gressel à 19:28 - Commentaires [1] - Permalien [#]
28 juin 2017

Premières promenades avec le corset, qui semble bien convenir à Augustin : pas de désaturation (malgré des bronches bien encombrées) et pas de douleur ni de marque sur la peau. Qui sait, peut-être qu'on va pouvoir sortir un peu plus...

DSCN2424

Posté par ml_gressel à 18:26 - Commentaires [0] - Permalien [#]
17 juin 2017

Augustin essaie son corset, fait sur mesures à l'USEP, qui devrait lui permettre de mieux respirer. En ajustant sa position, luttant contre la déformation due à la scoliose, le corset permet de dégager de la place pour les poumons.

DSCN2412

Posté par ml_gressel à 15:37 - Commentaires [3] - Permalien [#]
16 juin 2017

ça y est, on a enfin visionné le film documentaire sur le Centre médico social Lecourbe, dans lequel est accueilli Augustin (il est à l'USEP, qui fait partie du CMS Lecourbe).

A regarder et à partager tant que possible (http://www.corpsetames-film.fr/) !

 

Posté par ml_gressel à 05:22 - Commentaires [3] - Permalien [#]
15 juin 2017

Le sourire d'un enfant, pour chasser nos doutes et repousser encore et encore nos limites.

Merci Augustin de nous donner l'exemple, on sait ce qu'il nous reste à faire.

Posté par ml_gressel à 15:15 - Commentaires [2] - Permalien [#]
11 juin 2017

Ce matin, une sorte de rage est sortie de mon corps. Il y eu un peu de casse à la cuisine, et le concentrateur d'oxygène (que je ne supporte plus depuis longtemps) a pris quelques coups.

Mon impuissance à soulager Augustin me met en colère. Je souffre de le voir souffrir, de lui imposer à chaque instant des soins difficiles à vivre et si peu efficaces ces derniers jours.

Pour la première fois depuis le diagnostic, je doute que cette vie de souffrance vaille la peine d'être vécue. Respirer est devenue une trop grande épreuve pour lui. Pourquoi doit-il souffrir de plus en plus et si longtemps ? Comment trouvera-t'on la force d'accpeter tout cela ?

Posté par ml_gressel à 22:09 - Commentaires [5] - Permalien [#]
05 juin 2017

DSCN2397

On s'est offert une petite virée normande. Beaucoup d'efforts et de doutes, récompensés par de beaux moments en famille.

Posté par ml_gressel à 08:04 - Commentaires [1] - Permalien [#]
21 mai 2017

 

Les coups de chaud de la semaine ont eu raison des bronches d'Augustin. Il se remet tout doucement de trois jours difficiles. On avait prévu de sortir tous les 5 ce weekend. Tant pis,on organise des tournées : Maman est sortie hier avec les petits et Papa aujourd'hui.

Pour tuer le temps ce dimanche ensoleillé à la maison, on teste de nouvelles façons d'écouter la musique malgré la surdité. ça marche ! Le ballon vibre vraiment bien. Pourvu qu'Augustin puisse me dire si ça l'ennuie...

 

Posté par ml_gressel à 15:18 - Commentaires [6] - Permalien [#]
12 mai 2017

Encore une belle semaine pour Augustin. Il est en bonne forme, ça lui a permis de bien profiter de ses activités de la semaine : deux bonnes séances de médiation animale, et une balnéo en son et lumière.

Pour ceux et celles qui souhaitent connaître un peu mieux la médiation animale, voici le site de l'association M.A.J.I.C qui nous offre ces beaux moments d'éveil et d'échange pour Augustin : http://assomajic.wixsite.com/majic

 

FullSizeRender (2)

 

Posté par ml_gressel à 13:45 - Commentaires [4] - Permalien [#]
03 mai 2017

Retrouvailles avec Augustin qui nous raconte son weekend à l'hôpital.

L'équipe de neuropédiatrie nous a permis de nous échapper juste à deux, en prenant soin d'Augustin pendant ce long weekend. Les mamies ont gardé Camille et Paul, Augustin a eu plein de visites, et nous, on s'est ressourcés à la campagne, sans culpabilité et presque aucune inquiètude.

Posté par ml_gressel à 22:48 - Commentaires [2] - Permalien [#]
28 avril 2017

Les séances de balnéothérapie sont toujours aussi bénéfiques, un vrai moment de détente.

DSC_0030

 

 

Posté par ml_gressel à 22:03 - Commentaires [3] - Permalien [#]
20 avril 2017

Augustin reçoit pour la première fois la visite de June chez lui. Il a la chance de la voir à l'USEP le mercredi, et en plus, à domicile le jeudi.

Merci la famille d'avoir offert ces séances de médiation animale à la maison à Augustin, merci à l'USEP d'offrir ces moments privilégiés en institut et merci à l'association M.A.J.I.C de se déplacer à domicile !

DSC_0519

9

Posté par ml_gressel à 14:42 - Commentaires [3] - Permalien [#]
19 avril 2017

Donner des nouvelles est un exercice bien difficile, tant l'état de forme d'Augustin varie. Sa capacité respiratoire semble diminuer.

Ce mercredi, il a commencé l'après-midi en difficulté, et l'a terminée en "pleine" forme. Hauts les coeurs... Camille et Paul n'en ont pour autant pas interrompu leur bataille de frites de piscine. Camille se réserve souvent un petit temps avec Augustin, pour le cajoler ou lui raconter d'étranges histoires de dragon.

DSCN2347

DSC_0512

 

Posté par ml_gressel à 13:11 - Commentaires [2] - Permalien [#]
06 avril 2017

"J'tiens la main d'Augustin pour qu'il a pas des ennuis". C'est la contribution de Camille dans le combat que mène Augustin. Tout juste sorti d'une infection urinaire, il doit maintenant faire face à une nouvelle infection respiratoire. On ne s'aventurera pas à partir en vacances pour cette fois encore, mais on s'arme d'espoir et on se lance dans un projet de vacances en aout en famille, avec l'aide de l'équipe d'hospitalisation à domicile. Peu importe ce qui nous arrivera entre temps, on va les préparer ces vacances !

DSCN2337

Posté par ml_gressel à 21:10 - Commentaires [5] - Permalien [#]