Sur les pas d'Augustin

 

 

 

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Augustin

Augustin est notre petit garçon de 7 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

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16 octobre 2017

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Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de Bullion

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13 octobre 2017

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A partir de lundi, Augustin sera accueilli en SSR dans les Yvelines, pas très loin de chez nous, pour un séjour de 15 jours. L'objectif est que l'équipe fasse connaissance avec lui pour ensuite l'accueillir sur des weekends de répit.

Cette démarche est très difficile pour nous. La raison impose que nous prenions du recul et des forces, le coeur nous hurle de ne pas s'éloigner de notre fils. 

La première fois que je m'éloignais de lui pour 15 jours, c'était cet été. Alors que je le savais entre de bonnes mains, avec son papa, j'en ai été malade  : crises d'asthme, douleurs d'estomac et perte de poids. 

Il n'est pas encore parti que j'ai déjà l'estomac à l'envers...

 

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12 octobre 2017

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu besoin de lui administrer de morphine depuis presque 5 mois, voilà un très bon indicateur.

Malgré la résistance d'Augustin, la maladie continue d'avancer. On observe de nouvelle bizarreries comme de fortes baisses de température (à 32 degrés, on se demande si c'est Augustin ou le thermomètre qui déraille...), de la bradychardie, ou le visage et les mains qui semblent oedématiés.

Camille et Paul, malgré nos recommandations anti-microbe, continuent de se vautrer sur leur frère, sans souci...

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06 octobre 2017

Des infirmier(e)s, aide-soignant(e)s à bout de souffle et des internes pâles comme la mort. Nous en avons croisé, trop souvent, lors de nos séjours à l'hôpital avec Augustin.

Un reportage d'ARTE qui montre la souffrance au travail des gens qui nous soignent en milieu hospitalier : "Les conditions de travail se sont dégradées, mais le travail, lui, ne doit pas se dégrader". https://www.arte.tv/fr/videos/064508-000-A/dans-le-ventre-de-l-hopital/

 

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28 septembre 2017

Les fins de soirée avec Papa - moments privilégiés

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25 septembre 2017

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A contre coeur, on essaie de déshabituer Camille et Paul de s'inviter dans le lit de leur grand frère. D'expérience, on sait maintenant que le moindre de nos petits rhumes peut avoir des conséquences beaucoup trop lourdes si on le donne à Augustin. Comment les sensibiliser à ça, sans les éloigner de leur grand frère...

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12 septembre 2017

Un petit partage d'info pratique à l'intention des parents d'enfants qui souffrent de troubles respiratoires comme Augustin. On est bien conscient que chaque enfant réagit différemment, mais on ne sait jamais...

De Octobre à juin, Augustin a passé son temps à lutter pour respirer. Même au printemps et début de l'été, c'était difficile. L'arrivée du corset, puis la mise en place de l'oxygéne liquide, l'ont énormément aidé. Le corset corrige la déformation due à la scoliose et libère de la place pour ses deux poumons. Il le porte 3 heures par jour. L'oxygène liquide est pour lui beaucoup plus efficace que le concentrateur : sa saturation s'est immédiatement améliorée au moment du changement de système.

 

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10 septembre 2017

 

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Augustin fait sa rentrée, après un été serein pendant lequel il nous a offert des sourires et des visages détendus. C'était loin d'être gagné d'avance, ces vacances ! On les doit à tous les professionels qui nous accompagnent.

 

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22 août 2017

Augustin tolère bien le changement de rythme des vacances. Il n'est pas beaucoup sorti en bord de mer, et reste beaucoup à l'intérieur. Mais l'essentiel est là : il est en bonne forme et bien entouré.

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20 août 2017

Augustin est pris en charge trois jours par semaine en S.S.R pédiatrique tout près de notre lieu de vacances, ça se passe bien.

On s'étonne un peu de voir Camille et Paul si à l'aise dans ce type d'établissement. Ils sont habitués aux ambulances, les blouses blanches et le matériel médical. On dirait qu'ils ne voient que les jouets et les sourires des infirmières et aide-soignants.

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18 août 2017

Nos pensées pour Jared, superhéros qui aura combattu la maladie jusqu'à ses 16 ans, et pour sa famille.

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01 août 2017

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18 juillet 2017

Les vacances s'organisent petit à petit. Le nombre d'intervenants impliqués dans l'organisation de ces vacances est impressionnant.

Pendant ce temps, Augustin s'entraîne à porter son corset de plus en plus longtemps, pour permettre, peut-être, de belles promenades en bord de mer en famille !

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07 juillet 2017

Ce matin, la directrice de l'école m'a fait son fameux regard noir quand je me suis pointée en retard, essouflée, avec Camille pas coiffée dans la même robe qu'hier et Paul dans les bras. "Vous êtes en retard, ça vous arrive souvent".

On n'a pas le loisir de tenir un compteur, mais on peut être fiers de n'avoir été en retard que 6 ou 7 fois dans l'année, avec tous les imprévus que nous impose la maladie.

Cette fois, c'est moi la plus mauvaise, tant pis. Hurlements, pas pour me justifier, mais pour l'accabler.

Ce matin, j'ai oublié de m'émerveiller...

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02 juillet 2017

Emerveillement du jour :

Pas sûre que le mot "émerveillement" soit approprié à ce sujet, car c'est un sujet triste et trop souvent tabou : ce qui arrive à Augustin nous ammène à considèrer la mort comme une étape de sa vie et de nos vies à tous. La maladie et son issue annoncée depuis des années nous a ammenés à tenter d'accepter la mort de notre propre enfant et toute la souffrance qu'elle nous amènera, à nous et notre entourage.

Mon père, le grand-père d'Augustin, est mort en mars dernier. J'ai alors réalisé toute la réflexion que nous avons menée ces dernières années, et toute la force que l'acceptation peut donner. Les circonstances d'une mort sont plus ou moins douloureuses et difficiles à accepter. Les sentiments qui ressurgissent au moment de la mort d'un proche sont le fruit de la vie que nous avons menée avec cette personne. Ce que nous pouvons faire, pour nous préparer à traverser l'épreuve de la mort de nos proches (ou de quiconque autour de nous), est de vivre le plus simplement et le plus en harmonie possible avec eux.

Aujourd'hui, si étrange que cela puisse paraître, j'ose m'émerveiller devant notre rapport à la mort qui a énormément évolué ces dernières années, et qui nous apporte un regard nouveau sur notre vie.

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30 juin 2017

Emerveillement du jour : La fratrie "à deux vitesses"

A la naissance de Camille, nous avons appris à voir Augustin dans toute sa différence. Il n'était plus juste notre bébé qui ne marche et ne parle pas, il était devenu le grand frère différent. ça a été douloureux au début. Puis notre duo, éclatant de différence, nous a montré qu'il n'y avait rien de compliqué dans tout ça. Nous devenions un mélange de parent ordinaire et extraordinaire, c'est tout.

Puis Paul est arrivé, rajoutant sa petite touche de sérénité, de disputes avec sa soeur, et de bétises avec le matériel médical de son frère.

On ne va pas se mentir, parfois ils nous fatiguent... mais quel émerveillement de les voir vivre ensemble tous les trois !

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29 juin 2017

Quand la fatigue est trop importante, on peut cèder au découragement ou au pessimisme. Il ne faut pas s'interdire quelques moments de faiblesse, pour mieux rebondir ensuite.

Nous sommes temoins de la souffrance d'Augustin. Nous en souffrons. Mais cela ne doit pas nous empêcher de nous émerveiller du cheminement qu'il mène avec et pour nous. Alors, entre deux moments de faiblesse, on ne doit pas oublier de s'émerveiller devant toute la richesse que cette vie de souffrance nous offre, malgré tout.

Tant que possible, nous allons partager ces émerveillements sur le blog d'Augustin.

 

Emerveillement du jour :

Devant la belle énergie et l'écoute extrémement attentive des professionnels qui s'occupent d'Augustin, on ne peut que sourire, recevoir et remercier.

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28 juin 2017

Premières promenades avec le corset, qui semble bien convenir à Augustin : pas de désaturation (malgré des bronches bien encombrées) et pas de douleur ni de marque sur la peau. Qui sait, peut-être qu'on va pouvoir sortir un peu plus...

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