Sur les pas d'Augustin

 

 

 

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Augustin

Augustin est notre petit garçon de 6 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

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21 mars 2017

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a gèré comme un chef les déplacements en ambulance. Qui l'eut cru, que voir son enfant partir en ambulance puisse donner autant de joie, et un peu de fierté aussi...

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Maintenant qu'Augustin est moins fatiguable, Camille et Paul peuvent se remettre à partager leurs jeux et goûters avec leur frère, à notre plus grande joie :

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14 mars 2017

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit ! En ballon de gym ou verticalisateur, Augustin s'invite dans la chambre de sa soeur.

S'il pouvait parler, Augustin dirait peut-être "Maman, arrête de te faire du souci, je gère !"

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Ne brûlons pas les étapes, soyons patients. Mais on ne peut s'empêcher de penser au prochain objectif : supporter le transport en ambulance pour aller profiter de la vie avec les copains et l'équipe de l'USEP, revoir la chienne June et pourquoi pas barboter un peu en balnéo.

 

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11 mars 2017

Un rayon de soleil, la présence de Papa qui le couvre de bisous... On ne sait pas où Augustin trouve la force pour être si présent ce matin, malgré toutes les difficultés rencontrées cette semaine. Certaines matinées ont été bien compliquées, avec une grande fatigue, un souffle parfois si faible, et quelques absences qui on fait bondir le coeur de maman.

 

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03 mars 2017

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

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Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...

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27 février 2017

Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super !

Mais ce matin, respirer était de nouveau une sacrée épreuve pour lui. On s'efforce de suivre les hauts et les bas, n'hésitant pas à solliciter notre entourage pour un peu d'aide quand ça ne va pas.

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22 février 2017

Le petit Gaspard, et maintenant Azylis... nous pensons très fort à eux et à leurs familles. Qu'ils trouvent la force, avec l'aide du temps, d'apprivoiser l'absence de leur enfant.

Une pensée pour les professionnels qui accompagnent les personnes en fin de vie, leur apportant au quotidien de la dignité et tout simplement de la vie jusqu'au bout, et qui les voient eux aussi partir.

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08 février 2017

Que c'est bon de se faire "envahir" par les amis, ou la famille, comme ce soir ! Ils débarquent avec à boire, à manger et le plein de bonne humeur. La maison déborde de l'énergie des enfants... puis ils filent dès qu'ils voient qu'Augustin a besoin de plus d'attention. 

Merci les amis ! Merci la famille !

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02 février 2017

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Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Aujourd'hui, Augustin est moins en difficulté et nous offre même quelques sourires fatigués, de quoi redonner plein de force pour continuer. Une bonne sieste à plat ventre sur le pouf, et ça repart !

Depuis début janvier, nos soirées sont plus douces grâce à la présence de Marina, une auxiliaire de vie, qui veille sur Augustin quelques heures chaque soir, pour que maman soit pleinement disponible pour les sorties d'école, bain et dîner des petits. ça détend tout le monde à la maison, Augustin le premier.

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28 janvier 2017

 

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Aujourd'hui, c'est le Noël des cousins, une des rares occasions de voir toute la famille réunie autour de Bon Papa. Augustin est prêt, il a enfilé sa belle chemise. Mais impossible de l'installer dans son fauteuil... On force sur l'oxygénothérapie, mais ça ne suffit pas. Il désature et devient tout gris-bleu dès qu'on l'assied dans son fauteuil. Ce n'est qu'à un quart d'heure de route, quelle frustration ! Bon Papa, lui, malgré ses 101 ans, sera bien là.

Comme souvent, on fait deux équipes : Papa, Camille et Paul y vont. Maman et Augustin restent à la maison.

Je me laisse déborder par la déception et la frustration de ne pas pouvoir profiter, par la fatigue de toutes ses journées enfermés à la maison et de cette surveillance continue, par le doute de ne pas avoir fait le bon choix. Ce n'est vraiment pas simple de lutter contre ce fichu isolement du à la maladie.

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20 janvier 2017

Dure semaine pour Augustin : une nouvelle infection et de nouveau en détresse respiratoire. Après quelques jours à l'hôpital, on tente de gèrer ça à domicile avec l'hospitalisation à domicile. Ça va déjà un peu mieux. On continue d'espèrer que ça ira mieux avec la fin de la période hivernale, il faut tenir encore un peu Augustin !

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11 janvier 2017

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Un film documentaire de 52mn racontant les histoires « extra-ordinaires » des 196 personnes en situation de handicap accueillies au Centre médico-social Lecourbe sortira en Mars prochain. L'USEP, qui accueille Augustin, fait partie de ce centre.

Voici le lien pour voir la bande annonce :http://www.cmslecourbe.fsjd.fr/2017/actualites/a-paraitre-bientot-sur-vos-ecrans

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10 janvier 2017

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Merci Augustin d'avoir trouvé la force de nous donner ce beau sourire aujourd'hui !  Quelle belle façon de nous donner foi en cette nouvelle année.

Tous nos voeux pour 2017, bonne année !

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30 décembre 2016

Les vacances touchent à leur fin. Augustin va bientôt reprendre le chemin de l'USEP, dont l'équipe est toujours prête à l'accueillir malgré sa très grande fragilité. Il y retrouvera la chienne June qu'il voit chaque mercredi pendant les séances de médiation animale :

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Augustin a une belle vie, et c'est en très grande partie grâce à ce que nous offre l'USEP : des soins et un accompagnement d'une qualité irréprochable, et tant d'humanité...

Si vous souhaitez les aider par un don : http://www.fondation-saintjeandedieu.fr/jedonne.

L'USEP fait partie du Centre médico social Lecourbe, de la fondation Saint Jean de Dieu. Pour destiner votre don à l'USEP, il faut le préciser dans la case "Je destine mon don pour un établissement français de Saint Jean de Dieu" et indiquer "USEP (CMS Lecourbe - Paris)". Ces dons sont déductibles des impôts. Vous pouvez même indiquer dans un message que vous connaissez l'USEP par le biais d'Augustin !

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29 décembre 2016

Un soir de visite, la maison est remplie d'enfants. Deux copines tournent autour d'Augustin : comment faut-il lui parler, comment s'exprime-t'il, que peut-il faire ou ne pas faire... Elles ne s'arrêtent plus! Je réponds avec plaisir, profitant de cet échange sans gêne ni peur que seuls les enfants peuvent nous apporter. 

Elles en arrivent à la conclusion suivante : "Il est comme un nuage, il flotte dans les airs". Plutôt satisfaites, elles ont leur réponse, et s'en vont jouer à d'autres choses.

Au lieu de voir l'esprit d'Augustin coincé dans un corps qui n'obéit plus, elles le voient complètement libre. Mon esprit d'adulte montre ses limites, je ne comprends pas, et ça m'ennuie. Nous devrions parfois rouvrir nos yeux d'enfants, ça nous aiderait peut-être à mieux vivre notre vie d'adulte...

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25 décembre 2016

Fragilisés, mais tellement heureux d'être au complet cette année encore pour Noël... Toute la famille vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!

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Merci encore et encore pour tous les messages qu'on reçoit. On éspère pouvoir redonner autant un jour autour de nous.

Une pensée pour les familles qui souffrent, endeuillées, pour qui les fêtes peuvent être une épreuve de plus à passer.

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13 décembre 2016

Parler est souvent un très bon remède quand on traverse des moments difficiles. Pour ne pas déranger ou gâcher un bon moment avec nos proches, on évite souvent de se livrer complètement. Alors on écrit. Une nouvelle chronique (de maman) est disponible dans les chroniques de papa.

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10 décembre 2016

 20161210_104843Nous vous souhaitons un bon temps de l'Avent, avec bien sûr quelques cadeaux à acheter, mais aussi un maximum de bonheur et d'échange à cultiver avec les gens qui vous entourent.

Posté par ml_gressel à 20:59 - Commentaires [6] - Permalien [#]
06 décembre 2016

Essai de partage de musique malgrè la surdité

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On a essayé sur nous, ça vibre tellement! On est bien incapables de deviner ce qu'il ressent, mais avec des yeux ouverts au grand large comme ça, on ose espérer que ça ne le laisse pas indifférent...

 

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05 décembre 2016

On a reçu le nouveau fauteuil roulant, assez costaud pour supporter nos trois enfants et une bouteille d'oxygène. Pas peu fiers de notre petit convoi de sortie d'école :

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Posté par ml_gressel à 14:50 - Commentaires [0] - Permalien [#]