Sur les pas d'Augustin

 

 

 

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Augustin

Augustin est notre petit garçon de 7 ans. Atteint d’une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro Axonale, il n’est pas comme la plupart des enfants. Malgré la maladie, il arrive à profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous apporte beaucoup de bonheur.

Ce site a pour objectif de raconter son histoire, et d’échanger avec nos proches ainsi qu'avec les autres familles touchées par la maladie. A travers cet échange, nous espérons faire connaître un peu plus cette maladie et rompre l’isolement dans lequel elle pourrait nous enfermer.

 Vous pourrez suivre les actualités d'Augustin et poster vos messages dans la page ci-dessous.  

N'hésitez pas à poster des messages ou photos, cela nous fera très plaisir !

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04 décembre 2017

En weekend à l'HPR de Bullion, Augustin tombe de fatigue après une semaine un peu trop chargée. Paul dans la famille, Camille chez les copines, on en profite pour recharger les batteries juste à deux le temps d'un weekend.

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28 novembre 2017

De retour de rendez-vous avec le nouvel appareilleur, je ramène à contre-coeur cette énorme chose à la maison, pour laquelle nous n'avons pas été consultés. Comment peut-on imposer du matériel aussi volumineux et couteux à une famille sans les consulter en préalable sur les habitudes de l'enfant et de la famille. Augustin risque de ne pas le tolérer, on risque de se faire mal au dos avec des manipulations supplémentaires. Je n'en peux plus de tout ce matériel qui envahit notre espace de vie.

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ça ira mieux demain, si Augustin passe une bonne nuit dans son nouveau matelas de nuit. Il lui sera peut-être bénéfique, qui sait...Il faudra se lever la nuit pour vérifier que ça va, et être quand même bien révéillé demain pour nos rendez-vous à l'hôpital, histoire de ne pas se laisser imposer des soins trop lourds par des médecins trop éloignés de notre quotidien et bien trop sûrs d'eux. C'est comme ça. Ce serait tellement plus facile d'y croire si le médecin de rééducation avait pris quelques minutes pour discuter réellement avec nous de la mise en place de ce matelas.

L'essentiel est là : Augustin est plutôt bien depuis dimanche, pourvu que ça dure.

 

 

 

 

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23 novembre 2017

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Augustin va mieux du côté respiratoire, merci pour vos messages. 

Mais d'autres symptômes s'installent. Les oedemes aux membres et au visage compliquent encore un peu plus la question de l'hydratation (il doit boire moins pour éviter les oedemes et les troubles respiratoires, mais pas beaucoup moins pour éviter les infections urinaires...un vrai casse-tête).

Et l'hypothermie s'accentue. Sous 3 couvertures, une couette et la couverture de survie, le thermomètre affiche 33,6°. Positivons un peu, c'est toujours plus que le 33,2° de ce matin... Malgré tout, on est partants pour la séance de balnéothérapie de demain. Si ça détend Augustin, et si c'est réalisable pour les professionnels qui l'accompagnent, alors on y va. Tant qu'Augustin est confortable, il faudra lui proposer des moments de vie, pour lui changer les idées, le détendre.

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21 novembre 2017

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Merci Ines !

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19 novembre 2017

Un nouveau partage dans la page des chroniques de papa (& maman)

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17 novembre 2017

Emerveillement du jour : la délicatesse de l'aide

Dans les moments difficiles, nous recevons de l'aide. Cette aide nous est chaque fois offerte avec beaucoup de délicatesse, un émerveillement...

Beaucoup sont vigilants, et nous rapellent régulièrement qu'ils souhaitent nous aider, à commencer par nos familles et amis, mais aussi nos voisins, l'équipe de la crèche, la pharmacienne, le gardien de l'immeuble... chacun y va de son "petit" ou grand geste. Des intentions, des pensées, des présences qui apportent de jolies couleurs à la vie.

Certains mêmes, s'excusent pour l'aide qu'ils nous ont apportée, de peur d'en avoir trop fait ou d'avoir été maladroits dans leur démarche !

Je réalise qu'aider est un exercice difficile, cela demande beaucoup d'attention. Comprendre les besoins, s'assurer que l'autre est prêt à recevoir l'aide, saisir l'occasion quand elle se présente, oser proposer son aide... Sacré programme. C'est plus qu'un geste, c'est une attitude et une attention à tenir au quotidien. Une forme de dépassement de soi. C'est sans doute pour cela qu'on se sent si bien quand on a donné de l'aide et que cette aide a été reçue avec joie. 

C'est difficile à admettre, mais cette affreuse maladie continue de nous ammener vers de beaux échanges, elle nous donne l'occasion à nous et notre entourage, d'être chacun un peu plus ouvert aux autres. 

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15 novembre 2017

Il y a un an, je me présentais aux pompes funèbres, Paul sur les genoux, pour savoir comment organiser les obsèques de notre grand, persuadée qu'il ne nous restait plus que quelques jours avec lui. Depuis, on a vécu des accalmies, d'autres alertes, des sourires, des vacances, la vie quoi....

Depuis hier, les difficultés sont revenues en force. Malgré toute notre expérience, ce matin, je panique. 

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10 novembre 2017

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 Augustin s'offre des petits temps de "liberté", sans les lunettes à oxygène. ça va bien.

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30 octobre 2017

Nous voilà de retour à la maison, après une belle semaine de vacances passée avec Paul et Camille, tout en légereté, sans les contraintes de la maladie. On en ressort tous les 4 détendus et reposés.

Augustin est rentré à la maison comme un grand, avec ses ambulanciers. On le retrouve pas très expressif, mais calme et confortable. Difficile de savoir ce qu'il pense de son séjour. 

Au moment de préparer les affaires pour le départ d'Augustin, un petit voisin de chambre m'interpelle. "Tu es la maman d'Augustin ? Est-ce qu'il part définitivement ou il reviendra ?". Un peu surprise, je me demande pourquoi ce petit garçon s'intéresse aux aller-venues d'Augustin. Serait-il possible qu'un enfant qui ne bouge que les yeux, ne parle pas, n'entend pas, ne voit pas, puisse susciter l'intérêt d'un autre enfant ? Qui sait, peut être que malgré tout, Augustin arrive à tisser des liens avec les autres, loin du langage et des codes habituels de communication. Douce espérance...

 

 

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16 octobre 2017

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Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de Bullion

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13 octobre 2017

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A partir de lundi, Augustin sera accueilli en SSR dans les Yvelines, pas très loin de chez nous, pour un séjour de 15 jours. L'objectif est que l'équipe fasse connaissance avec lui pour ensuite l'accueillir sur des weekends de répit.

Cette démarche est très difficile pour nous. La raison impose que nous prenions du recul et des forces, le coeur nous hurle de ne pas s'éloigner de notre fils. 

La première fois que je m'éloignais de lui pour 15 jours, c'était cet été. Alors que je le savais entre de bonnes mains, avec son papa, j'en ai été malade  : crises d'asthme, douleurs d'estomac et perte de poids. 

Il n'est pas encore parti que j'ai déjà l'estomac à l'envers...

 

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12 octobre 2017

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu besoin de lui administrer de morphine depuis presque 5 mois, voilà un très bon indicateur.

Malgré la résistance d'Augustin, la maladie continue d'avancer. On observe de nouvelle bizarreries comme de fortes baisses de température (à 32 degrés, on se demande si c'est Augustin ou le thermomètre qui déraille...), de la bradychardie, ou le visage et les mains qui semblent oedématiés.

Camille et Paul, malgré nos recommandations anti-microbe, continuent de se vautrer sur leur frère, sans souci...

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06 octobre 2017

Des infirmier(e)s, aide-soignant(e)s à bout de souffle et des internes pâles comme la mort. Nous en avons croisé, trop souvent, lors de nos séjours à l'hôpital avec Augustin.

Un reportage d'ARTE qui montre la souffrance au travail des gens qui nous soignent en milieu hospitalier : "Les conditions de travail se sont dégradées, mais le travail, lui, ne doit pas se dégrader". https://www.arte.tv/fr/videos/064508-000-A/dans-le-ventre-de-l-hopital/

 

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28 septembre 2017

Les fins de soirée avec Papa - moments privilégiés

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25 septembre 2017

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A contre coeur, on essaie de déshabituer Camille et Paul de s'inviter dans le lit de leur grand frère. D'expérience, on sait maintenant que le moindre de nos petits rhumes peut avoir des conséquences beaucoup trop lourdes si on le donne à Augustin. Comment les sensibiliser à ça, sans les éloigner de leur grand frère...

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12 septembre 2017

Un petit partage d'info pratique à l'intention des parents d'enfants qui souffrent de troubles respiratoires comme Augustin. On est bien conscient que chaque enfant réagit différemment, mais on ne sait jamais...

De Octobre à juin, Augustin a passé son temps à lutter pour respirer. Même au printemps et début de l'été, c'était difficile. L'arrivée du corset, puis la mise en place de l'oxygéne liquide, l'ont énormément aidé. Le corset corrige la déformation due à la scoliose et libère de la place pour ses deux poumons. Il le porte 3 heures par jour. L'oxygène liquide est pour lui beaucoup plus efficace que le concentrateur : sa saturation s'est immédiatement améliorée au moment du changement de système.

 

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10 septembre 2017

 

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Augustin fait sa rentrée, après un été serein pendant lequel il nous a offert des sourires et des visages détendus. C'était loin d'être gagné d'avance, ces vacances ! On les doit à tous les professionels qui nous accompagnent.

 

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22 août 2017

Augustin tolère bien le changement de rythme des vacances. Il n'est pas beaucoup sorti en bord de mer, et reste beaucoup à l'intérieur. Mais l'essentiel est là : il est en bonne forme et bien entouré.

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