Assez en forme pour une petite promenade en famille hier, Augustin a même supporté de faire la course derrière sa soeur à vélo. Camille était ravie de gagner. Notre petite équipe devait avoir une drôle d'allure au parc, mais on s'en fiche, c'était super !

Mais ce matin, respirer était de nouveau une sacrée épreuve pour lui. On s'efforce de suivre les hauts et les bas, n'hésitant pas à solliciter notre entourage pour un peu d'aide quand ça ne va pas.

Le petit Gaspard, et maintenant Azylis... nous pensons très fort à eux et à leurs familles. Qu'ils trouvent la force, avec l'aide du temps, d'apprivoiser l'absence de leur enfant.

Une pensée pour les professionnels qui accompagnent les personnes en fin de vie, leur apportant au quotidien de la dignité et tout simplement de la vie jusqu'au bout, et qui les voient eux aussi partir.

Que c'est bon de se faire "envahir" par les amis, ou la famille, comme ce soir ! Ils débarquent avec à boire, à manger et le plein de bonne humeur. La maison déborde de l'énergie des enfants... puis ils filent dès qu'ils voient qu'Augustin a besoin de plus d'attention. 

Merci les amis ! Merci la famille !

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Aujourd'hui, Augustin est moins en difficulté et nous offre même quelques sourires fatigués, de quoi redonner plein de force pour continuer. Une bonne sieste à plat ventre sur le pouf, et ça repart !

Depuis début janvier, nos soirées sont plus douces grâce à la présence de Marina, une auxiliaire de vie, qui veille sur Augustin quelques heures chaque soir, pour que maman soit pleinement disponible pour les sorties d'école, bain et dîner des petits. ça détend tout le monde à la maison, Augustin le premier.