Augustin, notre fils aîné, est décèdé le 26 mars

Augustin, notre fils aîné, est décèdé le 26 mars 2018, deux jours avant son huitième anniversaire, des suites de la maladie neuro dégénérative rare et orpheline dont il souffrait, la dystrophie neuro axonale. Malgré la maladie, il a pu  profiter à sa façon de sa vie de petit garçon, et nous a apporté un immense bonheur.

Ce site nous a permis de partager les bons et mauvais moments du quotidien auprès d'un enfant gravement malade. Nous allons continuer de témoigner quelques temps, cette fois sur le deuil, pour ne pas s'isoler mais aussi pour partager cette expérience avec d'autres parents dans la même situation que nous.

Seul le témoignage de deuil le plus récent apparaît sur cette page, les précédents sont dans la page dédiée "Témoignages sur le deuil".