L'association AIDNAI (Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile)

Nous avions pris contact avec l'association dès que nous avions appris le diagnostic de la maladie, il y a plus d'un an. Il nous a fallu du temps pour nous décider à prendre part à la vie de cette association : nous avons assisté pour la première fois à une assemblée générale ce matin, timidement...

Par le biais de cette association, nous découvrons les travaux de recherche et leurs avancées dans le monde, en particulier au Etats-Unis, et nous rencontrons d'autres gens concernés par la maladie.