La marche des maladies rares

Les rassemblements, les mouvements de groupe, ce n'est vraiment pas notre fort...

Mais là, on a ressenti le devoir de participer à la marche des maladies rares dans Paris, organisée chaque année dans le cadre du Téléthon : pour rejoindre Tom et sa famille ainsi que les autres membres de l'association AIDNAI, pour montrer que la DNAI existe, que nous sommes nombreux à souffrir de maladies rares.

Nous étions heureux de les retrouver, et le moment était festif, malgré la fatigue de la longue marche.

Par contre, Augustin et Camille n'ont pas aimé du tout ce (trop) long moment de bruit et d'agitation. Ils nous l'ont bien fait comprendre cette nuit : cris inconsolables, vomissements et épilepsie étaient au programme !

Fatigue...

Comments

[Cecile]

Je ne me souvenais pas de ca, c est genial ! Bisous