Nous voilà de retour à la maison. Verdict après

Nous voilà de retour à la maison. Verdict après trois jours d'hôpital : les spasmes ne sont pas dus à l'épilepsie mais à des "accès toniques du tronc", et les médecins nous annoncent (à nouveau) ne pas pouvoir faire grand chose contre ces fichus trucs du tronc. Ce n'est donc pas la peine de s'énerver avec du valium.

On a profité de l'hospitalisation pour demander un test auditif. On cherchait des explications à nos difficultés à interagir avec Augustin depuis quelques mois. La rareté des sourires n'était pas normale. Verdict : surdité totale ou profonde.

Malentendant et malvoyant (ou doit-on dire sourd et aveugle?), sans parler de tout le reste, ça commence à faire beaucoup d'ennuis pour une seule personne, là...

Prendre pleinement conscience de sa surdité est une étape importante. On va devoir d'abord l'accepter, puis adapter notre façon de communiquer avec l'aide des équipes de l'USEP et des soins palliatifs. Puis on formera nos proches pour qu'ils assurent aussi avec Augustin. Bref : on ne lâche rien!

Comments

[armelle eramo]

Nos pensées vous accompagnent dans cette nouvelle bataille. Votre force d'amour, celle d'Augustin, les difficultés non dites nous touchent beaucoup. Plein de doux câlins à Augustin, Camille et Paul. Nous vous embrassons.



Armelle Gérard

[Tata Cécile]

Vous êtes les meilleurs ! Je pense à vous et je vous aime fort.

[Noëlle]

On vous soutient même de loin. Plein de caresses à Augustin

[isabelle]

De gros bisous à toute la famille et surtout à Augustin. On pense bien à vous.

Isabelle

[florentin]

soyez assurés qu'on pense à vous, qu'on prie le Seigneur pour vous .

Dans notre église ,on accueille "les petites lumières " ,c est à dire des enfants plus ou moins handicapés avec leurs parents :parmi eux, un nous fait penser à Augustin et comme pour vous on admire le courage de la maman !

De gros bisous à Augustin ainsi qu"à ses parents ,son frère et sa soeur

liliane et bertrand