Nous voilà de retour à la maison, après une belle semaine de vacances passée avec Paul et Camille, tout en légereté, sans les contraintes de la maladie. On en ressort tous les 4 détendus et reposés.

Augustin est rentré à la maison comme un grand, avec ses ambulanciers. On le retrouve pas très expressif, mais calme et confortable. Difficile de savoir ce qu'il pense de son séjour. 

Au moment de préparer les affaires pour le départ d'Augustin, un petit voisin de chambre m'interpelle. "Tu es la maman d'Augustin ? Est-ce qu'il part définitivement ou il reviendra ?". Un peu surprise, je me demande pourquoi ce petit garçon s'intéresse aux aller-venues d'Augustin. Serait-il possible qu'un enfant qui ne bouge que les yeux, ne parle pas, n'entend pas, ne voit pas, puisse susciter l'intérêt d'un autre enfant ? Qui sait, peut être que malgré tout, Augustin arrive à tisser des liens avec les autres, loin du langage et des codes habituels de communication. Douce espérance...

Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de Bullion

A partir de lundi, Augustin sera accueilli en SSR dans les Yvelines, pas très loin de chez nous, pour un séjour de 15 jours. L'objectif est que l'équipe fasse connaissance avec lui pour ensuite l'accueillir sur des weekends de répit.

Cette démarche est très difficile pour nous. La raison impose que nous prenions du recul et des forces, le coeur nous hurle de ne pas s'éloigner de notre fils. 

La première fois que je m'éloignais de lui pour 15 jours, c'était cet été. Alors que je le savais entre de bonnes mains, avec son papa, j'en ai été malade  : crises d'asthme, douleurs d'estomac et perte de poids. 

Il n'est pas encore parti que j'ai déjà l'estomac à l'envers...

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu besoin de lui administrer de morphine depuis presque 5 mois, voilà un très bon indicateur.

Malgré la résistance d'Augustin, la maladie continue d'avancer. On observe de nouvelle bizarreries comme de fortes baisses de température (à 32 degrés, on se demande si c'est Augustin ou le thermomètre qui déraille...), de la bradychardie, ou le visage et les mains qui semblent oedématiés.

Camille et Paul, malgré nos recommandations anti-microbe, continuent de se vautrer sur leur frère, sans souci...

Des infirmier(e)s, aide-soignant(e)s à bout de souffle et des internes pâles comme la mort. Nous en avons croisé, trop souvent, lors de nos séjours à l'hôpital avec Augustin.

Un reportage d'ARTE qui montre la souffrance au travail des gens qui nous soignent en milieu hospitalier : "Les conditions de travail se sont dégradées, mais le travail, lui, ne doit pas se dégrader". https://www.arte.tv/fr/videos/064508-000-A/dans-le-ventre-de-l-hopital/