Sur les pas d'Augustin

Petit coucou d'Augustin qui a sorti ses affaires d'automne pour ses promenades digestives du soir.

Pendant 24 heures, Augustin a une sonde dans l'oesophage, reliée à une petite machine qui mesure l'acidité : cela permettra de confirmer et quantifier ses reflux "gastro-oesophagiens acides". Les résultats de cet examen sont déterminants pour décider ou non de faire la gastrostomie, et pourraient nous aider à ajuster ses traitements actuels.

Pas de souci pour Augustin au moment de la pose de la sonde, et on se promène aujourd'hui avec notre petite machine dans le sac à dos.

La rentrée des intervenants du SESAD s'est faite en douceur. Augustin les a toutes retrouvées avec joie, à base de sourires et envoi de bisous. On connaît son nouveau programme hebdomadaire :

Mardi matin : Psychomotricienne

Mercredi matin : Kinésithérapeute

Jeudi matin : Educatrice spécialisée

Vendredi matin : Kinésithérapeute

A cet emploi du temps s'ajoutent les rendez-vous ponctuels de neuropédiatre, médecin de rééducation fonctionnelle, pneumologue, ophtalmo et autres spécialistes... il ne reste plus beaucoup de temps et d'énergie pour se programmer une sortie piscine par semaine ! On verra bien si on y arrive par la suite. Laissons d'abord Augustin s'approprier ce nouveau rythme.

On vient de recevoir un nouveau siège auto, adapté au handicap d'Augustin et qui "grandira" avec lui. On espère que cela lui permettra de vivre plus confortablement les déplacements en voiture.

Bientôt les photos des essayages dans la page "Les appareillages".

Tout ce matériel coûte très cher (on parle de plusieurs milliers d'euros, tant pour la poussette que pour le siège auto) : heureusement, la sécurité sociale prend en charge une partie de certains de ces frais, et nous avons la chance d'avoir une mutuelle qui assure plutôt bien pour le reste : on attend que les démarches administratives en finissent (en attente depuis 5 mois pour la poussette, et nous venons d'apprendre que le dossier a été perdu... alors on recommence!)

Cet après midi, Augustin était invité au goûter d'anniversaire de son cousin Corentin qui a aujourd'hui 4 ans. Augustin était par chance en forme : il a pu participer à l'activité peinture, rigoler avec sa cousine en jouant au ballon et s'extasier devant l'énergie débordante des invités sur le bowling et d'autres jeux. Les copains et copines étaient tellement occupés à jouer qu'ils n'ont pas vraiment pris le temps de s'interroger ou regarder de travers ce cousin pas comme les autres.

Bon anniversaire Corentin et merci encore.

Un nouveau message de Yves à lire dans les chroniques de Papa...

Ce matin, nous sommes allés tous les trois visiter un institut qui pourrait accueillir Augustin l'année prochaine. L'accueil a été chaleureux, et l'endroit semble tout à fait adapté aux besoins d'Augustin. Après ces semaines difficiles avec beaucoup de nouveaux médecins rencontrés à l'hôpital, Augustin était tout méfiant dans le bureau de la chef de service. Mais une fois dans la section des petits, il s'est un peu détendu et a volontiers fait des "coucous" aux autres enfants.

L'hospitalisation n'était pas de tout repos, mais encore une fois, Augustin nous a épatés : certains examens n'étaient pas du tout une partie de plaisir, et pourtant, il a gardé son calme et semble même avoir plus tenu le coup que nous! De retour à la maison, on goûte à un repos bien mérité. Les médecins se réunissent aujourd'hui pour prendre une décision quant à une prochaine intervention (ou pas) pour mettre en place la gastrostomie. Tout cela va si vite...

On arrête la VNI pour l'instant : elle accentue trop les reflux gastriques douloureux la nuit pour Augustin. On pourra réessayer après l'éventuelle gastrostomie (la pose de la sonde s'accompagnerait d'une chirurgie "anti reflux" qui le soulagerait). Depuis qu'il redort sereinement, il va beaucoup mieux : on retourne à la crèche normalement lundi.

Merci Marc pour les belles photos d'éléphants !

En voici une pour colorer le site d'Augustin.

Les repas sont trop longs et fatiguants pour Augustin. Il fait des malaises au moment des repas. On n'arrive pas toujours à le faire boire suffisament. La gastrostomie pourrait le soulager : les conseils de nos médecins vont dans ce sens. Du coup, c'est reparti pour 3 jours d'hôpital dès lundi, pour se préparer à une mise en place prochaine de gastrostomie. On fait juste un bilan : pas d'opération programmée pour l'instant.

En parallèle, on va devoir ajuster la VNI qui pose des soucis à Augustin. Sacré programme de rentrée...

Augustin nous a accompagnés à l'échographie : il a vu les "photos" de sa petite soeur (qui semble se porter à merveille), et on lui en parle de plus en plus. Il nous écoute attentivement, mais ne semble pour l'instant pas perturbé par l'arrivée à venir de sa petite soeur.

Merci pour vos mails et messages !

De son côté, Augustin a bien du mal à récupèrer : il fait des petits malaises puis se trouve très fatigué. Simple fatigue de rentrée ou retour de l'épilepsie ? A suivre...En attendant, on le chouchoute au maximum :)

Coucou Augustin,

Je vois que cette semaine a été fatigante pour toi!

J'espère que tu as pu te reposer ce we à la maison entouré de papa et maman.

Passe un bon dimanche.

Toute notre famille te fais des bisous

Noëlle et Maureen

Entre l'adaptation à la VNI (c'est une sacrée foire la nuit à la maison...) et la reprise de la crèche, cette semaine a été rude pour Augustin ! On n'a plus qu'à se reposer ce weekend ...

Mais à quoi jouent tes crayons,

Petit Augustin, à la rentrée des enfants ?

Le rose vif dessine une souris,

Le bleu clair, un soleil rayonnant,

Le jaune dessine un radis tout rond,

Le gris, une belle myrtille.

Le noir est sans idée,

Et fait de gros pâtés !

C’est le jeu de tes jolis crayons

A la rentrée des enfants.

Bonjour Augustin !

Tu es trop chou sur ta photo de la rentrée !

Je te souhaite une très belle rentrée 2013-2014;

Louis aussi,qui fait sa rentrée la semaine prochaine, te souhaite de bien t'amuser.

Bisous à la petite famille de nous 4

bonsoir Augustin

Voila je suis inscrit sur ton blog on va pouvoir discuter

j'espère que tu a passé de bonne vacances

bisous

Tom et la famille

C'est la rentrée à la crèche : Augustin remmène ses petites affaires pour une année supplémentaire, il y sera gardé jusqu'à ses 4/5 ans. Il semble toujours aussi content d'y aller, ça nous fait plaisir !

Il rentrera chez les grands dans un an, dans un institut médicalisé, avec d'autres petits copains "sur roulettes".

On attend la semaine prochaine pour faire la rentrée des médecins : Augustin sera aussi très content de les retrouver.

Entre 2 et 3 ans, Augustin supportait mal le contact de l'eau. Depuis quelques mois, il l'apprécie à nouveau. L'occasion de tenter enfin une sortie piscine. Génial ! Augustin s'est détendu dans l'eau et a bougé ses jambes, tout ce qu'il faut pour oublier ces raideurs qui sont apparues ces dernières semaines.

Augustin vient de passer une semaine à l'hôpital en pneumologie pour mettre en place la VNI (Ventilation Non Invasive) pour soigner les apnées du sommeil. Il a maintenant un masque sur le nez la nuit pour l'aider à respirer. D'après les médecins, ces apnées fatiguent beaucoup Augustin : nous espèrons que cette machine lui redonnera des forces.

Tout s'est bien passé. Une animatrice nous a préparé un super programme d'activité : lecture, musique et peinture. Augustin a adoré !