Sur les pas d'Augustin

Un nouveau message de Yves à lire dans les chroniques de Papa.

Notre nouvelle organisation n'est pas encore rodée : les horaires du JEA et des interventions du SESAD se mettent doucement en place. Papa et Maman travaillent tous les deux et ne peuvent pas sortir à 16h tous les jours. Alors en attendant qu'on trouve une nounou et qu'on s'organise, les Mamies s'occupent des sorties de JEA et des soins. Elles ne craignent pas de porter ou manipuler Augustin, et se plient en 4 pour nous soutenir. C'est grâce à leur soutien qu'on ose aller de l'avant et qu'on s'offre le luxe de travailler encore tous les deux. Merci les Mamies !

On a mis le temps mais nous y sommes enfin arrivés : Augustin ne prend plus de Codenfan. Merci aux chercheurs et donateurs de Codenfan, cela nous a permis de passer le cap en douceur !

Depuis, suivant l'exemple des copains Tom et Maureen, Augustin a testé un traitement homéopathique qui lui fait le plus grand bien (Causticum) : cela lui a fait un effet presque immédiat, réduisant significativement les raideurs, la constipation et la rétention urinaire.

En hiver, les habits sont difficiles à enfiler et volumineux : chaque séance d'habillage est une corvée pour Augustin comme pour nous. Il se retrouve ensuite trop serré dans le corset-siège, et les plis dans le dos peuvent lui faire mal.

Voilà une cape cousue par Mamy : plus de pli dans le dos et plus besoin de se mobiliser pour l'habillage ! On enfile tout par dessus le corset-siège, et on est au chaud !

Lors de la dernière consultation chez le neuropédiatre, Augustin est pesé et mesuré. 1 mètre et 15,5 kg, "en plein milieu de la courbe de croissance". Augustin est NORMAL ! C'est si bon à entendre. Si seulement le docteur pouvait le répéter encore et encore...

 Ce n'est pas facile pour tout le monde de grandir et grossir normalement, et on est vraiment heureux qu´Augustin y arrive pour l'instant. Manger lui demande beaucoup d'efforts : porter la cuillère ou le gâteau à la bouche, mâcher, déglutir puis digérer relève parfois de l'exploit. Pour le motiver, nous lui proposons beaucoup de nourriture "plaisir" : sucre, sirop, gâteau...de quoi faire pâlir diététiciens et dentistes. Mais qu'importe, tant que ça donne l'envie de manger, on y va !

 Voilà déjà deux semaines qu'Augustin découvre la vie au JEA. Il y va 3 jours et demi par semaine.

Après quelques jours de méfiance, Augustin se détend, et concède quelques sourires prometteurs. Depuis quelques jours, il fait peu de crises d'épilepsie, et cela aide beaucoup à vivre tranquillement cette période de changement.

Pas facile tous les jours de batailler contre la maladie.... mais on est tellement bien entourés qu'on trouve plein de force pour profiter et avancer. Famille, amis, professionnels : on ne manque pas de soutien !

Merci pour toutes les visites et les messages laissés sur le blog : si vous saviez comme ça nous porte...

On ne répond pas toujours aux messages et on est rarement de sortie tous les 4 chez les amis, soit par flemme de monter des marches avec tout le matériel, ou tout simplement pour qu'un de nous garde Augustin au calme. Mais ne croyez pas qu'on boude, bien au contraire : on en redemande !

Pour les personnes handicapées titulaires de la carte d'invalidité ou d'une carte de stationnement prioritaire, la SNCF propose un service que nous vous recomandons : "Accès plus".

Augustin, accompagné de papa ou maman, en profite régulièrement pour partir en vacances chez Papy et Mamy, à plus de 500 kilomètres de notre domicile : une personne nous attend au départ et à l'arrivée avec un petit élévateur pour entrer dans le train, et nous disposons d'une place pour la poussette (parfois un peu dans le passage, mais on y dort bien quand même !).

Augustin et toute la famille vous souhaitent une bonne année 2014 : santé et bonheur à tous !

Augustin est un peu plus présent ces jours-ci, moins fatigué : on en profite pour se remettre à la peinture et ça fait du bien à tout le monde !

On commence les vacances par un goûter de rencontre entre Maureen, Tom et Augustin, les copains DNAI : sourires et échange de vocalises...

Augustin et toute la famille vous souhaitent de joyeuses fêtes de fin d'année !

Danses, chansons, guitare, xylophone, gateaux... c'est la fête de Noël de la crèche.

Augustin dit Au revoir à la crèche : début janvier, il rentre dans une nouvelle structure d'accueil, le Jardin d'enfants adapté.

Il y a un an et demi,nous sommes arrivés à la crèche Baby d'ailleurs, la même semaine où nous avons appris le diagnostic de la maladie. L'équipe nous a malgré tout accueillis, au même titre qu'une famille normale. Un grand MERCI à toute l'équipe qui a fait un travail formidable pour accueillir Augustin malgré la différence, les doutes et inquiètudes sur sa santé et son confort.

Un merci tout particulier à  Ana et Oona, nos "référentes" depuis le début : un cocktail de chaleur, sourires et professionnalisme !

Augustin va mieux. On peut jouer à nouveau, et ça fait du bien ! Un des "exploits" d'Augustin, c'est le grand classique du "Coucou le voilà" dont il nous a régalés ce soir (la vidéo date de septembre, mais c'était tout pareil ce soir)

Papa et Maman souhaitent continuer de travailler tous les deux. Est-ce une folie de vouloir concilier sa vie de parent de deux jeunes enfants, de référent de soin d'un enfant malade et une activité professionnelle ? Est-ce une erreur de se séparer chaque jour de notre petit garçon qui se fait petit à petit rattraper par cette maladie grandissante ?

Non, vraiment, ce n'est pas raisonnable... mais l'un comme l'autre, nous ressentons le besoin d'avoir une existence autre que uniquement parent et soignant. On va essayer.

Nous étions sur liste d'attente pour entrer à l'Institut Médico Educatif (IME) de Clamart. Une place s'est libérée, et nous avons eu l'espoir qu'Augustin y soit admis rapidement. Après plusieurs rendez-vous, son admission n'a finalement pas été validée, par manque d'effectif.

Nous explorons d'autres possibilités d'orientation, pour qu'Augustin continue de profiter de la vie en collectivité après la crèche, de la façon la plus confortable possible pour lui, et pour Papa et Maman.

Augustin est épuisé : ces dernières semaines ont été trop chargées en rendez-vous, avec en particulier beaucoup de visites pour préparer son orientation après la crèche. Un gros rhume a fini par l'épuiser complètement.

Pour y remédier, Augustin part ce soir en vacances pour se reposer à la campagne chez Papy et Mamy, avec Maman et Camille.

Les rassemblements, les mouvements de groupe, ce n'est vraiment pas notre fort...

Mais là, on a ressenti le devoir de participer à la marche des maladies rares dans Paris, organisée chaque année dans le cadre du Téléthon : pour rejoindre Tom et sa famille ainsi que les autres membres de l'association AIDNAI, pour montrer que la DNAI existe, que nous sommes nombreux à souffrir de maladies rares.

Nous étions heureux de les retrouver, et le moment était festif, malgré la fatigue de la longue marche.

Par contre, Augustin et Camille n'ont pas aimé du tout ce (trop) long moment de bruit et d'agitation. Ils nous l'ont bien fait comprendre cette nuit : cris inconsolables, vomissements et épilepsie étaient au programme !

Fatigue...