Sur les pas d'Augustin

Vous êtes plusieurs à nous avoir demandé des nouvelles d'Augustin, au sujet des crises d'épilepsie. Pour l'instant, ça a peu évolué : il fait encore deux crises par jour, une le matin et une le soir. Elles durent 5 à 10 minutes et sont toujours très éprouvantes pour lui. Cela lui prend beaucoup d'énergie : il en perd certains acquis et a moins envie de jouer.

Il gère mieux les sorties de crises, avec moins d'angoisse. Nous attendons la fin du mois pour voir si l'augmentation du traitement fait effet. Si ce n'est pas le cas, nous devrons probablement essayer un autre médicament.

Croisons les doigts pour que le Père Noël offre une "trève de l'épilepsie" à Augustin !

Me voici avec ma mentonnière qui soutient ma tête quand je suis fatigué. On peut la mettre sur le corset siège ou le tumble form.

Comme dit mon copain Tom "on a un cerveau super puissant et rempli d'amour c'est pour ça qu'on a du mal à tenir notre tête".

A chaque visite à la ferme, il est prévu de commencer par un "rituel-lapins". Le contact avec ces animaux posés sur les genoux réveille les sens des enfants. Au départ, on voit arriver un groupe de 10 enfants lourdement handicapés : pousettes sophistiquées, lunettes, strabisme, appareils auditifs, bras qui pendent, bouches entrouvertes, visages ensommeillés....La communication pourrait sembler impossible.

Puis chacun rencontre l'animal : les yeux s'ouvrent et s'animent, les mains lourdes se réveillent, touchent, s'agrippent, et voila les sourires et les vocalises de joie. Et là, tout devient merveilleux, pour les enfants, les parents et les animateurs.

Bref, nous avons encore passé un bon moment ce matin à la ferme, appris à mieux connaitre les petits copains d'infortune et découvert de nouveaux animaux. Une crise d'épilepsie a un peu terni le tableau pour Augustin (d'ou le peu de sourires sur les photos !)  et pour un autre petit copain, mais ils ont pu profiter quand même.

Voici un bref aperçu des mouvements du corps d'Augustin pendant une crise d'épilepsie : des spasmes dans les bras et les jambes, la machoire qui claque et les yeux qui tremblent. S'en suivent parfois des pleurs de tristesse et souvent une très grande fatigue. Voilà 10 jours que les crises se sont accentuées, la plupart du temps le soir, avec la fatigue de la journée. On vient d'augmenter la dose de Micropakine, en éspèrant que le médicament agisse bientôt...

Encore une installation de plus pour Augustin : son matelas de positionnement fait sur mesure. Il est énorme !! C'est dans ces moments là qu'on réalise qu'Augustin n'est plus un bébé, même s'il ne marche pas et ne parle pas, mais un beau garçonnet de plus d'un mètre !

Ce matelas permet de lui maintenir le dos droit quand il dort incliné (pour faciliter la respiration et la digestion), et les jambes dans une position correcte pour ne pas abîmer ses hanches.

Nous lançons un petit appel : Pour supporter ses douleurs, Augustin prend du CODENFAN chaque soir. Ce médicament est en rupture de stock depuis le mois d'août et n'est toujours pas disponible en pharmacie.

Si vous avez un flacon dans votre armoire à pharmacie et que vous ne l'utilisez pas, pourrait-on vous le prendre ?  Cela éviterait à Augustin d'avoir des douleurs la nuit en attendant qu'on trouve une solution de remplacement....

Merci pour votre aide !

Voila le nouveau bureau d'Augustin bricolé par Papy, aux dimensions du nouveau siège "Tumble form" reçu cette semaine. Avec cette nouvelle installation confortable au niveau du sol, Augustin pourra mieux échanger avec les copains et cousins qui viennent nous rendre visite, ou même avec sa soeur quand elle sera plus grande.

L'équipe du SESAD nous avait prévenus : l'arrivée d'un deuxième enfant risquait d'accentuer les crises d'épilepsie.

Augustin nous l'a confirmé hier avec notre première journée à quatre : beaucoup trop de crises d'épilepsie, assez longues et fortes pour épuiser notre grand garçon et lui mettre le moral en berne...

Pour l'en préserver, nous limitons les visites et privilégions les temps calmes, promenades et jeux avec lui.

A son retour de vacances, Augustin fait connaissance avec sa petite soeur Camille. Malgré la fatigue du voyage, Augustin a semblé heureux de sentir la présence de la demoiselle, et de ressentir la joie de Papa et Maman de se retrouver tous les quatre.

C'est les vacances du SESAD pour une semaine. Augustin en profite pour partir quelques jours à la campagne se faire chouchouter par Papy et Mamy. Il part en train ce soir avec son parrain : papa et maman attendent l'arrivée de la petite sœur demain au plus tard et ne peuvent pas accompagner Augustin en vacances. Dur dur de se séparer de notre grand garçon pour ces prochains jours qui risquent d'être chargés d'émotions, mais ce sera plus simple pour tout le monde...

Noi invece abbiamo preso una tartaruga a Chiara.

Il suo nome è "Rughetta" e come vedete dalla foto gli piace il riscaldamento.

A presto

ciao

Nous n'avons pour l'instant pas de nouvelle de l'hôpital suite aux examens passés début septembre pour la gastrostomie. Par chance, Augustin va beaucoup mieux : il mange très bien et nous avons trouvé un rythme d'alimentation pour qu'il digère correctement. Il grandit et ses joues s'arrondissent !

Ses difficultés d'alimentation et de digestion avaient été très accentuées par la VNI (ventilation non invasive) mise en place fin août. Nous avons rapidement arrêté ce traitement qui le rendait malade et l'épuisait. Nous pourrons éventuellement réessayer ce traitement après la  gastrostomie et la chirurgie anti-reflux. Mais tant qu'Augustin va bien, on ne va pas se précipiter.

 Ce matin, nous sommes allés à la "Ferme pédagogique du Piqueur" dans le Parc de Saint Cloud. C'est le SESAD qui organise ces sorties une fois par mois. On s'est inscrits à l'année !

Les petits animaux tels que les poussins ou les lapins ont remporté un franc succès auprès d'Augustin.

Augustin s'est méfié des oies: mieux vaut les regarder de loin avec Papa...

Voilà le nouveau sourire d'Augustin !

Suite à une chute datant de presque un an, Augustin avait les deux dents de devant abîmées. On a du en enlever une à cause d'un abcès.

Maman est toute triste de devoir abîmer le beau sourire d'Augustin, et dit qu'il a déjà assez de soucis avec le regard des autres. Mais Papa trouve ça plutôt bien, un sourire de pirate !

Augustin revient de chez une dentiste, près de chez nous et préparée à l'accueil des personnes handicapées : on a eu cette adresse grâce à l'association RHAPSODIF. 

Si dans votre entourage, une personne porteuse de handicap (enfant, ado ou personne âgée) a besoin de soigner ses dents, vous pouvez vous adresser à cette association qui propose des adresses de dentistes qui adaptent leur accueil et les soins selon le handicap du patient : www.rhapsodif.com

Ils sont spécialisés en Île de France mais proposent aussi des sites partenaires en région dans la rubrique "liens" de leur site.

Nous avions pris contact avec l'association dès que nous avions appris le diagnostic de la maladie, il y a plus d'un an. Il nous a fallu du temps pour nous décider à prendre part à la vie de cette association : nous avons assisté pour la première fois à une assemblée générale ce matin, timidement...

Par le biais de cette association, nous découvrons les travaux de recherche et leurs avancées dans le monde, en particulier au Etats-Unis, et nous rencontrons d'autres gens concernés par la maladie.

Ce matin, à l'occasion de l'assemblée générale de l'association AIDNAI (Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile), nous avons eu le plaisir de rencontrer Tom et ses parents.

Bravo aux deux petits champions qui ont sagement supporté 2 heures de réunion où les adultes discutaient entre eux de choses sérieuses. Et merci à Tom pour les beaux sourires qu'il nous a offerts à la fin de la réunion.

Voilà Augustin avec son nouveau Tshirt "I love Maureen" !

Si vous voulez être aussi beau qu'Augustin et souhaitez participer à la cagnotte de Maureen en achetant un Tshirt, demandez s'il reste votre taille : vous trouverez toutes les infos nécessaires sur le site de Maureen.(http://www.lesouriredemaureen.fr/nous_accompagner/i_love_maureen_le_tee_shirt.html)

 Ce soir, on propose à Augustin des jeux d'éveil sur l'ipad.

Il s'y interresse et ça stimule à la fois ses mains, ses yeux et ses oreilles.

Non, nous n'avons reçu aucun financement de la part d'Apple!

On a reçu hier le nouveau lit d'Augustin. C'est un lit de grand, à commande électrique pour le monter, l'incliner ou relever les genoux. Ce lit médicalisé soulagera le dos de Papa et Maman, et permettra de mieux positionner le dos et les jambes d'Augustin.

Du coup, Augustin lègue son petit lit à la future petite soeur.

Ce matin, réveil un peu matinal mais de bonne humeur d'Augustin dans son nouveau lit.