De retour de rendez-vous avec le nouvel appareilleur, je ramène à contre-coeur cette énorme chose à la maison, pour laquelle nous n'avons pas été consultés. Comment peut-on imposer du matériel aussi volumineux et couteux à une famille sans les consulter en préalable sur les habitudes de l'enfant et de la famille. Augustin risque de ne pas le tolérer, on risque de se faire mal au dos avec des manipulations supplémentaires. Je n'en peux plus de tout ce matériel qui envahit notre espace de vie.

ça ira mieux demain, si Augustin passe une bonne nuit dans son nouveau matelas de nuit. Il lui sera peut-être bénéfique, qui sait...Il faudra se lever la nuit pour vérifier que ça va, et être quand même bien révéillé demain pour nos rendez-vous à l'hôpital, histoire de ne pas se laisser imposer des soins trop lourds par des médecins trop éloignés de notre quotidien et bien trop sûrs d'eux. C'est comme ça. Ce serait tellement plus facile d'y croire si le médecin de rééducation avait pris quelques minutes pour discuter réellement avec nous de la mise en place de ce matelas.

L'essentiel est là : Augustin est plutôt bien depuis dimanche, pourvu que ça dure.

Augustin va mieux du côté respiratoire, merci pour vos messages. 

Mais d'autres symptômes s'installent. Les oedemes aux membres et au visage compliquent encore un peu plus la question de l'hydratation (il doit boire moins pour éviter les oedemes et les troubles respiratoires, mais pas beaucoup moins pour éviter les infections urinaires...un vrai casse-tête).

Et l'hypothermie s'accentue. Sous 3 couvertures, une couette et la couverture de survie, le thermomètre affiche 33,6°. Positivons un peu, c'est toujours plus que le 33,2° de ce matin... Malgré tout, on est partants pour la séance de balnéothérapie de demain. Si ça détend Augustin, et si c'est réalisable pour les professionnels qui l'accompagnent, alors on y va. Tant qu'Augustin est confortable, il faudra lui proposer des moments de vie, pour lui changer les idées, le détendre.

Merci Ines !

Un nouveau partage dans la page des chroniques de papa (& maman)

Emerveillement du jour : la délicatesse de l'aide

Dans les moments difficiles, nous recevons de l'aide. Cette aide nous est chaque fois offerte avec beaucoup de délicatesse, un émerveillement...

Beaucoup sont vigilants, et nous rapellent régulièrement qu'ils souhaitent nous aider, à commencer par nos familles et amis, mais aussi nos voisins, l'équipe de la crèche, la pharmacienne, le gardien de l'immeuble... chacun y va de son "petit" ou grand geste. Des intentions, des pensées, des présences qui apportent de jolies couleurs à la vie.

Certains mêmes, s'excusent pour l'aide qu'ils nous ont apportée, de peur d'en avoir trop fait ou d'avoir été maladroits dans leur démarche !

Je réalise qu'aider est un exercice difficile, cela demande beaucoup d'attention. Comprendre les besoins, s'assurer que l'autre est prêt à recevoir l'aide, saisir l'occasion quand elle se présente, oser proposer son aide... Sacré programme. C'est plus qu'un geste, c'est une attitude et une attention à tenir au quotidien. Une forme de dépassement de soi. C'est sans doute pour cela qu'on se sent si bien quand on a donné de l'aide et que cette aide a été reçue avec joie. 

C'est difficile à admettre, mais cette affreuse maladie continue de nous ammener vers de beaux échanges, elle nous donne l'occasion à nous et notre entourage, d'être chacun un peu plus ouvert aux autres. 

Il y a un an, je me présentais aux pompes funèbres, Paul sur les genoux, pour savoir comment organiser les obsèques de notre grand, persuadée qu'il ne nous restait plus que quelques jours avec lui. Depuis, on a vécu des accalmies, d'autres alertes, des sourires, des vacances, la vie quoi....

Depuis hier, les difficultés sont revenues en force. Malgré toute notre expérience, ce matin, je panique. 

 Augustin s'offre des petits temps de "liberté", sans les lunettes à oxygène. ça va bien.