On a cassé notre tirelire, nous voilà équipés
Ouf, on débranche les lunettes à oxygène une
Centre de la douleur et Paliped
Grâce au médecin de l'USEP, nous prenons contact avec deux nouvelles équipes : le réseau Paliped (soins palliatifs pédiatriques) et le centre de la douleur de l'hôpital Trousseau. Avec eux, une vraie coordination des soins se met en place.
Un point ressort des premières consultations : il va falloir probablement lutter contre l'ostéoporose, éviter des fractures et des douleurs liées à la déminéralisation osseuse.
Augustin va mieux. Il a repris l'USEP
Augustin va mieux. Il a repris l'USEP aujourd'hui. Merci beaucoup pour vos messages!
Bonne année
Paris-by-night en ambulance. La classe, on double
Pardon pour notre silence, et merci pour vos
Pardon pour notre silence, et merci pour vos messages !
Pas facile de donner de belles nouvelles : on maintient le ryhtme d'une infection par mois. La fréquence des traitements par antibiotique donne des douleurs de ventre terribles à Augustin. Il a quelques jours de répit entre chaque traitement, et dès qu'il reprend un peu de tonus, notre grand courageux se mobilise pour sourire et participer.
Augustin sort tout juste d'une infection
Augustin sort tout juste d'une infection urinaire, encore une fois du sang dans les urines - sans fièvre... on vient de faire le point avec le docteur : en un an, on compte 11 infections traitées par antibiotique (6 urinaires, 5 pulmonaires).
Voici deux "petits riens" - des petits moments de partage commen on les aime.
Augustin est rentré à la maison, après seulement
Augustin est rentré à la maison, après seulement 4 jours d'hôpital, et a repris ses activités habituelles à l'institut. Ce n'est encore pas la grande forme, les nuits sont de nouveau bien agitées, mais il va beaucoup mieux. Bravo champion, tu t'es bien battu!
lunettes à oxygène
Voici un nouvel accessoire qui s'invite sur le visage d'Augustin. Pour l'instant, Augustin reste à l'hôpital tant qu'il est dépendant de cet oxygène supplémentaire. Dès que sa saturation pourra rester normale sans cette aide, il pourra retourner à l'institut retrouver ses copains et ses activités quotidiennes.
"Alarmant" , "dramatique"
Malgré le traitement antibiotique qui s'est terminé samedi, les bronches d'Augustin ont continué de s'encombrer. En difficulté respiratoire, Augustin a du retourner voir ses copines infirmières des urgences de l'hôpital Trousseau... Bonne nouvelle : l'infection a bien été nettoyée par l'antibiotique. Mais l'encombrement et les difficultés respiratoires sont trop importants. "Dramatique" , "alarmant" : voilà deux termes employés pas le médecin lors de la dernière consultation. Ce discours à le mérite d'être franc, mais sonne un peu durement dans nos oreilles de parent...
Infection pulmonaire
Augustin commence fort la saison des rhumes avec une bonne infection pulmonaire. Depuis bientôt 10 jours, malgré une bonne dose d'antibiotique, il respire avec difficultés, sa saturation (taux d'oxygène) joue au yoyo, et il est épuisé. On passe à deux séances de kiné respi quotidiennes pour le dégager, et on le surveille de près, avec l'aide des kiné, infirmières et pédiatre.
fin d'année "scolaire"
Une sieste, un câlin, regarder de vieilles photos
Bain Athéo
Augustin sort de trois semaines de douleurs
Augustin sort de trois semaines de douleurs nocturnes. Du sang dans les urines et de fortes douleurs abdominales : nous sommes d'abord rentrés bredouille de l'hôpital. Les médecins ne trouvant pas d'infection, ils nous ont renvoyés à la maison avec pour seule prescription du Doliprane ! A la deuxième consultation, malgré les symptômes qui persistent, c'est le même échec, avec en plus une pédiatre qui pose des questions improbables et exprime son désaccord sur les traitements d'Augustin (au sein même de l'hôpital qui suit Augustin depuis plus de 3 ans et qui prescrit ces traitements !!!). Maman craque et se demande si elle devrait insulter ou frapper... C'est vraiment compliqué de garder du recul et du bon sens dans ces cas là : la fatigue des nuits blanches, notre propre impuissance et celle des médecins se transforment en une sorte de râge difficile à contrôler.
L'infection a fini par être détectée et soignée par antibio. Les douleurs se calment, mais pour combien de temps ? Des problèmes pneumo s'installent et risquent de prendre le relais assez vite. Encore une fois, on s'efforce de suivre l'exemple d'Augustin qui garde le sourire en journée et profite comme si de rien n'était de ses bonnes journées à l'institut et des blagues de Papa.
Fauteuil roulant - les regards changent
Première sortie en fauteuil roulant. Les premières minutes au parc ne sont pas faciles : nous attirons les regards bien plus qu'hier !
Grâce à l'entousiasme de Camille qui trouve cet énorme siège super marrant, on assume plus facilement. Et on se retrouve entourés d'enfants qui veulent caresser les pieds d'Augustin, posent des tas de questions et veulent essayer. Ouf, on peut faire de la différence un atout pour se faire de nouveaux copains.