Sur les pas d'Augustin

Quand la fatigue est trop importante, on peut cèder au découragement ou au pessimisme. Il ne faut pas s'interdire quelques moments de faiblesse, pour mieux rebondir ensuite.

Nous sommes temoins de la souffrance d'Augustin. Nous en souffrons. Mais cela ne doit pas nous empêcher de nous émerveiller du cheminement qu'il mène avec et pour nous. Alors, entre deux moments de faiblesse, on ne doit pas oublier de s'émerveiller devant toute la richesse que cette vie de souffrance nous offre, malgré tout.

Tant que possible, nous allons partager ces émerveillements sur le blog d'Augustin.

Emerveillement du jour :

Devant la belle énergie et l'écoute extrémement attentive des professionnels qui s'occupent d'Augustin, on ne peut que sourire, recevoir et remercier.

Premières promenades avec le corset, qui semble bien convenir à Augustin : pas de désaturation (malgré des bronches bien encombrées) et pas de douleur ni de marque sur la peau. Qui sait, peut-être qu'on va pouvoir sortir un peu plus...

Augustin essaie son corset, fait sur mesures à l'USEP, qui devrait lui permettre de mieux respirer. En ajustant sa position, luttant contre la déformation due à la scoliose, le corset permet de dégager de la place pour les poumons.

ça y est, on a enfin visionné le film documentaire sur le Centre médico social Lecourbe, dans lequel est accueilli Augustin (il est à l'USEP, qui fait partie du CMS Lecourbe).

A regarder et à partager tant que possible (http://www.corpsetames-film.fr/) !

Le sourire d'un enfant, pour chasser nos doutes et repousser encore et encore nos limites.

Merci Augustin de nous donner l'exemple, on sait ce qu'il nous reste à faire.

Ce matin, une sorte de rage est sortie de mon corps. Il y eu un peu de casse à la cuisine, et le concentrateur d'oxygène (que je ne supporte plus depuis longtemps) a pris quelques coups.

Mon impuissance à soulager Augustin me met en colère. Je souffre de le voir souffrir, de lui imposer à chaque instant des soins difficiles à vivre et si peu efficaces ces derniers jours.

Pour la première fois depuis le diagnostic, je doute que cette vie de souffrance vaille la peine d'être vécue. Respirer est devenue une trop grande épreuve pour lui. Pourquoi doit-il souffrir de plus en plus et si longtemps ? Comment trouvera-t'on la force d'accpeter tout cela ?

On s'est offert une petite virée normande. Beaucoup d'efforts et de doutes, récompensés par de beaux moments en famille.

Les coups de chaud de la semaine ont eu raison des bronches d'Augustin. Il se remet tout doucement de trois jours difficiles. On avait prévu de sortir tous les 5 ce weekend. Tant pis,on organise des tournées : Maman est sortie hier avec les petits et Papa aujourd'hui.

Pour tuer le temps ce dimanche ensoleillé à la maison, on teste de nouvelles façons d'écouter la musique malgré la surdité. ça marche ! Le ballon vibre vraiment bien. Pourvu qu'Augustin puisse me dire si ça l'ennuie...

Encore une belle semaine pour Augustin. Il est en bonne forme, ça lui a permis de bien profiter de ses activités de la semaine : deux bonnes séances de médiation animale, et une balnéo en son et lumière.

Pour ceux et celles qui souhaitent connaître un peu mieux la médiation animale, voici le site de l'association M.A.J.I.C qui nous offre ces beaux moments d'éveil et d'échange pour Augustin : http://assomajic.wixsite.com/majic

Retrouvailles avec Augustin qui nous raconte son weekend à l'hôpital.

L'équipe de neuropédiatrie nous a permis de nous échapper juste à deux, en prenant soin d'Augustin pendant ce long weekend. Les mamies ont gardé Camille et Paul, Augustin a eu plein de visites, et nous, on s'est ressourcés à la campagne, sans culpabilité et presque aucune inquiètude.

Les séances de balnéothérapie sont toujours aussi bénéfiques, un vrai moment de détente.

Augustin reçoit pour la première fois la visite de June chez lui. Il a la chance de la voir à l'USEP le mercredi, et en plus, à domicile le jeudi.

Merci la famille d'avoir offert ces séances de médiation animale à la maison à Augustin, merci à l'USEP d'offrir ces moments privilégiés en institut et merci à l'association M.A.J.I.C de se déplacer à domicile !

Donner des nouvelles est un exercice bien difficile, tant l'état de forme d'Augustin varie. Sa capacité respiratoire semble diminuer.

Ce mercredi, il a commencé l'après-midi en difficulté, et l'a terminée en "pleine" forme. Hauts les coeurs... Camille et Paul n'en ont pour autant pas interrompu leur bataille de frites de piscine. Camille se réserve souvent un petit temps avec Augustin, pour le cajoler ou lui raconter d'étranges histoires de dragon.

"J'tiens la main d'Augustin pour qu'il a pas des ennuis". C'est la contribution de Camille dans le combat que mène Augustin. Tout juste sorti d'une infection urinaire, il doit maintenant faire face à une nouvelle infection respiratoire. On ne s'aventurera pas à partir en vacances pour cette fois encore, mais on s'arme d'espoir et on se lance dans un projet de vacances en aout en famille, avec l'aide de l'équipe d'hospitalisation à domicile. Peu importe ce qui nous arrivera entre temps, on va les préparer ces vacances !

SEPT ANS !!!!

Concentrateur à oxygène, saturomètre et machine à aspirer les sécrétions en bandoulière, nous voilà partis pour un toute petite promenade en forêt à 5. Une si petite sortie a demandé pas mal d'efforts à Augustin, et on n'était pas vraiment sereins pendant le trajet en voiture. Il a fallu aspirer Augustin plusieurs fois pendant la promenade, sous le nez des autres promeneurs... Mais qu'est-ce qu'on était bien au soleil !

Augustin a repris ses activités à l'USEP, il a gèré comme un chef les déplacements en ambulance. Qui l'eut cru, que voir son enfant partir en ambulance puisse donner autant de joie, et un peu de fierté aussi...

Maintenant qu'Augustin est moins fatiguable, Camille et Paul peuvent se remettre à partager leurs jeux et goûters avec leur frère, à notre plus grande joie :

ça va de mieux en mieux. Objectif : sortir du lit ! En ballon de gym ou verticalisateur, Augustin s'invite dans la chambre de sa soeur.

S'il pouvait parler, Augustin dirait peut-être "Maman, arrête de te faire du souci, je gère !"

Ne brûlons pas les étapes, soyons patients. Mais on ne peut s'empêcher de penser au prochain objectif : supporter le transport en ambulance pour aller profiter de la vie avec les copains et l'équipe de l'USEP, revoir la chienne June et pourquoi pas barboter un peu en balnéo.

Un rayon de soleil, la présence de Papa qui le couvre de bisous... On ne sait pas où Augustin trouve la force pour être si présent ce matin, malgré toutes les difficultés rencontrées cette semaine. Certaines matinées ont été bien compliquées, avec une grande fatigue, un souffle parfois si faible, et quelques absences qui on fait bondir le coeur de maman.

La semaine a été difficile pour Augustin et pour notre famille. Mardi, Augustin tolérait mal la fièvre et avait de grandes difficultés à respirer. Maman a cru le voir partir. Papa était plus confiant, il semble avoir eu raison : Augustin se remet tout doucement. Il reste encore du boulot, mais la crise aiguë est passée. Augustin est un sacré battant.

Nous avons choisi de gèrer ça à domicile cette fois, grâce à l'équipe d'hospitalisation à domicile. Le fait de rester à la maison semble avoir été bénéfique pour nous et pour Augustin, mais Camille et Paul ont cette fois pleinement partagé les difficultés avec nous. Mardi matin, Camille a voulu petit-déjeuner avec son frère (le visage emballé de gants de toilette froids pour faire tomber la fièvre) et restait en alerte à chaque sonnerie de machines d'Augustin.

Depuis quelques semaines, Augustin a déménagé ses machines, son lit et tous ses fils dans le salon, pour être au plus près de nous tous. C'est plus facile pour vivre tous ensemble. Et tant pis si on reçoit des amis et si ça sent la raclette toute la nuit dans sa nouvelle chambre...