Sur les pas d'Augustin

Il y a un an, je me présentais aux pompes funèbres, Paul sur les genoux, pour savoir comment organiser les obsèques de notre grand, persuadée qu'il ne nous restait plus que quelques jours avec lui. Depuis, on a vécu des accalmies, d'autres alertes, des sourires, des vacances, la vie quoi....

Depuis hier, les difficultés sont revenues en force. Malgré toute notre expérience, ce matin, je panique. 

 Augustin s'offre des petits temps de "liberté", sans les lunettes à oxygène. ça va bien.

Nous voilà de retour à la maison, après une belle semaine de vacances passée avec Paul et Camille, tout en légereté, sans les contraintes de la maladie. On en ressort tous les 4 détendus et reposés.

Augustin est rentré à la maison comme un grand, avec ses ambulanciers. On le retrouve pas très expressif, mais calme et confortable. Difficile de savoir ce qu'il pense de son séjour. 

Au moment de préparer les affaires pour le départ d'Augustin, un petit voisin de chambre m'interpelle. "Tu es la maman d'Augustin ? Est-ce qu'il part définitivement ou il reviendra ?". Un peu surprise, je me demande pourquoi ce petit garçon s'intéresse aux aller-venues d'Augustin. Serait-il possible qu'un enfant qui ne bouge que les yeux, ne parle pas, n'entend pas, ne voit pas, puisse susciter l'intérêt d'un autre enfant ? Qui sait, peut être que malgré tout, Augustin arrive à tisser des liens avec les autres, loin du langage et des codes habituels de communication. Douce espérance...

Le lundi au soleil, dans le parc du SSR de Bullion

A partir de lundi, Augustin sera accueilli en SSR dans les Yvelines, pas très loin de chez nous, pour un séjour de 15 jours. L'objectif est que l'équipe fasse connaissance avec lui pour ensuite l'accueillir sur des weekends de répit.

Cette démarche est très difficile pour nous. La raison impose que nous prenions du recul et des forces, le coeur nous hurle de ne pas s'éloigner de notre fils. 

La première fois que je m'éloignais de lui pour 15 jours, c'était cet été. Alors que je le savais entre de bonnes mains, avec son papa, j'en ai été malade  : crises d'asthme, douleurs d'estomac et perte de poids. 

Il n'est pas encore parti que j'ai déjà l'estomac à l'envers...

Augustin semble confortable. Il n'y a pas eu besoin de lui administrer de morphine depuis presque 5 mois, voilà un très bon indicateur.

Malgré la résistance d'Augustin, la maladie continue d'avancer. On observe de nouvelle bizarreries comme de fortes baisses de température (à 32 degrés, on se demande si c'est Augustin ou le thermomètre qui déraille...), de la bradychardie, ou le visage et les mains qui semblent oedématiés.

Camille et Paul, malgré nos recommandations anti-microbe, continuent de se vautrer sur leur frère, sans souci...

Des infirmier(e)s, aide-soignant(e)s à bout de souffle et des internes pâles comme la mort. Nous en avons croisé, trop souvent, lors de nos séjours à l'hôpital avec Augustin.

Un reportage d'ARTE qui montre la souffrance au travail des gens qui nous soignent en milieu hospitalier : "Les conditions de travail se sont dégradées, mais le travail, lui, ne doit pas se dégrader". https://www.arte.tv/fr/videos/064508-000-A/dans-le-ventre-de-l-hopital/

Les fins de soirée avec Papa - moments privilégiés

A contre coeur, on essaie de déshabituer Camille et Paul de s'inviter dans le lit de leur grand frère. D'expérience, on sait maintenant que le moindre de nos petits rhumes peut avoir des conséquences beaucoup trop lourdes si on le donne à Augustin. Comment les sensibiliser à ça, sans les éloigner de leur grand frère...

Un petit partage d'info pratique à l'intention des parents d'enfants qui souffrent de troubles respiratoires comme Augustin. On est bien conscient que chaque enfant réagit différemment, mais on ne sait jamais...

De Octobre à juin, Augustin a passé son temps à lutter pour respirer. Même au printemps et début de l'été, c'était difficile. L'arrivée du corset, puis la mise en place de l'oxygéne liquide, l'ont énormément aidé. Le corset corrige la déformation due à la scoliose et libère de la place pour ses deux poumons. Il le porte 3 heures par jour. L'oxygène liquide est pour lui beaucoup plus efficace que le concentrateur : sa saturation s'est immédiatement améliorée au moment du changement de système.

Augustin fait sa rentrée, après un été serein pendant lequel il nous a offert des sourires et des visages détendus. C'était loin d'être gagné d'avance, ces vacances ! On les doit à tous les professionels qui nous accompagnent.

Augustin tolère bien le changement de rythme des vacances. Il n'est pas beaucoup sorti en bord de mer, et reste beaucoup à l'intérieur. Mais l'essentiel est là : il est en bonne forme et bien entouré.

Augustin est pris en charge trois jours par semaine en S.S.R pédiatrique tout près de notre lieu de vacances, ça se passe bien.

On s'étonne un peu de voir Camille et Paul si à l'aise dans ce type d'établissement. Ils sont habitués aux ambulances, les blouses blanches et le matériel médical. On dirait qu'ils ne voient que les jouets et les sourires des infirmières et aide-soignants.

Nos pensées pour Jared, superhéros qui aura combattu la maladie jusqu'à ses 16 ans, et pour sa famille.

Les vacances s'organisent petit à petit. Le nombre d'intervenants impliqués dans l'organisation de ces vacances est impressionnant.

Pendant ce temps, Augustin s'entraîne à porter son corset de plus en plus longtemps, pour permettre, peut-être, de belles promenades en bord de mer en famille !

Ce matin, la directrice de l'école m'a fait son fameux regard noir quand je me suis pointée en retard, essouflée, avec Camille pas coiffée dans la même robe qu'hier et Paul dans les bras. "Vous êtes en retard, ça vous arrive souvent".

On n'a pas le loisir de tenir un compteur, mais on peut être fiers de n'avoir été en retard que 6 ou 7 fois dans l'année, avec tous les imprévus que nous impose la maladie.

Cette fois, c'est moi la plus mauvaise, tant pis. Hurlements, pas pour me justifier, mais pour l'accabler.

Ce matin, j'ai oublié de m'émerveiller...

Emerveillement du jour :

Pas sûre que le mot "émerveillement" soit approprié à ce sujet, car c'est un sujet triste et trop souvent tabou : ce qui arrive à Augustin nous ammène à considèrer la mort comme une étape de sa vie et de nos vies à tous. La maladie et son issue annoncée depuis des années nous a ammenés à tenter d'accepter la mort de notre propre enfant et toute la souffrance qu'elle nous amènera, à nous et notre entourage.

Mon père, le grand-père d'Augustin, est mort en mars dernier. J'ai alors réalisé toute la réflexion que nous avons menée ces dernières années, et toute la force que l'acceptation peut donner. Les circonstances d'une mort sont plus ou moins douloureuses et difficiles à accepter. Les sentiments qui ressurgissent au moment de la mort d'un proche sont le fruit de la vie que nous avons menée avec cette personne. Ce que nous pouvons faire, pour nous préparer à traverser l'épreuve de la mort de nos proches (ou de quiconque autour de nous), est de vivre le plus simplement et le plus en harmonie possible avec eux.

Aujourd'hui, si étrange que cela puisse paraître, j'ose m'émerveiller devant notre rapport à la mort qui a énormément évolué ces dernières années, et qui nous apporte un regard nouveau sur notre vie.

Emerveillement du jour : La fratrie "à deux vitesses"

A la naissance de Camille, nous avons appris à voir Augustin dans toute sa différence. Il n'était plus juste notre bébé qui ne marche et ne parle pas, il était devenu le grand frère différent. ça a été douloureux au début. Puis notre duo, éclatant de différence, nous a montré qu'il n'y avait rien de compliqué dans tout ça. Nous devenions un mélange de parent ordinaire et extraordinaire, c'est tout.

Puis Paul est arrivé, rajoutant sa petite touche de sérénité, de disputes avec sa soeur, et de bétises avec le matériel médical de son frère.

On ne va pas se mentir, parfois ils nous fatiguent... mais quel émerveillement de les voir vivre ensemble tous les trois !