Sur les pas d'Augustin

 Encore une belle journée de vécue. Merci Tata Cécile pour le bon moment passé avec toi ce soir, championne qui a su brancher ma gastrostomie sans l'aide de papa ni maman !

On a beau s'y préparer et s'en rendre compte au quotidien, le diagnostic n'en reste pas moins douloureux à entendre. L'ophtalmo est formelle, Augustin ne distingue plus les formes autour de lui. Il arrive encore à distinguer la lumière de la nuit, mais c'est tout. Grand malvoyant ou aveugle ? On ne sait pas vraiment quel terme employer.

On va à nouveau adapter les jeux et échanges que l'on propose à Augustin. Il est tellement souriant et serein depuis 2 semaines, sans douleurs : on doit profiter au maximum de ces moments précieux.

 Nous attendons l'arrivée d'un petite frère pour Augustin et Camille. Dans quelques mois, nous aurons trois tailles de couches diffèrentes à la maison !

Une belle journée en famille au parc de Thoiry pour les 5 ans d'Augustin. Cette année encore, il a pu goûter à son gateau d'anniversaire : quelques cuillères sans faire de fausse route, c'est une chance. Le moment le plus apprécié de la journée par Augustin : l'ambiance feutrée de l'aquarium des méduses. 

On est telllement soulagés de ne plus le voir souffrir que ce cap difficile des 5 ans est passé tout seul. On a juste profité de cette journée agréable tous les 4.

Augustin a passé 5 jours à l'hôpital pour trouver avec les médecins des solutions à ses douleurs. La solution semble si simple : il suffisait de stopper l'alimentation nocturne et de l'installer plus "assis" la nuit. Le voilà qui sourit à nouveau - plus besoin d'anti-douleur - soulagement ... Pourvu que ça dure !

 Les nuits sont longues pour Augustin en ce moment. Les bras de papa et maman sont toujours ouverts pour l'aider à lutter contre les douleurs, mais ne suffisent pas toujours.

Voilà plus d'un mois qu'Augustin souffre le soir et la nuit, et nous sommes bien incapables de comprendre l'origine de ses douleurs difficiles à calmer. 

Essai d'un véhicule adapté ce matin, avec la société Handynamic (http://www.handynamic.fr/), pour qu'Augustin puisse voyager confortablement installé dans sa poussette ou dans son futur fauteuil roulant :

Voici le verticalisateur d'Augustin. C'est tout nouveau pour lui de pouvoir se tenir vertical : ça doit faire du bien au corps et au moral.

Désolés pour notre long silence, ce n'est pas facile de donner des nouvelles : l'état de forme d'Augustin est très changeant. Il garde courageusement le sourire malgré une succession de difficultés liées à son alimentation et sa gastrostomie.

Petit sourire d'Augustin qui peut être fier de lui : après trois longs mois de galère, ça y est, il tolère enfin l'alimentation par la gastrostomie et nous régale de sourires depuis le début de l'année.

Tellement en forme qu'il a même pu goûter un peu de galette avec ses copains à L'USEP.

Augustin termine l'année avec une hospitalisation pour infection urinaire. Pas bien facile cette année 2014. On en sort abimés mais aussi pleins de fierté avec de belles avancées pour Augustin : la découverte du JEA (Jardin d'enfants adapté) et de l'USEP (Unité de Soins pour Enfants Polyhandicapés), de nouvelles relations avec sa petite soeur Camille, une alimentation facilitée par la gastrostomie...

La maladie avance comme prévu, mais Augustin avance aussi, et la recherche aussi...

Nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d'année et de bonnes vacances.

Des activités et soins proposés à Augustin selon son état de forme, en groupe ou en séances individuelles : Voilà l'emploi du temps d'Augustin à l'USEP. Quel bonheur de le savoir si bien pris en charge !

Augustin est hospitalisé vendredi pour le changement de son bouton de gastrostomie qui est déjà trop petit. C'est  une intervention simple et rapide mais qui nécessite quand même une anesthésie générale. On croise les doigts pour qu'Augustin se réveille aussi bien que lors de l'anesthésie  précédente.

Instants sereins, petits riens du quotidien qui changent tout.

Depuis la rentrée, Augustin traverse une période difficile. Il profite des bienfaits de la gastrostomie et du nouveau traitement anti-épileptique : il est plus présent et actif. Mais des douleurs s'installent et deviennent de plus en plus difficiles à soulager.

Quand les cousins nous voient en difficulté : ils nous rendent visite, organisent une rafale de sms de bonnes pensées, et nous offrent des tas de douceurs pour nous remonter le moral.

Merci les cousins !

 Malgré une nouvelle infection urinaire et une nuit passée aux urgences en début de semaine, Augustin continue de nous régaler de sourires.

Il tolère bien sa nouvelle alimentation.