Sur les pas d'Augustin

Tout va bien. Augustin est de retour à la maison, et reprend son rythme normal à l'institut.

Malgrè une nouvelle infection urinaire cette semaine, Augustin a pu être opéré comme prévu mercredi. L'opération et le réveil d'anésthésie se sont bien passés. Merci beaucoup pour vos messages !

Augustin teste maintenant l'alimentation par la gastrostomie. La "gavage" se fait en permanence et en position allongée : ça va de mieux en mieux, mais ce n'est pas simple pour Augustin qui souffre de nausées le temps de l'adaptation.

Augustin est admis à l'hôpital mardi prochain en vue d´une opération prévue mercredi, pour la pose de la gastrostomie et la chirurgie anti-reflux (Nissen). Il faudra ensuite rester quelques jours à l'hôpital le temps que l'alimentation par la gastrostomie se mette en place.

Un des changements de la rentrée : Augustin va en "taxi" avec quelques copains à l'USEP tous les jours. Près d'une heure de trajet matin et soir, ça fatigue ! Heureusement, il voyage confortablement dans sa poussette : il est bien installé et n'a pas à être manipulé, et une accompagnatrice s'assure que tout va bien pendant les trajets.

Derniers instants et goûter d'aurevoir au Jardin d'enfants adapté : émotions 

Premiers instants à l'USEP (unité spécialisée pour enfants polyhandicapés) : émotions

Hôpital : infection urinaire, examens, attente

Augustin arrive en week end fatigué par cette semaine bien chargée. Il se remet tout doucement de son infection urinaire, qui semble bien douloureuse et fatiguante.

Petit moment de détente sur le gros ballon de gym...

Augustin va mieux : le nouveau traitement contre l'épilepsie (sabril) est mieux toléré et semble faire effet. Augustin est tout heureux de sa semaine de rentrée au JEA : on l'y sent stimulé et bien entouré.

Rendez-vous cette semaine à l'hôpital pour le contrôle annuel des yeux. Verdict : "le nerf optique blanchit et la mydriase est plus importante." On n'a pas tout compris, mais ça ne sent pas bon...

Ce n'est malheureusement pas une surprise que la maladie s'attaque aux yeux d'Augustin. Nous n'avons pas perçu cette évolution au quotidien. Il n'y a a priori pas grand chose à faire, si ce n'est continuer de stimuler Augustin au maximum, par le jeu et les discussions.

Un nouveau message (de maman) à lire dans les chroniques de Papa.

Que c'est bon de vivre doucement à la campagne en vacances chez Papy et Mamy, les journées rythmées par les promenades et les siestes ... Idéal pour se remettre des dégâts faits par le nouveau traitement contre l'épilepsie.

Papy bricole pour nous donner un maximum de confort : un lit en hauteur pour faciliter les manipulations, des aménagements pour passer les marches sans encombres...

Un petit garçon complètement abattu, le visage pâle et les lèvres décolorées, des difficultés à respirer et à s'alimenter (plus d'1h30 pour boire un demi verre d'eau, sans parler du temps de digestion...) après seulement deux jours d'Urbanyl !  Le nouveau traitement contre l'épilepsie (Urbanyl) ne convient pas du tout. On va tester le Sabril, en espérant que ça convienne.

L'hospitalisation n'a durée que 24 heures : les docteurs n'ont pas trop ennuyé Augustin. Pas d'urgence : Augustin est assez "gras", la gastrostomie pourra être posée dans le calme ces prochains mois. On attend maintenant que l'hôpital nous donne une date d'opération.

Seul bémol : l'EEG fait hier montre que le traitement anti épileptique actuel ne suffit plus. Augustin doit prendre un autre médicament supplémentaire, en espérant qu'il convienne bien et ne crée pas trop d'effets indésirables.

Bonne semaine de vacances... on a rechargé nos batteries. Le changement de rythme a un peu réveillé l'épilepsie, et le retour en voiture a fait des dégats (bras extrèmement raides et douloureux...) : malgrè ces difficultés, on éspère qu'Augustin a bien profité aussi.

Le12 août, Augustin est hospitalisé pour 2 ou 3 jours, le temps de refaire les examens en vue de la gastrostomie. En attendant, on part une bonne semaine en Normandie pour changer d'air et profiter de la famille.

Voici les nouvelles attelles d'Augustin, conçues pour limiter les rétractions musculaires, la déformation des pieds et les douleurs qui vont avec. Augustin garde le sourire malgré tous ces appareillages qui doivent être bien pénibles à porter par cette chaleur.

Marre de cette interminable position assise !

Augustin se détend en position latérale gauche, pas mal pour l'estomac et pratique pour stimuler les pieds, qui continuent de s'enrouler vers l'intérieur, à cause des rétractions musculaires apparues ces deux derniers mois.

Après plus d'un mois de difficultés accrues à digèrer et à s'alimenter, et de nouveaux signes d'inconfort et de douleur (grincements de dents, gémissements et réveils nocturnes), nous demandons de l'aide au docteur et à l'infirmière.

Nous recevons des conseils précieux, une aide médicamenteuse et des astuces (postures pour digèrer, aliments riches et faciles à digèrer, proposer des goûts forts pour le stimuler...), puis vient la question de l'infirmière : "lui avez-vous parlé? Sa soeur grandit et se met debout. Coment le vit-il ? Il va quitter le Jardin d'enfant et partir dans sa nouvelle "école" en septembre...". Ces symptômes pourraient être l'expression d'inquiètudes : il faut le rassurer.

C'est peut être un hasard, mais dès le lendemain d'avoir discuté avec papa et maman, Augustin semble moins douloureux et il est plus enclin à désserer les dents au moment du repas.

Notre voiture est pleine de matériel impossible à imbriquer correctement dans le coffre : c'est le weekend ! Pas facile de se motiver pour emporter la grosse poussette, le corset siège et le matelas sur mesure pour un weekend. Ce confort est devenu indispensable pour Augustin, même pour 2 jours. Mais ça vaut le coup.

En septembre, Augustin sera accueilli à l'USEP (Unité Spécialisée pour Enfants Polyhandicapés) de la Fondation Saint Jean de Dieu. (http://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/accueil--2; http://www.fondation-saintjeandedieu.fr/pages/nos-5-valeurs--2; https://www.facebook.com/#!/fondation.saintjeandedieu.france?fref=ts)

Une belle structure, des valeurs, des soins dispensés sur place : sacrée chance d'y avoir sa place. Espérons qu'Augustin et nous-mêmes y fassions d'aussi belles rencontres qu'au JEA et au SESAD.

Depuis quelques semaines, Augustin souffre beaucoup du reflux et des douleurs d'estomac qui parfois l'empêchent de dormir. On arrive à le soulager un peu en augmentant la dose d'inexium et en changeant son alimentation. Augustin nous épate : malgré tous ses ennuis (car le reflux n'est pas seul à poser problème...), il garde quand même le sourire !